当父母老去：特殊孩子的终身照护之困

文/片 记者 巩悦悦 实习生 白应婵 淄博报道

“如果我走了，要不要把他带走？”五年前，罹患癌症的徐爱躺在病床上，化疗掏空了她的身体，最放心不下的是孤独症儿子。可这个念头刚冒出来，就被她自己否定了：“我不能决定他的人生。”

随着《山东省特殊教育条例（草案）》立法听证会的举行，“特需儿童”群体逐渐进入社会视野。现实中，他们面临哪些困境？又有怎样的政策期待？记者走进三组特殊家庭，倾听他们的心声。

把财产留给孩子后，我还能为他做什么

儿子会会的出生，彻底改写了徐爱的人生。

徐爱常想，如果会会是个普通孩子，现在该上初二了，他会沿着大多数孩子的轨迹，过着再平常不过的生活。可这样的普通，对徐爱和会会来说，却是奢望。

2011年，会会出生。这声啼哭没带来喜悦，反而让一家人陷入绝望。“懵了，抑郁，不知所措。”徐爱至今也想不通，自己和丈夫都健康，孩子怎么会这样？

刚出生，会会就被查出先天性心脏病。徐爱立刻辞掉内蒙古的工作，带儿子回山东老家求医。很快，她发现儿子各方面发育都慢：1岁8个月才会蹒跚学步，3岁还不会叫“妈妈”。

徐爱急了，带儿子去最好的医院检查，结果确诊为孤独症。

孤独症，是个沉重的名词。中国残联2023年发布的残疾人普查报告显示，我国现有残疾人8500余万人，其中孤独症患者超1300万。而孤独症康复，至今仍是世界难题。

徐爱心里压得慌，但看着孩子，她知道必须行动。

她先带会会去青岛一家接收特需孩子的融合幼儿园做康复。在这里，会会能和普通孩子一对一交流。效果不错，费用却很高：学费5000元，租房1600元，加上其他花销，一个月至少要一万元。

徐爱在家照顾孩子，没了收入。家里三亩庄稼，一年也就挣几千元。全家开销靠丈夫打工，常常入不敷出。四个月后，徐爱无奈地带儿子离开了。

回到淄博老家，徐爱寄希望于普通幼儿园。她相信，只要和普通孩子多接触，会会就能进步。可现实是，会会总被孤立，他常常一个人坐在桌子前哭，哭累了就自己玩，没有小朋友一起，也没得到老师额外关注。

看着儿子孤单的背影，徐爱心都碎了。

会会快8岁时，徐爱决定送他去特殊教育学校。这里都是特殊孩子，有唐氏患儿，有智力低下的。老师很有耐心，秋天带孩子们捡树叶，告诉他们叶子黄了；冬天带他们打雪仗，告诉他们冬天到了。平时也上语文、数学课，内容都是最简单的。

和在普通幼儿园不同，会会很愿意来特校。送孩子上学后，徐爱觉得身上的大山卸了一半。过去天天挂在自己身上的孩子能上学了，她终于能喘口气。

可就在徐爱刚松口气时，2022年，她被确诊为宫颈癌。手术后，子宫和左侧卵巢全被切除。

化疗的日子里，徐爱每天大把掉头发。她能感觉到身体从里到外被一点点摧毁。“快撑不住的时候，一想到儿子，又挺了过来。”她总琢磨，自己要是不在了，儿子该怎么办？

和死神擦肩而过时，徐爱曾闪过“如果我走了，要不要把他带走”的念头，很快又否定了。她担心儿子的将来，却觉得“我不能决定他的人生”。于是她写下遗嘱，把所有积蓄都留给儿子。

几年前，徐爱和丈夫在县城里买了套100多平米的房子，想给会会留份保障。可除此以外，她不知道还能为儿子做些什么。“眼看儿子一天天长大，自己身体越来越差，我走了以后，谁来照顾他？”

孩子从特校毕业了，然后呢？

和徐爱的儿子不同，赵昊的女儿晗晗已满17岁，今年夏天从特殊教育学校毕业了。接下来，她该何去何从？

往年，赵昊觉得问题不大，女儿很可能能上职业高中，学点生活和手工技能。可两个月过去了，他还没等来通知。“职高也不是随便上的，好像要考察孩子的身体条件。要是学校不收，孩子就只能待在家里。”

