广东
一觉醒来怎么都睁不开眼睛，听上去是不是有种恐怖片的既视感？
20岁的多塞特妹子蒂亚-李-斯特莫（Tia Leigh Streamer）本来一直过着风平浪静的日子：如果没有生这场出其不意的怪病，她会按照计划完成学业，成为一名会计；
然而某一日睡醒，她却眼前一片漆黑：睁开双眼这个动作，她竟然无法完成。
“我得用胶水让眼睛睁开，所以没法眨眼了 —— 我一开始以为是花粉症，但医生说治不好”
2023年5月的一天，蒂亚醒来时发现自己的右眼皮下垂。起初，她以为这只是花粉症的症状，并没有太在意。
到了12月，蒂亚的情况进一步恶化：一天早上，她惊恐地发现自己醒来时双眼都无法睁开。医生在一番检查后，推断她大概率患上了一种叫做眼睑痉挛（blepharospasm）的罕见病。
眼睑痉挛是一种神经系统疾病，患者的眼周肌肉会不自主地痉挛，导致眼睑抽搐、颤动或无法控制地眨眼。在严重的情况下，患者可能因眼睑过度痉挛而完全无法睁开眼睛。
目前，这种疾病尚无根治方法，只能通过注射肉毒杆菌来暂时缓解症状。2024年3月，蒂亚在皇家伯恩茅斯医院接受了肉毒杆菌注射治疗。
注射后，她的眼睛终于能够睁开了，但这种效果只能维持几周。当药效逐渐消退时，她不得不依靠胶带或胶水粘住眼皮，甚至用手撑开眼睛才能勉强看见东西。
除了用药，阳光、汽车前灯和电脑屏幕都可能对她形成刺激，导致她的眼睛突然闭合；医生还警告她，长期使用胶带或胶水粘住眼皮可能会导致眼睛受损，甚至失明。
这样一来，蒂亚成为会计师的计划不得不无限期搁浅。
“我原本计划好了一切，”蒂亚说，“接受培训，存钱准备搬出去住、结婚生子，但现在一切都离我而去了。每当我压力很大时，我的眼睛就会闭上，这让我感到无比绝望。”
蒂亚表示，她的健康状况一直良好，既不吸烟，也没有其他不良生活习惯，所以一直很困惑为啥疾病偏偏选中了自己。
“我的视力水平与视力受损者相同，但我的眼睛本身并没有问题，”蒂亚无奈地说道，“我知道这是神经性的，但医生们找不到病因，这让我感到更加无助。如果他们能告诉我病因，我可能不会觉得这么迷茫。”
目前，医生们在她的眼睑中注射不同剂量的肉毒杆菌，以寻找最佳的治疗方案。然而，随着注射次数的增加，她的身体可能会对肉毒杆菌产生耐受性，最终导致治疗失效。
“我每8到10周注射一次，但实际上只有大约3到5周的时间有效果，”蒂亚解释道，“其余时间我必须用手撑开眼皮才能看见东西。医生告诉我，未来我的身体可能会对肉毒杆菌产生抗药性，那时候我该怎么办？”
为了能见证自己大喜之日，蒂亚把结婚日期都提前了。她告诉记者，她需要提前一周注射肉毒杆菌，才能保证“眼睛能睁开”。
尽管一直在接受治疗，尽管除了睁眼没有任何不适，妹子还是坦言，她不仅担心自己的未来，还担心孩子也会得这种病，整晚做噩梦。
“我不想失去视力，也不想放弃生活，”蒂亚说，“我希望有一天，医学能够找到治愈这种疾病的方法，让我重新看见光明的未来。”
蒂亚的故事引发了广泛关注，她也呼吁医学界加大对罕见疾病的研究力度，帮助其他患者获得更好的治疗和支持。
消息来源：太阳报
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