网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

世界淋巴瘤日 | 淋巴瘤病友实用指南

0
分享至

淋巴瘤是一组异质性极强的血液肿瘤,病理亚型多达 100 余种 —— 既有进展缓慢、可长期控制的惰性类型(如滤泡淋巴瘤),也有侵袭性强、需快速干预的类型(如弥漫大 B 细胞淋巴瘤、T 淋巴母细胞淋巴瘤)。对病友们来说,确诊时的迷茫(不知道选血液科还是淋巴瘤科、哪家医院更专业)、治疗中的纠结(方案太多难抉择、担心副作用)、复发后的无助(传统治疗无效时找不到新方向)、缺乏靠谱的疾病知识和同路人支持,是治疗路上最常遇到的痛点。

在世界淋巴瘤日即将到来之际,我们整理了这份《淋巴瘤病友实用指南》,从权威专家科普、专家科普账号、病友真实经验,到临床招募机会、副反应应对方法,覆盖治疗全流程,希望能在你需要的每一步,都提供有力支持。

第一部分:

权威专家科普(专业审核,放心参考)

为帮病友避开信息误区,我们筛选了近一年由血液科、淋巴瘤科专家撰写或审核的科普内容,涵盖成人与儿童淋巴瘤的治疗策略、移植与 CAR-T 等新技术、病理诊断等关键领域,每一篇都经过专业把关,可直接参考。

01

成人淋巴瘤诊疗干货

02

儿童淋巴瘤诊疗干货

03

病理会诊与检查检验(精准诊断是治疗基础)

第二部分:

权威专家科普账号推荐(日常获取干货)

如今越来越多淋巴瘤领域的权威专家,通过个人科普账号分享接地气的疾病知识 —— 从治疗方案解读到副作用应对,从复查注意事项到病友心理疏导,内容更贴近日常需求。以下账号可按需关注,随时获取最新诊疗干货:

  • 成人淋巴瘤:胡凯教授

  • 免疫治疗:潘静教授

  • 成人淋巴瘤 / 自身免疫性疾病:张亚晶教授

  • 儿童淋巴瘤(全流程指导):张永红教授

  • 成人淋巴瘤:朱骏教授

  • 骨髓瘤:李肃教授

  • 淋巴瘤移植与 CAR-T 治疗:蒋瑛教授

第三部分:

战友经验分享(真实经历,温暖同行)

刚确诊时的慌乱、化疗时的不适、复发后的绝望,是很多病友都曾有过的情绪。但近些年,随着 CAR-T、靶向药、精准移植等技术的发展,不少复发难治的病友也成功实现完全缓解(CR),甚至回归正常生活。以下这些真实经验,或许能给你带来勇气和实用参考:

若想和更多病友交流病情、分享经验,可扫描下方病友群二维码加入社群,和同路人互相鼓励、抱团取暖:

第四部分:

淋巴瘤临床招募项目(接触前沿疗法的机会)

对复发难治、传统治疗效果不佳,或担心治疗费用的病友来说,临床试验是接触前沿疗法(如新型双靶点 CAR-T、ADC 药物、靶向单抗)的重要途径。以下是目前正在招募中的淋巴瘤项目,病友可对照适应症初步评估:

项目①

项目名称:开展TQB2825注射液联合化疗在复发/难治性弥漫大 B 细胞淋巴瘤受试者中的Ⅱ期临床试验

适应症:既往接受过至少 1 线系统性治疗(至少1 线含 CD20 单抗)的不适合造血干细胞移植或接受移植后治疗失败或复发的弥漫大 B 细胞淋巴瘤患者,且最近一次治疗期间疾病进展或完成治疗后复发或充分治疗后确认无客观缓解

项目②

项目名称:开展SCTB35在复发/难治性 CD20 阳性B细胞非霍奇金淋巴瘤患者中的安全性、耐受性、药代动力学、初步有效性的 la/lb 期临床剂量递增及剂量扩展研究

适应症:复发/难治性 CD20 阳性B细胞非霍奇金淋巴瘤患者

项目③

项目名称:一项研究者发起的开放、多中心,联合用药I期临床研究,旨在观察和评价MRG001联合来那度胺或奥布替尼在复发/难治弥漫大B细胞淋巴瘤患者中的有效性、安全性、药代动力学和免疫原性

