7年前,新西兰高级警察Stu Lye被诊断出患有高危多发性骨髓瘤时,医生预估他大约只能再活3年。
现在,他不仅还活着,病情也得到极大缓解。
原因正是他今年在中国上海的一趟旅程。
01
在新西兰耗尽了所有治疗方案
Lye做警察十多年,曾被评为年度最佳警察。
他告诉RNZ Checkpoint主持人,刚得出诊断的时候,他很吃惊。
高危多发性骨髓瘤是一种骨髓里的“恶性血癌”,比普通骨髓瘤凶。
10多年前他的妻子在与脑瘤的抗争中离世。
但他不愿放弃,他才五十多岁,才刚再婚,还有一个八口人的大家族。
他开始了长期且痛苦的治疗,包括三次干细胞移植。
之后,他用自己的KiwiSaver账户里的钱支付了当时公费医疗不资助的药物。
在新西兰已经耗尽了所有可行的治疗方案后,他还剩下一种叫做CAR T细胞疗法的选择。
CAR T-cell therapy被称为“活药”,通过提取病人的免疫细胞,在实验室中对其进行基因改造,使其识别并杀死癌细胞,再植入体内。
该疗法在全球范围内曾让一些被判“无药可救”的癌症患者得到缓解。
但是,这种尖端疗法在新西兰仍处于临床试验阶段,且目前不在公费医疗的范畴。
Lye没有办法,只能放眼海外。
02
“10天内我住进上海病房”
“在澳大利亚或美国,CAR T疗法要花费近100万纽币,而在中国,只要大概15万纽币,所以这对我来说是首选。
“虽然我也没有15万纽币,我们只能筹款。”Lye说。
他很幸运,有一个有爱的大家庭。
他的女儿在筹款平台为他筹到接近7.4万纽币。
“我们希望父亲能继续享受生活,和他的妻子一起探索人生,陪伴孩子、继子女和孙辈们成长,分享更多的欢笑与时光。”
他的女婿和侄子也参加“剃头筹款”活动,号召大家为他捐了近一万纽币。
Lye提前联系了上海一家医院有着40年经验的血液科教授,一直与他保持联系。
“他跟我说,等你病情复发了就过来。”Lye说。
今年5月,他病情复发后前往上海,“不到10天,我就住进了医院病床,我在中国待了7周,其中5周我都在医院。感觉非常棒。”
Lye跟医院工作人员合影
他在上海先后接受两种CAR T治疗,现在病情已经“完全缓解”(complete remission),回到了新西兰。
6月15号,他甚至在社交媒体分享和父亲出门骑摩托车的照片,看起来精神不错。
Lye还表示,自己已经准备好回去工作了。
他告诉RNZ,他认识4名同样在中国接受治疗的新西兰患者。
“其中两人刚刚完成治疗,即将回家,他们和我一样病情完全缓解。另外两人目前正在治疗。”
03
自费$34万,却无力回天
在中国,CAR-T疗法较为常见,且价格远低于西方国家。
根据新西兰媒体报道的,赴中国接受这种治疗并得到极大缓解的新西兰绝症病人不少。
但失败案例也同样存在。
另一位患者Dale Kahaki,和Lye同为警察,同样选择去上海接受治疗,却没能活下来。
Kahaki患有套细胞淋巴瘤,2024年2月,新西兰医生判定他的寿命“只剩几个月”。
他提取了自己的警察退休金,两次赴中国上海,希望争取到几年生命。
但是,CAR T疗法对套细胞淋巴瘤的效果较差,他第二次抵达上海时,医生们被他糟糕的身体状况震惊了。
医生甚至和他讨论了转为姑息治疗,并提出退还34万纽币的部分治疗费用。
但Kahaki拒绝放弃。“既然我都来了,我想最后试一次,这是我最后的机会。”
一周后,医院要求他的妻子签署文件,确认医院已尽全力进行治疗。
后来Kahaki被转至上海一家公立医院的重症监护室,2024年8月10日去世。
当初他经朋友David Downs了解到CART T疗法,Downs本人通过在美国接受CAR T治疗捡回一条命。
从那之后,Downs开始致力于将CAR T引入新西兰。
Downs表示,Kahaki的去世更凸显了这个问题的紧迫性。
“他为新西兰做出了巨大贡献,却不得不花光退休积蓄去中国治病,他如果能早点接受CAR T治疗,一切都不一样。这让人很难过。
“新西兰有这种技术,我们要做的就是尽快纳入主流医疗体系。”
04
“医疗移民”无奈离开新西兰
现在,赴外国求医的新西兰人越来越多,有的甚至直接搬走,成为“医疗移民”。
比如另一位患多发性骨髓瘤的患者Jo Neep,为了获得延长生命的药物,她别无选择,只能搬到澳大利亚。
她需要的一种免疫疗法在新西兰要花费1万纽币,且不受资助,而在澳大利亚每剂只需45纽币。
2023年大选期间,国家党领袖Christophe r Luxon承诺将为13种癌症治疗药物提供2.8亿新西兰元的资金支持,以提高癌症患者的生存率。
现在血癌患者们纷纷表达对政府未兑现承诺的不满。
本周,新西兰卫生部长Simeon Brown承认,“一些患者在等待移植期间病情复发,导致他们不再适合移植,进入姑息阶段。”
此次从上海捡回一条命的警官Lye也表示,希望新西兰能与其他国家合作。
“我认为新西兰无法跟上中国这些国家的步伐,因为他们的投资和研究水平远远超出了我们的想象。
“我们必须与这些国家合作,才能利用他们的技术,而不必自己去研究。这或许是唯一的出路。”他说。
ref:https://www.rnz.co.nz/news/national/573472/the-fly-in-fly-out-cancer-patients-spending-hundreds-of-thousands-on-cutting-edge-therapy
https://www.rnz.co.nz/news/national/573236/medical-migrant-seeks-life-in-australia
https://www.stuff.co.nz/nz-news/360681052/ex-cop-who-travelled-overseas-cancer-treatment-didnt-make-it-home
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