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今天,世相访谈对话的是哈佛大学的教授凯博文,我们想和他聊一个严肃的话题:照护。
之所以想聊它,是发现我们的用户曾经、正在或即将面临“养老”这个问题。有人正在处理父母的养老过程,也有人开始思考、计划安排自己的老年生活。
一个数据也说明了谈论这个话题的紧迫性,预计到2035年,中国60岁以上老年人口将突破4亿,占总人口比例超30%。
这意味着,当我们走出家门,一条街上的三分之一可能都是老年人。
中国即将进入重度老龄化社会,衰老是我们不得不面对的明天。
而每个年轻人都将拥有一个新身份:照护者。
凯博文是医学人类学的奠基人,除此之外,他有一个特殊的身份:家庭照护者。
2001年,他的妻子琼·克莱曼被确诊阿尔茨海默病,凯博文持续照顾妻子十年,直至2011年,妻子离世。
即便作为一位疾病的研究者,当真正面临家人患病时,凯博文同样手足无措,医生除了诊断,什么建议都没给他,“没有人告诉我怎么照护”。
因为毫无准备,他的生活一度陷入混乱。
这提醒我们提前了解“照护”的必要性。既然我们必然要成为一位“照护者”,多了解相关信息是必要的未雨绸缪。
在和凯博文的对话里,你能看见一位亲历照护的哈佛教授重建生活秩序的过程,以及他对照护的深刻思考。
作为一位84岁的老人,凯博文还提示了年轻人一个十分重要的信息,那就是关系和联结的重要性。
并不是有钱就能有幸福的晚年。决定照护水平的,除了和一个人所拥有的金钱、认知相关,还和他所拥有的情感资源、社交资源相关。“关系越好,越有利于照护”,凯博文说。
当一个人拥有优质的关系,他更容易建立起照护体系,支持自己开展照护工作;有情感资源的人也更容易晚年幸福,因为家人、朋友、身边的人更愿意尽心地照护他。
以下是凯博文的讲述。视频已经同步发布在新世相视频号上。
讲述:凯博文
我是凯博文,今年84岁,是一位医学人类学学者,曾经我还有一个身份是“家庭照护者”。
2001年,我的妻子琼确诊了阿尔兹海默症,我开始照护她,直至2011年,她彻底离开了这个世界。
现在,我也是一位“老人”了,面对死亡,我不恐惧,但我害怕失去自理能力,成为残疾人。
所以,我尽可能地照顾好自己,每天都运动,刚在酒店锻炼了一个小时;也试图让自己的头脑保持清楚,我还在写一本关于“记忆”对生活重要性的书。
但在未来,我不得不还是要面临被“照护”这件事。我想留在家里,但有必要的话,我必须去疗养院。
实际上,“照护”是我们每个人都要面临的问题。我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者,但我们对照护却知之甚少,无论是社会,还是个人,做的准备都远远不够。
一切都来得毫无预兆。
50多岁时,琼开始抱怨视力不好,我们最开始以为这些变化是正常的老化过程,但她一次次去验光、配眼镜,情况依旧没有好转。
后来,她开始出现一些很反常的情况。
我们家离办公室有1英里,琼经常开车去,到达办公室之前,有一条地下隧道,这条路她开了上百,甚至上千次。有一次,经过隧道时,她突然说,她不会开了,后面都是汽车的喇叭声,坐在副驾驶位上的我,只好伸出手去够方向盘。这把我们都吓坏了,之后,她再没开过车。
她还经常摔坏杯子,看不懂账单,有一次跑步,还被一辆大货车擦伤,脚上被打了两根钛钉。
我们去眼科、神经科、神经眼科做了很多检查,都得不到一个准确的诊断,我的医学背景当时没起到正向作用,反而把我弄糊涂了,因为她的症状和迹象都和我了解的疾病不一样。
