把自闭症孩子送入“独立营”，只是家长的错吗？

近日，有一则令人唏嘘的新闻：一个患有自闭症的八岁男童，在参加“独立营”时走失并最终遇难。

自闭症、户外“独立营”，这两个看似毫无关联的名词，也让不少人质疑起家长的照护疏忽：普通八岁小孩尚且不能自理，怎么能放心把特殊孩子交到没有家长陪护的户外营中呢？

从大众的朴素感受的角度来说，能理解为什么会有这样的质疑存在。但需要意识到的是，指责家长的做法不仅没有实际意义，只会徒增二次伤害，而且完全忽略了自闭症孩童照护和成长的特殊性。

悲剧已经发生，更值得思考和关注的，是自闭症孩童及家长普遍面临的境遇。

从公开的新闻报道来看，家长让自闭症孩子参与“独立营”的动机很好理解：这一机构明确针对自闭症孩童做干预，而自然疗法在部分自闭症家长讨论传播中，是一种经过探索的干预方法，尽管它没有明确出现在治疗指南上。目前，自闭症尚无确切可治愈的医学方案，只能做个案干预，等待可能的症状改善。这也意味着，对于家长来说，任何一点能改善孩子的希望，都可能想碰个运气试一试。

而更让家长愿意如此选择的一个细节是，这一户外“独立营”的创始人本身就是自闭症孩童的家长。可以合理推测，这增加了报名家长的信任感和连接感。对于不少自闭症孩童的家长而言，同命相连的同路人社群和相关的支持，是非常重要的。无论是出于耻感难以开口，还是出于自闭症照顾的特殊性，或是其他的原因，他们很难在原先的社会关系网络中获得自己需要的心理和实际支持。

而一个参与者彼此间境遇相似的社会机构，能在相当程度上提供这一部分帮助：家长们可以互相分享治疗信息、沟通养育和照护经验，甚至能获得同命相连的情感慰藉和支持。

要理解家长们这份抱团取暖的心情，还要考虑他们最深的焦虑：自闭症难以治愈，其病症表现往往伴随患者终生。在患者未成年阶段，家长尚能找到专业机构寻求干预，但当孩子长大，这种干预就没那么容易获得了。

一般来说，这条年龄的分界线在20岁左右。在义务教育阶段，自闭症孩子可以选择随班就读，在有援助的环境内学习生活到16岁，初中毕业后，自理能力较好的孩子可以进入特殊教育学校接受技能培训，一般能在学校待到20岁。

一位从事自闭症干预的工作人员告诉我，离开学校后，能融入社会的自闭症者只是金字塔顶端的极少部分，大部分仍然只能回归家庭，家长不得不放弃工作专职陪护，因此导致失业、家庭破裂、隔代照料的情况相当普遍。

从市场服务供给来看，面向大龄自闭症者的专业托养、辅助就业等服务也常出现断层。许多家庭因此陷入子女“无处可托”、父母“不敢老去”的困境。

对家庭来说，很多时候，这份对未来的巨大不确定性，是比经济压力更沉重的负担。

也正因如此，让孩子参加训练营等干预活动承载着家长朴素的期望：希望孩子能从小就多掌握一些自理技能，多适应一些外界环境，也就多了一分长大后更好面对世界的可能。

然而，越是针对小众特殊群体需求的服务，市场规模往往越小，越容易存在专业投入不足、行业标准模糊、监管难以覆盖等情况。而越是特殊群体，其服务的要求和标准反而需要更高、更专业。

因此，公众更需要关心的，不是将这样的特殊孩子送去“独立营”本身是否合理，而是如何让这些服务机构和干预活动更安全、更专业、更有效，真正为自闭症家庭提供帮助。在实现“有时能治愈”之前，先做到“常常在陪伴”“总是在安慰”。

原标题：《把自闭症孩子送入“独立营”，只是家长的错吗？| 上观时评》

栏目主编：简工博

来源：作者：解放日报 林子璐 顾杰