适应症:复发/难治弥漫大B细胞淋巴瘤患者

项目④

项目名称:一项评价抗CD19/CD20嵌合抗原受体自体T细胞注射液(C-CAR039)治疗CD19或CD20阳性的复发或难治性大B细胞淋巴瘤的lb/II 期临床研究

适应症:CD19或CD20阳性的非霍奇金淋巴瘤,包括:弥漫大B细胞淋巴瘤,非特指型、原发纵隔大B细胞淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤转化的弥漫大B细胞淋巴瘤、高级别B细胞淋巴瘤、3b级的滤泡性淋巴瘤

项目⑤

项目名称:一项探索RJMty19注射液(同种异体CD19-CAR-DNT细胞)治疗二线及以上治疗失败后的复发难治性B细胞非霍奇金淋巴瘤的安全性和有效性的临床研究

适应症:CD19阳性的B细胞非霍奇金淋巴瘤

项目⑥

项目名称:评价JCXH-213治疗复发/难治性B细胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的开放、单臂的探索性临床研究

适应症:CD19阳性的B细胞非霍奇金淋巴瘤

项目⑦

项目名称:评价JL1132治疗复发/难治性血液肿瘤的安全性、耐受性、药代动力学特征和初步有效性的I期临床研究

适应症:既往标准治疗方案失败、无标准治疗或不能耐受现有治疗的复发/难治性血液肿瘤(多发性骨髓瘤、非霍奇金淋巴瘤、急性髓系白血病、骨髓增生异常综合征)患者

项目⑧

项目名称:一项评价靶向CD19/CD20双靶点的通用型LUCAR-G39P 细胞制剂,治疗复发/难治B细胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的I期临床研究

适应症:CD19和/或CD20阳性的大B细胞淋巴瘤,滤泡性淋巴瘤,套细胞淋巴瘤,向弥漫大 B细胞淋巴瘤组织学转化的惰性淋巴瘤

如您有意愿参与以上临床试验,请与博医同行小助手联系:

淋巴瘤的治疗或许有挑战,但随着精准诊断、靶向药、CAR-T、精准移植等技术的进步,可选择的方案越来越多,治愈的希望也在不断提升。愿这份指南能陪你走好治疗的每一步,祝所有淋巴瘤病友都能早日战胜疾病,重返热气腾腾的正常生活!

内容 | 行仔

排版 | 笑笑

审核|方玥立、贾冬雪

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
历史上的相生相克定律:为何蒋介石那么厉害,遇到毛泽东就不行了

历史上的相生相克定律:为何蒋介石那么厉害,遇到毛泽东就不行了

小港哎历史
2026-06-20 16:50:03
两代王者同池竞技!全国冠军赛:张展硕夺400自冠军,孙杨获第4名

两代王者同池竞技!全国冠军赛:张展硕夺400自冠军,孙杨获第4名

全景体育V
2026-06-21 19:49:09
引发热议,因凡蒂诺与加拿大总理比赛期间在俄罗斯国旗上签名

引发热议,因凡蒂诺与加拿大总理比赛期间在俄罗斯国旗上签名

懂球帝
2026-06-21 06:57:10
北所罗门共和国,一个即将诞生在2027年的全球最年轻国家

北所罗门共和国,一个即将诞生在2027年的全球最年轻国家

梦史
2026-06-09 19:42:10
阿斯:皇马不卖巴尔韦德,卡马文加和楚阿梅尼可出售

阿斯:皇马不卖巴尔韦德,卡马文加和楚阿梅尼可出售

懂球帝
2026-06-21 20:08:08
领益智造,惊天布局!

领益智造,惊天布局!

