渐冻症不适别硬扛！不用药不打针，这些方法患者一定要试试

“手臂抬不起来、吃饭总呛咳、走几步就气短……” 渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）患者常被这些进行性不适困扰，不少人习惯默默硬扛，或只依赖药物延缓病情，却忽略了非药物干预能切实改善日常痛苦。其实不用打针吃药，通过科学的护理和训练，就能有效减轻身体负担，提升生活质量。

呼吸不适别硬扛，分阶段做呼吸训练

随着呼吸肌力量减弱，气短、胸闷是渐冻症患者的常见困扰，严重时甚至影响睡眠。早期患者可每天练 “腹式呼吸 + 缩唇呼吸” 组合：平躺屈膝，双手轻按腹部，用鼻深吸 3 秒让腹部鼓起，再用嘴缩成口哨状慢呼 5 秒，每次 15 分钟，每天 2-3 次，能增强膈肌活力。中期患者可加练 “呼吸肌力量训练”：用吸管吹蜡烛（从 10 厘米逐渐拉远至 30 厘米）或吹气球（每次吹至半满即可），每次 10 分钟，避免过度劳累。卧床患者需家属协助翻身时配合 “拍背排痰”，手掌呈空心状从下往上轻拍背部，帮助排出肺部残留痰液，预防肺部感染。

肢体僵硬别硬扛，主动被动护理结合

肌肉无力、关节僵硬易导致患者活动受限，甚至引发疼痛。若仍有主动活动能力，可做 “桌面抓握训练”：将弹力球或海绵放在桌上，用手指反复抓捏，每次 10 组；“坐姿抬腿”：坐在椅子上缓慢抬起双腿至水平，停留 2 秒再放下，增强下肢力量。若已无法主动活动，家属需每天进行 2 次 “被动关节训练”：轻柔活动肩、肘、腕、髋、膝、踝六大关节，每个关节做屈伸、旋转动作 8-10 次，动作幅度以患者无疼痛感为限，避免强行拉扯导致关节损伤。同时，可在医生指导下使用防压疮气垫床，定时翻身（每 2 小时一次），减少肢体压迫带来的不适。

吞咽困难别硬扛，进食细节藏 “巧劲”

吃饭呛咳、吞咽费力不仅影响营养摄入，还可能引发吸入性肺炎。首先要调整食物形态：将米饭煮成软烂的粥，肉类打成肉糜，蔬菜制成菜泥，避免干硬、黏性食物（如汤圆、年糕）。进食时采取 30°-45° 半坐位，头稍前倾，用勺子小口喂饭（每口约 5 毫升），待患者完全咽下后再喂下一口，进食时不说话、不看电视。若液体易呛咳，可在水中加入医用增稠剂，将水调至 “蜂蜜状” 或 “酸奶状”，降低呛咳风险。饭后用温水或淡盐水漱口，清洁口腔残留食物，预防口腔炎症。

情绪与营养别忽视，双重支撑更安心

长期不适易引发焦虑、抑郁，而情绪波动会加重身体负担。患者可加入渐冻症病友互助群，分享经验缓解孤独感；每天听 15 分钟舒缓音乐或进行正念冥想，放松神经。营养方面，需保证高蛋白、高热量饮食，比如鸡蛋羹、鱼泥、豆腐脑等易吞咽食物，少量多餐（每天 5-6 餐），必要时使用营养补充剂。

这些方法虽不能逆转病情，但能有效缓解不适、延缓功能衰退。建议在康复师指导下根据病情调整方案，别再硬扛痛苦 —— 科学护理 + 耐心坚持，就能让每一天过得更轻松。