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“20年如果没有发展,这辈子就不会毒了”,努力做好3件事,让我尿蛋白从1.26g降到0.22g!

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这篇文章来自肾上线APP-肾友圈,作者昵称:周霁澜

2025年6月25日左右,因为长期久坐办公,总觉得颈椎不舒服,背部有点疼痛,甚至头晕头痛,去医院查神经内科(当时怀疑颈椎增生压迫神经)。

医生让查血,结果发现血肌酐略高(85umol/L,上限80),肾小球滤过率73%。于是转肾内科,肾内科让做尿检,蛋白尿2+,尿隐血3+。血压130/89mmHg。医生建议做肾穿刺明确病理。

其实在2019年也有过一次尿隐血,后来查出胡桃夹,加上24小时蛋白尿没有超过0.5g,医院就没让做肾穿刺也没治疗。

这次去的深圳北大医院,医生说血肌酐上升可能肾功能已损失一半,必须做肾穿刺明确病理才知道如何治疗。

一直就很惧怕肾穿刺,总感觉这个很痛。这次在家人劝说决定鼓起勇气还是做吧。

肾穿刺前的检查,尿蛋白定量1.26g,肌酐84umol/L。



鼓起勇气肾穿刺

6月30日下午两点办理住院,当天晚上忐忑的很,7月1日上午9点做肾穿。

做肾穿之前还在排队做检查。快到时间了急急忙忙赶回病房,护工把床推进去,我自己走进去手术室。

医生让趴在床上,腹部垫了个枕头。

医生开始打麻药,感觉一股热流从背部穿透到腰部髋部以及左腿。

然后医生开始穿刺,让我憋气了两次,“啪”“啪”两声就取完了。

然后就贴了个纱布,护士就把我翻过来,让平躺不要动。整个过程很快,没有痛感。

难受的是后面平躺的时间,6个小时绝对平躺,后面可以借助他人帮助翻身。24小时卧床时间吃喝拉撒都需在床上进行。

一开始排尿排不出,膀胱装满了涨得腰很痛,只能努力排尿,搞得满头大汗,好不容易排出来了,腰痛稍微好一点。

后面躺久了还是腰痛,整个晚上似睡似醒。好不容易熬到第二天9点半,医生说没有什么问题,可以按正常流程下床活动。

终于可以下床,第一时间去洗手间排尿(担心在床上没排干净)。活动活动之后腰痛好多了。

接着又是各种检查,还有葡萄糖耐受检查。喝了一大杯糖水,然后每隔1小时抽一次血。

第三天医生说可以出院了,给我讲了下病理结果 说临床虽然还好,但是病理比较严重,Lee氏四级,取的左肾下极,局灶增生型硬化iga肾炎,肾小球硬化率71%,怀疑是长期高血压导致的肾小球缺血性硬化。


我问医生预后怎么样?医生说可能5-10年就会发展到末期。瞬间天塌了的感觉,整个人都不好了。

医生说你还年轻,可以参与一些新药的临床试验。后面就说可以出院了,开了一盒厄贝沙坦片。

回家后心里一直想着5-10年,就像被宣判死刑缓期一样,整个人都在想着死亡是怎么样的,会不会很痛苦。

老公一直安慰我,说好好控制不一定就是5-10年,医生说的只是平均,个体差异肯定不同,心态要好要乐观,说不定一辈子都不会发展到末期。

我也努力查资料,看到有的人说控制了20年都没有发展。我也开始安慰自己,也许没那么严重,也许刚好取到最差的组织。

治疗过程

接下来就开始低盐低脂饮食,按时吃药,规律运动,调整作息。

吃了大概五天药,血压降到了76/56mmHg,有点偏低了,打电话给医院,医院说先暂停。

两天后去医院拿出院小结,医生改成了氯沙坦钾片,说血压低于90或者头晕就减半,又吃了七天,血压在下午和晚上低于90。复查发现血肌酐115umol/L,24小时尿蛋白定量0.44g。

我问医生血肌酐上升了,是不是意味着进展到三期了?医生说血肌酐会波动,一次看不出,要看动态检测情况。

我一直惦记着深圳北大医院医生说的5-10年。我又问医生,我是不是很严重,是不是5-10年就要发展到末期?医生说不严重,好好控制10年肯定没问题,20年也很有希望,20年如果没有发展,这辈子就不会毒了。