直至我们去见了一位资深的临床神经病学家,也是我哈佛医学院的同事,琼的病得到了确诊,阿尔兹海默症。
但除了诊断,他没有任何建议给我们。
面对这样一个无法被治愈的疾病,如何为患者提供照护?没人告诉我应该怎么做。
即便我是一位受过专业训练的精神科大夫,研究疾病的人类学学者,在面对照护时,同样茫然失措。
对于阿尔兹海默症,专家、权威们都把它描写成有着清晰进展阶段的疾病,从早期的轻度,到中期的中度,再到晚期的重度功能障碍,这种划分让阿尔兹海默病的处理和讨论变得简单,但只要亲身经历,就发现事实并非如此。
最初几年,除了视觉问题,琼的症状并没有太大的发展,之后,她的认知功能开始受损,找不到厕所,吃饭、穿衣都需要人照顾,后来,又出现了严重的暴力行为。
但这些症状的出现和发展不是线性的,而是呈螺旋式下降的,时好时坏,找不到逻辑和规律。
没人对我说,要怎么布置房子,不让她从楼梯上摔下来,如何不撞到家具和不被地毯绊倒;也没人告诉我,要在经济上、社交上做哪些准备……
这导致我走了很多弯路。等我终于意识到我需要有人帮忙,请来社工时,琼的反应十分激烈。因为随着能力的丧失,患者会十分失落,继而产生防御心理,攻击帮助她的人。在很长时间内,琼对社工都十分排斥,甚至恶语相向,说,我不需要陌生人在我家。
这一度让我们的照护工作和关系都变得很糟糕。
在照护妻子琼的过程中,我的困难还源于作为男性,我一直被照顾,却缺乏照顾别人的经验。
在工作上,我和琼是合作者,但在家里,琼还是承担了大部分的家务劳动。
我们家大部分的饭都是由她做的,我只负责干洗碗这种小活。在她生病前,我从没洗过衣服,付过账单。在家庭财务管理上,我没操过心。钱一到,我就给她,她给我一些零花钱,之后她就把钱存进银行,或用于投资和孩子的教育。
我们从小就是这么被养大的,没人教过我们怎么关心别人。
大概30年前,我和琼在中国做过一个研究,问,人们对把老人送进养老院的看法。尤其是儿子们会说,我永远不会让我妈进养老院,我们照顾她。
“我们”是谁?当你问他们时,你会发现,饭是儿媳妇做的,看病是儿媳妇陪着看的。
你做了什么?当你问男人,他们会说,我出钱。在世界范围内,都存在这种不公平,照护主要是由女性提供的。
琼生病后,我面对的一个难题是,我要从头学习做所有的事情。
随着琼病情的加深,我和儿子曾爆发过一次很大的争吵。
琼向来待人热情、友善,但生病后,她却性情大变,变得不愿意和人交往。面对她出现的社交退缩行为,我一度默许。因为这意味着我可以有更多的时间去工作,照护确实变得简单了。
儿子和琼特别亲近,有次,他对我大发雷霆,说我没好好想办法让琼参与到家庭生活来。当时,我在外地,抱怨说,我留给自己的时间已经所剩无几了。
我们争吵了起来。他说我,自私自利,琼曾为我付出了那么多。我当时崩溃地留下泪水。现在看来,他说的恰如其分。
我从没承担起照护的责任,不知道怎么做,在琼患病初期,我要在她的指导下,做家务,后来,她无法提供帮助了,我只能靠自己,作为男性,我也没有求助的习惯,把压力都放在了自己身上。
我的成长方式把我变成了一个过度独立、不关心别人的人,一度,我以不求人而自豪,但琼患病后,我最大的挑战之一是直面自己的脆弱,寻求他人的帮助。
和儿子的争吵,提醒我要改变过往的照护方法。
现在,人们变得不像以往重视关系。而正是照护琼的过程,让我意识到关系和联结的重要性。
在美国社会,大家普遍认为,老年人可以自己照顾自己。年轻人可以照顾老人,但老人会以金钱作为回应。中国自古有“孝道”文化的传统,子女要赡养父母,一大家人会住在一起。在过去,这是中国和美国的不同。