飞鲸投研
2026-06-21 19:15:58
被剥夺后,泽连斯基团队纷纷退回波兰勋章,波兰外交成熟理性

被剥夺后,泽连斯基团队纷纷退回波兰勋章,波兰外交成熟理性

移光幻影
2026-06-21 12:56:52
美国国父们最害怕的一幕,正在围绕马斯克上演

美国国父们最害怕的一幕,正在围绕马斯克上演

斌闻天下
2026-06-15 07:00:03
看37岁梁洛施生图,大背头、皮贴骨,才知内娱白幼瘦审美有多低级

看37岁梁洛施生图,大背头、皮贴骨,才知内娱白幼瘦审美有多低级

一娱三分地
2026-06-15 21:27:46
人伦之乱:正在悄悄撕裂万千中国家庭的隐形黑洞

人伦之乱:正在悄悄撕裂万千中国家庭的隐形黑洞

大熊欢乐坊
2026-06-09 18:01:35
大V怒怼新加坡《联合早报》:你甘愿当g,看不得别人站着?

大V怒怼新加坡《联合早报》:你甘愿当g,看不得别人站着?

小徐讲八卦
2026-06-21 06:55:30
中国在争议区建了22个村庄,不丹已经拆光建筑,印度只能干着急了

中国在争议区建了22个村庄,不丹已经拆光建筑,印度只能干着急了

全金猫眼
2026-05-23 20:45:03
一口都别碰!夏天这种败火瓜竟是夺命毒药,才吃几口就上吐下泻

一口都别碰!夏天这种败火瓜竟是夺命毒药,才吃几口就上吐下泻

健康之光
2026-06-20 22:00:05
青木已同意转会罗马,揭曼联分成细节!奥纳纳新买家曝光队友失望

青木已同意转会罗马,揭曼联分成细节!奥纳纳新买家曝光队友失望

罗米的曼联博客
2026-06-21 12:10:46
夯爆了!2026年这5部韩剧彻底杀疯,最高8.8分!你看过几部?

夯爆了!2026年这5部韩剧彻底杀疯,最高8.8分!你看过几部?

小微看电影
2026-06-20 17:39:41
斯里兰卡无力偿巨额债务,将港口抵给我国99年,中国赚了还是赔了

斯里兰卡无力偿巨额债务,将港口抵给我国99年,中国赚了还是赔了

沆砀无垠
2026-06-20 06:45:04
落地的凤凰不如鸡?看离开央视为钱奔波的李思思,真被康辉说对了

落地的凤凰不如鸡?看离开央视为钱奔波的李思思,真被康辉说对了

眼底星碎
2026-06-20 23:12:34
92汽油刚跌0.41元/升后,接下来或继续大降,下次7月3日调整

92汽油刚跌0.41元/升后,接下来或继续大降,下次7月3日调整

猪友巴巴
2026-06-21 09:25:15
游泳冠军赛第6日综述:张雨霏破赛会纪录夺冠,潘展乐仰泳摘铜

游泳冠军赛第6日综述:张雨霏破赛会纪录夺冠,潘展乐仰泳摘铜

乒烧泳球
2026-06-21 20:33:40
美国发话也不行,中方正式通告全球:打日本,中国具备“正当性”

美国发话也不行,中方正式通告全球:打日本,中国具备“正当性”

凤语谈
2026-05-28 12:13:58
2026-06-21 22:47:00
博医同行 incentive-icons
博医同行
大病患者互助社区
988文章数 205关注度
往期回顾 全部

健康要闻

吃粽子的3条保胃法则,消化科医生推荐

头条要闻

知名作家"南派三叔"向媒体求助:思虑再三联系了你们

头条要闻

知名作家"南派三叔"向媒体求助:思虑再三联系了你们

体育要闻

德国的超级替补,10年前还在工厂上班

娱乐要闻

原来她就是张颂文老婆

财经要闻

“床垫界的特斯拉”破产了

科技要闻

马斯克拿下7800亿元天价薪酬 2028年可兑现

汽车要闻

惊出冷汗!重庆实测奥迪A5L,华为智驾这波操作绝了…

态度原创

亲子
游戏
手机
艺术
公开课

亲子要闻

乐高城市系列之甜甜圈贩卖车 #大型挖掘机挖土视频

EDG惨遭零封无缘总决赛,CN赛区全军覆没!网友:比上一届强多了

手机要闻

高通SM8975应用处理器被曝可选高/低2种移动连接系统配置

艺术要闻

丝绸滑落肩头的瞬间、光影穿过窗棂的温度:他用画笔定格时间本身

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版