我听了后,心情又非常好,忽然又觉得人生充满希望。乌云突然散开了,我觉得我一定要好好控制。

然后医生看我血压偏低,调整了药物,停了氯沙坦,改成了黄芪颗粒。

肾穿刺1个月后,7月30号复查,血肌酐101umol/L,24小时尿蛋白定量0.22g。感觉和饮食和生活习惯改变的关系也很大。但一直轻度贫血没有改善,这个月加了黄葵胶囊和补血药(多糖铁和恩那度司他),等待继续复查。



改善饮食和生活方式

三分治七分养,感觉饮食管理和合理的运动很重要。

我是从肾穿手术出院后就开始调整自己的饮食和生活习惯了,手术之前不知道自己有IgA肾炎,还经常吃腊肉烧烤KFC等等重油重盐的,偶尔还喝点小酒,每天长时间久坐办公,下班后就累的不想动,常常躺着刷手机视频。自从确诊IgA肾炎后,决定改变生活习惯。

饮食方面:开始研究一些营养学和自愈力的书,根据营养学建议,人体营养应该是碳水化合物加蛋白质加维生素(具体我也不记得太多),反正就是要根据体重和消耗来计算每天的摄入,肉蛋奶是每天必不可少的,新鲜蔬菜和五谷粗粮也是必不可少的。可以参考地中海式饮食(目前认为是最健康的饮食搭配)。然后南方的夏天热,如果没有长时间待在空调房的话不要过度限盐,否则容易引起血压偏低造成肾脏血流灌注不足。

肾上线APP用着很不错,我吃的东西录入进去就给我计算蛋白质了,然后高磷高钾的食物都好查。


这些是现在每天的饮食,我觉得很安全的主要是冬瓜,青瓜,西葫芦,卷心菜,红萝卜。水果倾向于苹果和蓝莓。优质蛋白优先鸡蛋白,鱼肉,鸡胸肉,猪瘦肉。




运动方面:每顿饭后从散步半小时延长到散步一小时,买了弹力带练手臂力量每天三组,开始学习中医养生垫脚养肾每天不间断练习三次,每天下午四点后晒背15分钟。目前学习了八段锦第一式。坐的时间不超过半小时,半小时内起来活动,走走路垫垫脚。每小时喝水100毫升。


作息方面:每天晚上十点就睡觉。早上睡到自然醒,醒来第一时间喝一大杯温水,然后活动一下身体。中午饭后散步一小时后再午睡半小时左右(通常2点左右开始午睡)。

希望能继续保持,希望下次复查指标也不错。

肾上线

感谢作者周霁澜的分享。

肾上线借作者经历与大家重点提醒一句:别让胡桃夹干扰肾病诊治,很多患者同时存在肾炎合并胡桃夹的情况,不是单纯胡桃夹!

当肾病和胡桃夹同时存在时,以肾病诊治为准!胡桃夹不重要也不用管,因为胡桃夹本身是良性血管变异,不影响肾功能,除非极少数患者因为胡桃夹引起精索静脉曲张等问题时才需要外科处理。

2019年时,其实作者已经有过血尿、蛋白尿的问题,但因为那时病情轻,尿蛋白没超过0.5g,又考虑可能是胡桃夹引起,后续没有定期规律随访。幸好2025年因为颈椎不舒服误打误撞去查血、查尿、肾穿刺最终确诊IgA肾病将尿蛋白控制下来,要不然有可能还会因为没有症状而一直被耽误,也算是“塞翁失马焉知非福”。

早期轻微的肾炎即便因为血尿蛋白尿轻微暂时不治疗,但每半年-1年复查一次是必须的,随着时间推移,一部分患者会加重,一部分患者会自发减轻。

目前暂无手段提前预判谁会加重,谁会减轻,因此,最好的办法就是定期复查,以确认肾功能和尿检指标是否依然稳定。

最后非常感谢作者分享肾穿刺详细的过程消除大家对这个检查的恐惧,以及分享饮食、运动、作息详细的康复经验,大家也一起努力吧!

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