“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死”!9月25日深夜,47岁的蔡磊通过眼控仪在社交平台发文,回应大众对他健康状况的牵挂。这位京东前副总裁、渐冻症抗争者,如今已五体瘫软、无法说话,却仍靠着眼控技术每天坚持处理大量工作,还在过去20个月里带领团队投入超5000万元资助渐冻症科研。
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蔡磊的妻子段睿此前透露,他现在胳膊、脚、脖子都动不了,只能吃少量流食,还得承受压痛、呛咳、憋气等折磨。但蔡磊的助理说他的状态已经稳定好几个月了,虽然眼睛打字累、不能久坐,需要工作一两个小时就休息,但每天除了休息就是正常干活,一分钟能打几十个字。
从2019年事业巅峰时确诊渐冻症,医生预言只剩3到5年寿命,到如今抗争近6年,蔡磊早已超出了预期。他说身体虽然退化了,但眼睛能看、耳朵能听,就还能继续战斗。
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对蔡磊来说,科技是他和世界对话、延续价值的关键。眼控仪成了他的双手,让他能打字发文、处理工作。去年在央视《AI奇妙夜》上,他还靠AI技术重新发声,完成了一场演讲,说出那句让人动容的“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”。
这些技术不仅帮蔡磊坚持下来,也成了他帮更多病友的工具。他搭建的“渐愈互助之家”平台,已经链接了上万名渐冻症患者,让大家不再孤单抗争。
除了“撑住”自己,蔡磊更在拼命推动渐冻症科研。他在文中证实,过去20个月团队对外的科研资助已经超过5000万元,支持了上百个相关科研项目,涉及脑科学、基因、干细胞、人工智能等多个方向。
从“电子发票第一人”到“渐冻症斗士”,再到今年5月获得全国自强模范称号,蔡磊的身份在变,但不服输的劲没变。
他的抖音虽已4个月没更新,但微博和团队公众号还在不断发布科研进展。就像他说的,这是AI和生命科学即将点燃的时代,他要带着病友们一起等那束光。
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