但现在很多中国老年人已经不指望子女能照顾他们,我在中国有很多同龄朋友,80多岁了,正准备照顾自己。
这可能是我的一种偏见,你们这一代人是想自己,更看重自己,也更物质主义。
曾经我也是一个不在意关系的人,为人冷漠、苛刻,直来直去,从不考虑说话的艺术。
在三四十岁时,学生们很难与我直接沟通,他们恐惧我说出“我对你非常失望”“你是我所有学生中最差劲的”这两句话,而这正是我最常说的。
因此,在我和琼的工作合作中,她是那个负责经营社交关系的人,学生会通过她和我沟通。
而照护琼的过程重塑了我,不善和人交际的我,开始主动和家人、朋友、他者建立关系。
我九十多岁的老母亲成了我照护琼的重要支持,我的子女、朋友、同事,甚至一些常去商店、饭店的工作人员,都成为了这照护网络的一部分。当琼去杂货店,想都没想地拿走食物,店员会给我打电话说,她在吃东西,我们会看着她。
真正经历过就明白,照护不仅和一个人经济资源、认知资源相关,也关乎他所拥有的情感资源和社交资源。
正是几十年来,琼对我温柔、包容和照顾,让我想回馈她;而我们努力经营的社交关系,也在我们需要帮助时,也成了我们的支持系统。
照护也并不是一个单向付出的过程,而是一个双向互惠的过程。
在我23岁至43岁的20年年间,我有一个习惯,每天从晚上11点到凌晨2点读一本我专业以外的书,这极大地拓展了我的思维深度,但也让我得了高血压和哮喘。
照顾琼之后,我就开始早睡,生活变得规律,直到今天,我的身体状况都比我年轻的时候要好很多。
正是在照顾他人的过程中,让我学会了照顾自己;照护妻子琼也让我变成了一个更好的人,用我母亲的话说,我比以前更有人情味了。
我们每个人必然会成为一个照护者或被照护者。
中国已经进入老龄化社会,到2035年,60岁以上的老人将占总人口的30%。你想象一个画面,将来北京的街道上有三分之一的都将是老人。但对于中国的“独生子女”群体来说,负担两个老人的养老还是十分困难的。一个独生子女如何做到一边上班,一边照顾老人?
在上海,我们做了一个研究,一些住在高层建筑里的老年妇女告诉我们,她们最想要的就是每周去一次茶馆,和朋友聚会,但她们行动不便,需要坐轮椅。
如何解决这个问题?我和我的同事们认为,要提供更多的社区服务。
在美国的养老院,一年之内,护理人员的离职率是100%,因为很累,工资很低。在中国,有偿提供照护工作的,被称为“保姆”。但随着中国越来越富裕,未来谁会成为保姆?
在过去,女性一直承担着几乎所有的照顾性工作,它没有社会补偿,不被社会认可,也被认为没社会意义。
可实际上,照护有着重要的社会价值。在美国,如果10%的家庭照护者决定不愿再继续照顾老人,哪怕只有10%,所有的医疗系统,从医院、疗养院、认知康复中心,全部都会瘫痪。
我们要重估“照护”的价值,提供更高的工资,让护理的工作变得更轻松,人们才可能会追求它。
照护不仅关于社会价值,也关乎道德、人性和情感。照护所爱的人,就像肩膀酸了去揉揉,手脏了去洗洗一样自然,不需要理由。
爱,就是关爱和照护。
2011年,在一个初春的清晨,琼离开了我们,临终之前,她只能说一个字,就是我的名字,阿瑟。
琼的骨灰被安葬在距我家只有两个街区之远的奥本山公墓,墓碑上刻着:
beauty,wisdom,goodness,above all, love(美丽、智慧、善良,最重要的是,爱)。
这句话概括了她的一生,墓碑上还留有空间,当我的骨灰和她合葬时,足够写下我的名字。
晚祷时刻
爱,就是关爱和照护
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