从2018年确诊渐冻症开始,蔡磊已被折磨了整整6年的时间了。
确诊的那一刻,蔡磊就拿出资金专门攻克渐冻症,更是每天都在网上分享自己的状态,可从今年五月份开始,他的账号断更的四个月。
就在这时,其妻子段睿透露出了新消息,称蔡磊的病情再次恶化了,直言不知道以后该怎么办。
那么,蔡磊现在到底怎样了呢?
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愈发严重的身体情况
早在2018年,41岁的蔡磊不幸确诊肌萎缩侧索硬化,也就是人们常说的“渐冻症”。
当蔡磊得知这一消息后,瞬间感觉天都塌了,他怎么也无法相信,自己正值壮年,事业蒸蒸日上,家庭幸福美满,怎么就患上了这种罕见且残酷的疾病?
在医院冰冷的走廊里,蔡磊抱着刚出生不久的孩子,静静地坐了很久很久,心里却充满了对未来的不确定,以及对家人深深的愧疚。
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他不知道,自己还能陪伴家人多久,又该如何面对接下来的人生。
短暂的迷茫过后,蔡磊强迫自己冷静下来,他首先想到的是公司,自己手上还有很多未完成的工作,如今患上这样的病,很可能无法再像以前那样为公司奋斗。
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于是,他拨通了时任京东集团CEO刘强东的电话,声音带着一丝不易察觉的颤抖,向刘强东说明了自己的病情,并表示可能无法再继续为公司效力。
电话那头,刘强东的回应简短却异常坚定:“我知道了”,紧接着,他便承诺会立刻联系国外顶尖的专家为蔡磊诊治,所有的费用都由公司承担。
这份突如其来的支持,像一股暖流,温暖了蔡磊冰冷的心。
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然而,疾病的残酷让蔡磊不得不开始为家人考虑。
他深知渐冻症的预后有多差,未来自己很可能会完全失去生活自理能力,成为家人的负担。
思前想后,他主动向妻子段睿提出了离婚,希望能让段睿重新寻找属于自己的幸福。
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可段睿却毫不犹豫地拒绝了,她坚定地告诉蔡磊,无论未来多么艰难,她都会一直陪伴在他身边。
不仅如此,段睿还毅然辞去了外企高管的高薪职位,将全部的时间和精力都投入到协助蔡磊对抗渐冻症的科研与公益事业中。
可随着时间的推移,渐冻症的症状在蔡磊身上愈发明显。
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在2019年,左臂的力量有着明显的降低,手指的灵敏度更是下降了不少,导致他打字这种精细动作变得十分困难。
随着时间来到年底,右臂也陷入左臂的后尘,而两条腿也在此时开始变得无力甚至上楼都需要扶楼梯。
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即便如此,疾病依旧没有放过他,在今年上半年,蔡磊的四肢已经完全瘫痪了,甚至呼吸、说话也出现了困难。
即使这样蔡磊仍旧没有选择放弃,在今年五月,他使用眼控仪写下了八个大字作为对渐冻症患者的鼓励,那就是“坚持努力,永不放弃”。
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然而,在这之后,蔡磊就好像消失了一样,不仅直播间进不去了,他的社交账号更是也不再更新了。
对此有不少网友怀疑蔡磊是不是病情重度恶化时,在9月23日,段睿突然在网上献声,表示现在蔡磊还没有到达那种地步,但也不乐观。
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妻子的透露
段睿表示,现在蔡磊全身只剩下眼球还能转动,完全说不了话了,更是开始不受控制地流口水。
吃东西也只能依靠胃造口来输送营养,就连最基本的排泄,都需要他人的人工护理。
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说到情绪激动时,段睿眼中的眼泪忍不住地往下流,这还是因为她现在只能眼睁睁地看着自己老公忍受着疾病带来的痛苦。
她更是表示,“有再多的心理准备也没有用,真到了那一天仍然会承受承受不住。”
其实曾经蔡磊也不是没有选择过自救。
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为了自救创造的传奇
他为了救自身的性命,不惜出资数千万元人民币成立了“蔡磊渐冻症科研基金”,专门用于资助渐冻症的基础研究和药物研发。
更是由专家带领团队四处奔走,收集全球渐冻症患者的临床数据、基因数据、生活方式数据等各类关键信息,建立起了全球规模最大的渐冻症数据库。
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截至目前,这个数据库已经覆盖了数万名患者,并且蔡磊团队还主动将数据库向全球的科研机构开放,只为能让更多的科研人员参与到渐冻症的研究中,加速科研进展。
在他的努力下,已经促成了多项国际合作研究项目,为渐冻症的治疗研究注入了新的活力。
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从2018年底确诊到现在,蔡磊已经存活了超过5年,这一时长远远超过了渐冻症患者的平均生存期。
这一奇迹的出现,一部分归功于他积极接受治疗,另一部分则得益于他始终积极参与各项科研项目,为自己争取到了更多的治疗机会。
在这里插一句,在今天蔡磊久违的在社交平台上发布了动态,其中他表示“宁可与渐冻症战死,也不愿屈辱了等死”
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说实话,蔡磊的自救经历,不仅仅是他个人与疾病的顽强抗争,更像一束光,照亮了全球无数渐冻症患者前行的道路,成为了他们心中的希望象征。
同时,他的努力也推动了社会对罕见病医疗体系的关注与完善,让更多人开始了解并重视渐冻症这类罕见疾病,为罕见病患者群体争取到了更多的社会支持。
参考文献:
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