针尖上的成长日记——“糖宝”们一场特殊的必修课

　　新华社北京8月14日电（记者侠克）北京的八月，阳光雨水交织。在位于昌平区的一处度假村里，清晨薄雾刚刚散去，湖畔的房间里飘来律动的音乐和鼓点声。

　　这里正举办一场特殊的夏令营——第41届儿童糖尿病夏令营。30多名患有1型糖尿病的孩子们远离父母独立生活，他们最小的只有7岁，最大的16岁。

　　北京儿童医院内分泌遗传代谢科负责人吴迪说，大多数1型糖尿病患者为儿童青少年，这些“小糖宝”们需要终身依赖胰岛素治疗。这也意味着，他们每天要多次打针、测血糖。因此，很多孩子觉得自己和别人“不一样”，甚至陷入自卑、焦虑，也常因疾病管理能力不足导致病情控制不佳。

　　由于1型糖尿病儿童发病时间早、带病生存时间长，在成长的过程中，的确要面临比健康儿童更多的困境。很多家长内心矛盾又焦虑，“怕孩子在学校受到歧视而选择向学校隐瞒病情，可一旦孩子发生低血糖，如果不能得到及时救助，很可能有生命危险。”吴迪说。

　　吴迪介绍：“举办夏令营最主要的目的就是让孩子们在游戏中学习，在互助中成长，加强同伴支持效应，给予孩子们‘我能行’的勇气和信心，也让更多人了解疾病，减少偏见。”

　　“来到这里我才知道，原来我不是一个人在战斗。”10岁的小营员乐乐（化名）笑着说，这是他第二次参加“小糖宝”夏令营。一年前，他在这里交到了许多好朋友，整个人变得阳光开朗了许多。

　　营地里，孩子们在皮划艇上挥洒汗水，在定向越野中团结协作，在手工坊里创意飞扬，在有氧鼓中感受音乐律动……看似普通的玩乐，却蕴含着医护团队精心设置的1型糖尿病管理知识和技巧。北京儿童医院糖尿病护理工作室负责人王锐介绍，在每次活动中都会让孩子们感受运动与血糖的关系，在每一餐中学习饮食管理，在医护人员的指导和同伴的鼓励下学会胰岛素注射，疾病自我管理能力随之提升。

　　“很多患儿确诊时年龄很小，长期由父母帮忙注射胰岛素，对学习生活产生了一定影响。夏令营的一项重要工作就是让每个孩子在出营前，学会胰岛素的注射技巧，让他们不仅会打针，还要学会科学轮换注射部位，预防皮下组织增生。”王锐说。

　　此次夏令营期间，4位童年时曾在北京儿童医院确诊1型糖尿病，如今已步入社会甚至为人父母的“大糖友”也来到这里，为大家分享自己的成长故事和心路历程。患病30多年的“大糖友”芳芳（化名）说：“小时候曾经一度觉得自己得了不治之症，心情十分沉重，内心无比压抑。参加了夏令营后，结交了很多和自己一样的小朋友，正是靠着这份同伴支持，让我更有勇气面对未来的生活。”

　　今年，这个夏令营迎来了第41个年头。这些年来，几代医生、护士和志愿者守护着一批又一批孩子，从最初的十几名营员到如今的千余人，夏令营不仅成为了让孩子认识疾病的课堂，更让孩子们获得了面对未来的信心和勇气。

　　吴迪说，目前1型糖尿病虽无法根治，但可以通过规范管理，像健康人一样生活。希望社会各界给予1型糖尿病儿童及家庭更多的理解、关爱与支持，为他们营造一个更友善、更包容的环境，让所有的“小糖宝”都能在阳光下无忧无虑地成长。