多科协作破难题！贵阳市二医（金阳医院）全力救治斯琼综合征患儿

近日，贵阳市第二人民医院(金阳医院)儿科PICU的病房里，响起了一阵轻轻的笑声——患儿小恒(化名)终于要出院了!这个曾经被病痛折磨的孩子，此刻牵着家长的手，稚嫩的脸庞上满是安心，顺利踏上了回家的路。

多科协作破难题!贵阳市二医(金阳医院)全力救治斯琼综合征患儿。

还记得小恒刚入院时，情况让人揪心：持续发热伴着皮疹，精神差得很，全身皮肤肿起一片片红斑，上面还冒出了丘疹、小水疱，有些地方的皮肤甚至开始松解；脸蛋上鼓起大大的水疱，破了之后还在渗液，脱皮的样子格外让人心疼；眼睛红红的，充着血，眼角挂着黄白色的分泌物，连睁眼看东西都费劲；嘴唇干得裂了口子，结着厚厚的痂，外生殖器也肿着，一碰就疼得直哭。经过检查，小恒被确诊为渗出性多形红斑(重症)，也就是大家常说的斯琼综合征——这也是贵阳市第二人民医院(金阳医院)儿科第一次接诊这类小患者。

面对这个陌生又棘手的病情，儿科主任龙梅牵头组建了专门的诊疗小组，从检查到用药，每一步都反复斟酌，制定出规范又贴合小恒情况的治疗方案。护理团队更是把小恒当成自家孩子般照顾：怕水疱磨破，就小心翼翼地调整他的睡姿；嘴唇干裂得厉害，就定时用温水湿润、涂药膏；每次换药都轻手轻脚，还会轻声哄着“宝宝不怕，很快就好啦”。

小恒的眼睛、口腔都受了影响，龙梅主任又赶紧联系了皮肤科、眼科、口腔科的专家。大家凑到一起反复研讨，眼科医生专门为小恒定制了眼部护理方案，防止眼睛感染加重；口腔科医生指导如何清洁口腔，减轻孩子的疼痛。就这样，多个科室拧成一股绳，日夜守护着小恒。

20多天后，小恒身上的红斑退了，新的皮肤慢慢长出来，眼睛不红了，也能正常吃饭、玩耍了，小恒最终顺利出院。

关于斯琼综合征，这些事家长要知道

可能很多家长没听过“斯琼综合征”，其实它是一种不常见但危害不小的皮肤黏膜疾病，也叫渗出性多形红斑(重症型)、皮肤黏膜炎综合征等。是一种罕见且严重的皮肤黏膜反应性疾病，属于多形渗出性红斑综合征中病情较重的类型，该病具有急性起病的特点，主要表现有

广泛皮肤损害：四肢、躯干甚至脸上长出红斑、水疱，严重时遍及全身，水疱破裂后，会形成大量浆液性渗出及糜烂面，外观类似二度烧伤。若未发生继发感染，1-4周后皮损会逐渐结痂脱屑，且不留瘢痕，但整个皮损病程可能迁延3-6周。

明显全身中毒症状：常出现高热、关节疼痛、肝功能异常等症状；重症患者可能并发败血症、多器官功能衰竭，危及生命。

多部位黏膜受累：嘴巴里会长水疱、烂掉，孩子不敢吃饭；眼睛会发红、有分泌物，严重时可能伤视力；尿道口、外阴肿着，孩子尿尿都会疼；甚至鼻子、喉咙里的黏膜也会烂，导致声音哑、呼吸困难。

为啥会得这个病呢？主要有几个原因

有些药物可能引发，比如吃的抗生素(像磺胺类、青霉素类)、治癫痫的药(如卡马西平)、退烧止痛药(如布洛芬)。如果孩子对这些药敏感，就可能出问题。感染也可能诱发，比如支原体感染、单纯疱疹病毒感染，少数孩子因为遗传原因，更容易得这种病。

医生的温馨提醒

最后，市二医(金阳医院)儿科的医生想跟各位家长说句贴心话：儿童疾病早期症状不典型，进展快，希望家属重视，及时就诊，早一点发现、早一点治疗，就能少一点风险，多一份健康保障。(图/文 付薇、邓平平)