采访赵昊时，晗晗正坐在窗边书桌前，安静地排列小人。偶尔，她会扭过头来说“我上台表演节目了”“我喜欢上学”。晗晗的奶奶在忙里忙外收拾卫生，孙女从小是她带大的，“除了上学，其余时间，她身边必须有人。”

2008年，晗晗出生。一开始，赵昊沉浸在喜得爱女的欢乐中。可到第四五个月时，他察觉到不对劲：“晗晗眼睛总往斜上方看，和正常孩子不太一样。”

他以为孩子是被吓到了，带女儿去齐鲁医院检查，结果确诊为唐氏综合征。

赵昊第一次听说这个名词。唐氏综合征是由21号染色体异常引发的常见染色体疾病，会严重影响患者的智力、面部特征和生长发育。

“很绝望。”赵昊这样形容当时的心情。一连三四年，他不敢带孩子去公众场合。单位同事生孩子，他总会触景生情。这种状况，直到第二个孩子出生才好转。

因为担心，再要孩子时，夫妻俩去当地最大的医院做了筛查。如今，老二已上初二，老三刚上一年级。两个孩子都乖巧可爱。当初要老二老三，赵昊一方面是想弥补心里的遗憾，更主要的是，想等自己老了，晗晗不至于孤身一人。

听说省里要为特殊教育立法，赵昊满怀期待。他盼望能出台相关政策，扶持特殊家庭，哪怕只是为这些特殊孩子提供一份工作，让他们能平安活下去。

特殊家庭的共同期盼：一技之长与社会融入

几乎同一时间，杨柳也在为女儿奇奇发愁。

去年，当地特殊教育学校不再提供住宿。这个农村家庭面临难题：一早一晚要接送女儿，可孩子奶奶年迈，杨柳和妻子身体有残疾，根本没法一天跑两趟80公里的车程。无奈之下，杨柳只能委托孩子姑姑，把奇奇送到附近一所初中随读。

据杨柳说，奇奇看起来正常，智商却只相当于幼儿园水平。2011年奇奇出生，幼儿园和小学一年级时，他没发现异常。直到姑姑为奇奇办理二年级入学手续，被老师告知需要做检查。结果显示，奇奇智力较差，精力不集中，比同龄孩子落后不少。

“当时我赶紧问孩子姑姑，有没有办法能治。可打听来打听去，都说没什么好办法。”哪个当父母的不盼着孩子好好的？为了让奇奇多接触外界，杨柳四处打听，最后把她送进了特殊教育学校。这一待，就是六七年。

直到去年，学校不再提供住宿，奇奇才转入普通学校。可到了普通学校，她还是跟不上——没法像其他孩子那样学习、考试，连做游戏都融不进去。

杨柳身体本就不好，三四年前又查出股骨头坏死，干不了重活。只能在家做点轻快活，家里的重担全压在奇奇妈肩上。她在村附近打工，做果品包装，一个月挣2000元，这是全家的收入来源。

让杨柳感到安慰的是，生了奇奇四年后，他和妻子又生了老二。老二学习很好，在班里从没掉出过前五名。

再有四年，奇奇就满18岁了。杨柳盼望省里能出台相关政策，为这些特殊孩子提供培训，教他们一技之长，“让他们将来能有口饭吃，能有机会融入社会。”

不久前的一件事，让徐爱更加担忧。有天邻居敲门，指责会会有时“发出怪声”，还用钥匙敲连廊栏杆。“对方语气很凶。当时我就想，哪天我不在了，儿子能处理好这种邻里关系吗？他会面临怎样的处境？”

了解到山东要为特需儿童立法，徐爱盼着能有政策规定：当他们这些家长不在了，能有社区工作人员上门，帮这些特殊孩子处理邻里问题。

和普通学校不同，特殊家庭分布很分散。徐爱也和其他特殊孩子的家长聊过，几乎所有特殊孩子最终都会回到家里。“如果国家或省里不出面干预，我大概率会带会会回老家，让他干点力所能及的农活。”

徐爱最盼望的是，省里在特殊教育立法时，能多关照这些特殊孩子，给他们一份工作，帮他们融入社会。

（应受访者要求，文中人物为化名）

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