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黑龙江6月龄婴儿患罕见病续:获多方帮助,将行骨髓移植手术

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黑龙江伊春的小宇(化名),出生后出现血小板减少等症状,今年年初确诊罕见病“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”(Wiskott-Aldrich Syndrome,简称“WAS综合征”)。因经济困难,小宇的父亲杜仕龙发起网上求助。

澎湃新闻(www.thepaper.cn)6月报道了此事后,当地政府协调,给小宇办理了低保、大病救助等。此外,在伊春卫健委以及其他途径爱心捐款的帮助下,目前小宇父亲已经凑齐20万元,小宇已经进行骨髓移植手术前的相关检查,检查结果出来后,即可进入移植仓进行手术。

澎湃新闻6月19日报道,今年1月2日出生的小宇,于首都医科大学附属北京儿童医院被确诊为“WAS综合征”。父亲杜士龙介绍,医生称,这是一种罕见的免疫系统遗传病,目前没有特效治疗方法,唯一的希望是进行骨髓移植。但他家无力承担60万元的移植费用。

小宇的照片

经病友介绍,4月15日,小宇的父母带着他来到重庆医科大学附属儿童医院,在此手术仍需30万元。但这笔费用对他们来说依然是一笔巨大的负担。

近日,杜士龙告诉澎湃新闻,伊春当地政府了解了他家的情况后,协调一些单位给予了很多帮助。社区与民政部门为小宇办理了低保、大病救助和临时救助,多个单位为小宇组织捐款,总计捐助了8万余元。

伊春市卫健委一名工作人员向澎湃新闻介绍,6月27日,卫健委得知小宇的情况后,在机构内部以及市直属的医疗卫生单位发起捐款,总计向小宇捐助了51113元。

杜仕龙称,6月,小宇在重庆医科大学附属儿童医院做了多项检查,计划7月进入移植阶段。此后,小宇便等待着手术名额。在此期间,小宇大约每10天入院进行一次复查。目前,在多方帮助下,他先缴纳了筹集来的20万元,小宇也已经完成移植前的相关检查,等7月底检查结果出来后,即可进入移植仓进行手术。

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