不再“治”自闭症儿子了！我决定，和他一起“生病”

VOL 3569

元宝爸爸曾觉得，儿子元宝抽中了一张人生的“坏彩票”：一个什么都没做错的孩子，为什么要面对一个如此艰难的开局？

2025年春节，元宝在上海某医院被确诊为“典型自闭症”。

确诊初期，元宝爸爸像无数家长那样，疯狂地想抓住一切的“救命稻草”：他看了大量的书和纪录片，研究各种干预方案，分析各种“成功案例”试图汲取营养……

他甚至早早开始研究信托和移民，试图为元宝安排一条看得见未来的路。

在寻找答案的过程中，有一天，元宝爸爸忽然意识到，与其拼命试图用NT的标准为孩子规划未来，不如学着去“享受一种与众不同的生活方式”。

“开车爆胎时，人的本能是猛打方向盘，但这往往是错误的操作。”

口述| 元宝爸爸

整理| Kido

编辑| Jarvis

一张“坏彩票”

儿子元宝和普通孩子的不同，其实很早就显现了。

一岁多时，朋友家比他小三个月的孩子，已经能说不少话，会主动社交。而元宝，总是安静地沉浸在自己的世界里，几乎从不与我们互动。

他还格外痴迷于停车场的升降杆，每次看到都“走不动道”。

尽管儿保医生早有提醒，但我们选择了逃避。总觉得“说不定过段时间会好转”，将那个决定性的检查一再拖延。

直到今年春节，我们才终于走进医院，当时仍心怀侥幸——也许只是发育迟缓？

然而，医生的诊断迅速而明确：典型自闭症。

那一刻，痛苦并非来自“自闭症”这个标签，而是我们对未来的所有预设，都被彻底粉碎了。

“当时就感觉中了一个不好的彩票，这会影响小朋友的一生，他什么都没做，却抽到了一个很不好的开局。”

确诊初期，我像所有慌乱的家长一样，疯狂地想抓住一切“救命稻草”。

元宝爸爸看的一部分资料

我读了大量的资料：科普类的，告诉我症状与成因；干预技巧类的，教我各种方法；还有国内外家长的传记，讲述他们自己的故事。

我看完了能找到的一切资料，试图找到一条可以复制的路径，一个可以遵循的指南。但结果都是失望。

大部分书籍和纪录片，真实地展示了自闭症家庭的困境，但往往指向无解。

而那些最终取得巨大成就的“成功案例”，又显得那么遥远，我知道那大概率不会发生在我们身上。

那时候，我天真地以为，只要掌握了所有的方法论，孩子就能“回归正轨”。

但现实是，每个孩子都是一座孤岛，即使学会了所有干预方法，我也无法应对元宝未来层出不穷的新问题。

当我想为元宝做长远规划时，又一次撞上了墙。

我研究信托，发现国内的支持体系几乎无路可寻；我尝试移民，最终也只能放弃。

那种对未来的无力感，成了一块压在心头的石头。

行动，是唯一的解药

尽管难以接受，但我们都清楚，干预就是与时间赛跑。

确诊48小时内，我们迅速选择了“大米和小米”李子园中心。这其实是一个冲动的决定，但后来被证明完全正确。

李子园中心，给我的感觉像一个温馨的幼儿园。在和督导沟通后，我们几乎没有犹豫，第二周就带元宝开始了干预。

整个家庭都行动了起来。

我的工作相对自由，便申请了居家办公，承担了每天接送孩子的任务；

元宝妈妈每晚下班后，接力陪伴和干预孩子；

我们的父母也从老家过来帮忙，他们读了专业资料，还和我们一起参加培训，学习干预方法。

元宝情绪暴躁，注意力分散，几个月下来，老一辈展现出的耐心甚至超过了我们。我们齐心协力，将家庭干预与机构教学同步，每天巩固，并定期与老师沟通。

我们曾设想过最坏的情况：他将来能力可能会很弱，甚至终身都没有语言。

可喜的是，元宝的进步超乎想象。

他的语言从无到有，现在已经能说简单的句子；

他从只与我们互动，到状态好时能主动和别的小孩社交；

他的认知和逻辑，甚至已与同龄孩子无异。

当然，状况依然存在。元宝的听觉很敏感，一个寻常的声音就可能让他情绪崩溃；他的睡眠障碍，至今仍是全家最大的挑战，常常在半夜突然醒来，大声惊叫哭闹。

面对这些，我们能做的，只有共存。当他崩溃时，我们会在他说出“关掉”之后，去关掉声音来源；当他深夜哭闹时，我们长时间地安抚他。

我和元宝妈妈约定，可以有负面情绪，但绝不在孩子面前争吵。

虽然仍有明显短板，但无论是社交能力，还是运动方面，元宝的进步都比我们预期要更高。

这一切，是半年前的我们根本“不敢想的”。这些积极的反馈，让我们确信，我们走在了正确的方向上。

人生的剧本不止一种

如果说迅速行动是自救，那么一个偶然发现的播客，则给我带来了真正的指引。

两位主播Rain和崔老师，也是自闭症孩子的父母，他们的心路历程，与我们家惊人地相似。

听他们的节目，我仿佛看到了未来的自己。孩子干预、入学、出行，这些他们遇到的问题，都是我即将要面对的。

而我学到的，远不止干预技巧，更是如何调整心态，以及最重要的——如何带着这样一个特别的孩子，去享受生活。

我渐渐明白，我最开始努力的方向或许错了。我曾一头扎进各种方法里，试图找到一本万能的“摘帽指南”。但他们告诉我，我们要做的，不是把生活变成一场无休止的治疗，而是去“享受一种与众不同的生活方式”。

我曾对职业不乏野心，也与妻子跑遍各国。现在，孩子无疑是第一优先级。我不得不做出妥协——但从长远看，我相信会有我们一家环游世界的那天。

令我意外的是，当整个家庭围绕一个共同目标努力时，我们的关系反而更紧密了。我们明白了，什么才是生命中真正重要的东西。

“开车爆胎时，人的本能是猛打方向盘，但这往往是错误的操作。”回想确诊初期我对方法论的执念，便是那个本能的第一反应。

因此，我也理解家族群的长辈发来“治愈自闭症”的偏方，也是出于朴素的好意。我不会为他们“都是因为晚婚晚育”的责难而生气，但我认为我们家长，必须在碎片化信息中仔细分辨，保持定力和信心。

我也相信，对于孩子确诊初期、身处黑暗的家长，他们需要的是一束光，为他们带去希望，坚定干预的信心。

现在，如果让我给新手父母一句建议，我会说：“去享受人生中独一无二的快乐”。

如果孩子注定与众不同，那我们要做的，就是和他一起享受这张隐藏款“彩票”带来的独特人生。

我曾多次在李子园中心看到一位自闭症青年员工。他不说话时，与常人无异，但一开口，就能明显感觉到其特质。

在他身上，我仿佛看到了元宝未来的影子。如果元宝将来也能有一份工作，能自理生活，能拥有自己的兴趣和快乐，就是我们最大的幸福。

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