蔡磊妻子曝其失去说话能力，比植物人还难受，为活着甘愿做小白鼠

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9月23日，蔡磊妻子段睿接受采访，曝光其现状。

当年被查出渐冻症时，医生最早跟他们说，渐冻症这病，能扛三五年就不错。可蔡磊硬是撑到了第七年。

这七年里，他从能慢慢走路，到坐轮椅，再到彻底卧床；从能说几句短句，到发不出清晰的音，最后连嘴唇都动不了。

如今，通过蔡磊妻子在采访中所说的话我们可以得知，蔡磊的状况很不好了，已经完全无法说话，整个人都很痛苦。

段睿表示，蔡磊现在半年前还可以讲话，现在已经

完全没有语言能力了，手包括胳膊早已经不能动了，腿也没有办法自己站立了，脖子也不能动了。

更严重的是，他已经开始流口水，表情肌也渐渐消失。

不过让人欣慰的是，目前蔡磊还能吃流食，可接下来，蔡磊很可能会进行胃造瘘。

换句话说，以后的蔡磊很可能需要依靠机器存活，而这对于他来说，那将是毁灭性的打击。

可谁能想到，这样躺在床上连翻身都难的人，十年前还是京东里忙得脚不沾地的副总裁。

那时候蔡磊是电子发票领域的 “领头人”，为了推电子发票，他跑遍全国的税务局，经常一天飞两个城市，办公室的灯总亮到后半夜。

2011 年，他放着百万年薪的工作不干，一头扎进电子发票的创业里，身边人都说他 “疯了”，可他偏偏做成了，后来带着团队加入京东，成了公司里最年轻的高管之一。

2018 年那阵，蔡磊发现自己胳膊总不听使唤，拿笔会抖，端杯子会洒。

一开始他以为是累的，直到一个月跑了六趟医院，拿到 “渐冻症” 的诊断书，他才知道，人生的齿轮突然卡壳了。

那时候他刚结婚没几个月，妻子段睿还是会计事务所的合伙人，俩人正规划着未来，这病一来，所有计划都碎了。

可蔡磊没垮。

他从渐冻症的病理到最新的临床试验，他一篇篇看，看不懂的就查资料，实在弄不明白，就托人找神经科的医生请教。

那时候他还能说话，经常抱着电话跟医生聊到嗓子哑，身边人劝他 “好好养着”，他却说：“养着也是等，不如自己找条路。”

2019 年，蔡磊从京东辞了职，随后他自己先签了遗体捐献书，还跟段睿说：“我这身体现在是最珍贵的‘样本’，等我走了，也得给科研留着用。”

他还把自己当成了 “小白鼠”。

每次有新的实验数据要记录，他都让医生在自己身上测：记录肌肉萎缩的速度，观察神经反应，甚至尝试还在试验阶段的康复方法。

蔡磊能撑到现在，段睿是他最硬的后盾。

为了给科研凑钱，段睿辞了合伙人的工作，拿起手机做直播。

刚开始的时候，直播间里就几十个人，大多是病友和朋友，卖的都是些日用品，有时候一天下来，销售额还不够付快递费。

段睿没放弃，每天直播前要先把蔡磊安顿好，喂完饭、翻好身，再坐在镜头前介绍产品，直播到一半，还得时不时去看一眼蔡磊的状态。

不少人质疑蔡磊患上渐冻症开直播是为了赚钱，为了给段睿留下钱。

可实际上并不是这样，直播带货，段睿几乎是自己往里面补贴钱的。

毕竟直播间人数不多，再加上需要运营，真能赚钱就奇怪了。

而针对这样的质疑，段睿自己也表示，全部的收入都已经捐给了科研。

至于媒体的形容，其实段睿感觉有些不现实，所谓的温婉也不是她的全部，做公益带货除了爱情之外，还有对医学的敬畏。

可就算再忙，段睿也顾不上孩子。

他们的儿子 “小菜籽” 今年六岁，该上小学了，因为夫妻俩都没时间照顾，只能让孩子一个人住在西城的房子里。

有人说蔡磊傻，明明知道自己可能用不上研发出来的药，还这么拼命。

可他不这么想，他跟段睿说过：“就算我等不到，也得让后面的病友有希望。”

段睿也懂，所以不管多累，她都陪着他，早上帮他翻身，中午喂他吃饭，晚上直播完再帮他按摩僵硬的肌肉，有时候夜里蔡磊疼得睡不着，她就坐在床边，握着他的手，陪他到天亮。

我们这些有健康身体的人，可能从来没觉得能走路、能说话、能自己吃饭是多大的幸福。

可看着蔡磊，才明白这些平常的事，对有些人来说，都是奢望。他躺在病床上，承受着比植物人还难熬的痛苦，却没放弃，还想着为更多人铺路。

蔡磊不是什么 “伟人”，他也想活着，也怕疼，也舍不得妻子和孩子。

可他把自己的痛苦，变成了照亮别人的光。这种在黑暗里不认输、不放弃的劲儿，比任何东西都动人。

毕竟，活着从来不是只为了自己，能为别人多撑一把，能给绝望的人留一点希望，这大概就是活着最珍贵的意义。