千万分之一概率的罕见病！被她碰上了！张文宏团队一纸诊断书，帮她找回了希望

今天

小侬要讲述一个关于“圆梦”的故事

过程令人唏嘘

最终在上海迎来欣喜大结局

主人公这位姑娘

我们就给她化名叫“小Q”吧

只因体检报告上一个“异常指标”

女孩考上了教师编制却被拒绝

小Q是一名应届毕业的师范生

读完四年本科、三年研究生

经历大浪淘沙的教招笔试、面试之后

她终于考上了某省的初中教师岗位

即将实现自己的“教师梦”

然而

入职体检的结果

却给了她当头一棒！

体检医院通知说

她的谷草转氨酶（AST）检查数值为158U/L

高于正常值（10-35）的两倍以上

并通知她半个月内前去复查肝功能

否则视为放弃资格！

小Q感到很疑惑

自己并没有肝病

身体也没有任何不适

肝功能这个指标怎么会异常的？

（注：“谷草转氨酶”和“天门冬氨酸氨基转移酶”为同一物质的两种不同名称叫法。）

小Q联系了家乡一家三甲医院进行咨询

肝病科专家表示

像她这样仅有AST增高

而谷丙转氨酶（ALT）正常的情况并不多见

可能不是肝脏问题

怀疑是长期熬夜引起的

于是建议小Q先吃一些药物进行治疗

没想到

小Q在经历了吃保肝药、吊保肝水之后

AST检测数值仍然不正常

并且找不到原因！

之后的日子里

小Q经历了一次又一次打击

先是转战南京某医院做了全方位检查

医生给出结论：

肝损害，患者肝炎全套阴性

无传染性，谷草转氨酶轻度升高

可以正常参加工作

并盖了医院公章

但可惜的是

招考岗位当地教育局对此并不认可

小Q来到教育局指定的体检医院再次检查

检测结果依旧被判定为：

肝功能不正常，体检不合格！

辛苦考上的教师编制工作就这么丢了

小Q感到无比难过

要怎么接受这个残酷的现实？

在那之后

小Q经历了一段灰暗的日子

她辗转于各地医院反复检查

也尝试了别的药物治疗

但都没有效果

家人责怪她“老是熬夜、生活不规律”

她只能默默挨骂……

想尝试找别的工作

又担心最终还是无法通过体检

整个人都陷入了煎熬之中

不知未来的路该怎么走……

小Q说

她没有喝酒、抽烟、吃药、肥胖

也并没有长期熬夜

那次丢掉了教师工作之后

她每次都是充分休息之后再去检查

但AST指标却始终不正常

辗转多地求医无果

女孩上网“大海捞针”搜寻答案

实在找不到方向的小Q

尝试在社交网站上发帖求助

有一位好心网友留言说

可能是“巨谷草转氨酶血症”

小Q搜索发现

这是一种罕见病

患病概率是千万分之一

此时

家人的碎碎念又来了：

“千万分之一，哪有这么巧就是你？”

“我们家里别人都没有这个情况的。”

但这好歹给了小Q一个可能的方向

她在网上搜索各种相关的信息

搜到了上海华山医院发布的一篇文章

《孤立性门冬氨酸转移酶升高：

可能是巨AST血症》

其中提到

巨AST血症是一种良性疾病

有具体的检测方法

随后她又用相关的关键词

去知网搜索论文、文献

搜到了不少相关病例

不得不说

一开始提供思路的网友立大功！

网上的科普文章也是真的有用！

而具备检索文献、论文的能力

也是相当重要啊！

小Q这下可算找对方向了！

她越看越觉得

自己可能就是中了这千万分之一的概率

之后的事情

顺利得让人不敢相信！

女孩前往上海华山医院检测

终于确认：真的患有罕见病

就是那个千万分之一！

小Q带着自己查到的相关文章

和她之前的检测报告

来到复旦大学附属华山医院

感染科专家门诊

当天下午

接诊的是感染科副主任医师李发红

小Q向她讲述了自己的情况之后

李发红医生马上联系了检验医学科

护士赶在下班的前一秒

帮小Q抽血、火速送检！

仅仅2小时之后

结果出来了！

李发红医生激动地打电话通知小Q

真的！

小Q真的就是患有这个“巨AST血症”！

困扰她多年的这个疑惑

终于破案了！

小科普：什么是巨AST血症？

巨AST属于巨酶的一种，而巨酶这种现象最早报道于1964年。1987年，国外首次报告2名健康成年女性血清中持续不明原因的AST升高，确诊巨AST血症。这是一种极罕见的疾病，通常是一种良性疾病，目前研究认为对身体健康不造成损害，由于其非常罕见，经常被误诊为肝病。

巨AST血症的诊断需临床与实验室之间的高效沟通以及实验室检测的准确性，从而减少由于巨AST不被识别而接受的过度检查和治疗。

确诊后的第二天

小Q再次赶到复旦大学附属华山医院

李发红医生为她出具了诊断证明：

良性病，一般对身体无影响

肝功能正常！

华山医院一纸诊断证明

让小Q未来的人生之路

重新迎来了希望！

最近

复旦大学附属华山医院

收到了小Q写来的感谢信

信里面写到——

感谢华山医院感染科和检验医学科的医生，帮我解决了困扰我多年、甚至可能长期禁锢我的难题。

或许现在我又可以去追寻我的教师梦了。感谢每一位帮助过我的医生，感谢网友、病友给出的提醒，感谢知网，感谢家人。

小侬觉得

小Q最应该感谢的其实是她自己！

正是她对自己的“不抛弃、不放弃”

让她一直坚持

找到了解开答案的“钥匙”

逃出了人生的困局！

对此

国家传染病医学中心主任

复旦大学附属华山医院

感染科主任张文宏教授

也作出回应

这个真实的故事

也让众多网友竖起大拇指！

让我们一起祝福小Q

愿她未来的求职之路顺畅

早日实现教师梦！

也希望

有更多的罕见病

能够被看见、被了解、被治愈

不再给患者带来苦恼

【侬好上海·小主综合编辑】

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