在现代性的生活中，“身体”正在逐步消失

后 记

在现代性的生活中，“身体”正在逐步消失。

在人们有关死亡的想象中，残酷还是掩盖住了生命有始有终的“德善”。

有关身体的苦难正在人类进程中发生。包裹起身为凡人的无奈，它不仅书写了一种与自然相抗衡的文明，也书写了文化制度与组织结构的凝视与压抑，更书写下被反复摧毁和重构的生活秩序与尊严。如何面对衰老，面对机能退化，面对重症缠身，面对死亡降临，面对自我的遮蔽，已经成为我们洞见和扭转这种生命苦难与困结的关键。

在这个过程中，有多少情结出于本能，又有多少隐忍出自交糅混杂的外部情境，我们好像很难轻易地厘清。这是最困难的事情，要俯身在经验中挖取那些可以被解释和细细剖析的惯常，并整理成案；但这也是最有意义的事情，可以将细碎、悬浮的生活体验铺展成一个含带那些潜在的生命外围结构的轨道整体，然后深邃地将眼前的事实作为一种现象或是故事加以理解，我们足以看见大写的“人”之所在，也便能确保身体和尊严的存在。

所以，直到历史演进至今天，我们对于生命与健康的认识和见解在医学与生物学的催化下浮扬至新的水平面，此时混合着新的生命哲学、死亡观与周期观，安宁疗护的讨论必须被不假思索地启动且推进至高潮。毋庸置疑，包括安宁疗护等在内的医学人文景观，几乎是现代社会在化解疾病与死亡面前身体与尊严之困时，重要且不可多得的倚仗。此时“身心社灵”的多方疼痛阻挡在生命与体验的康庄大道上，如何疏解这种“淤堵”成为讨论和争论的核心。本书的研究和讨论就发生在这样的背景与思虑中。

临终时的“尊严”一直是安宁疗护理念所追求的个体重要目标。不过，在实践中，尤其是在制度仍不完善且缺乏动力的宏观环境中，我国安宁疗护中的临终尊严通常只能够在“妥协”与非正式的“调和”中展露出不完全的状态，临终者们仍然身处尊严与哀痛的中间地带。那么，为了更进一步地揭示和探求这种“折中”状态的内部构造和外部影响，本书在理论梳理的工作之外，以社会学的方法展开了深入医院安宁疗护科室与病房的田野调查与研究分析，并尝试从结构—行动的视角出发，依次整理和分析当下我国医院安宁疗护实践的内外结构与环境、结构与环境下妥协的个体处境，以及透视出许多能动性的实践者的行动。

因此，我们必须在这里诚挚地感谢本书全部经验材料来源的两家医院，即便由于研究的伦理和规范，它们的名字与情况不得不在本书中隐去。也必须感谢作为正式组织机构的医院中相关科室的工作者的支持与宽容，人文向度的思考与介入在科室运转中能够体现出非侵入性，已然是医学实践向好，尤其是安宁疗护氛围友好的一个重要表现。当然，社会科学的研究与社会工作的开展不可避免地在医院的实践日常中存在一些水土不服，而研究取得成效的关键就在于如何打造身份在场景中的融入与从容。在我们的这项研究中，这一突破的关键一方面在于田野介绍人的引入、关系建立与维护，我们寻找到国内安宁疗护领域中较有话语权和知名度，并且与诸多开展安宁疗护工作的医院较为熟悉的老师作为中间人，搭建起较为稳固的关系；另一方面则在于医院中已有的医务社会工作者，即使他们或许也不是通过雇佣和购买等正式关系进入的，但他们的存在与磨合为人文的增色与尊严的凸显拓展出不可忽视的前提性空间，也为我们的直接进入带来了稳健的合规性基础。此外，也诚挚感恩朗新公益基金会的鼎力支持，这份助力必将化作强劲动能，激励我们在后续研究征程中笃定前行、探索不止。

在“进入”得以实现之后，医院或者说安宁疗护科室此类中观组织自然而然地成了我们能够直接观察与接触到的研究对象。于是，在借鉴结构主义和系统理论的基础上，我们着重收集并分析了包裹在医院和科室的单位边界外的从制度、法律到机构、组织的材料，发现现阶段我国医院安宁疗护的实践面临着战略、政策、机构、资源、经济、模式、团队、观念、制度等一系列问题。在这样的背景下，结构的决定色彩投射在病房中那些焦虑不安的面庞上，我们发觉了外部气场对于人的控制与遮蔽，此时“找回身体”的必要性不再仅仅相对于患病与失序的个人生活才成立，而同样要求我们去关注那些无论是在复杂的心态还是在可见的行动中都被遗失的主体性。

我们的选择是进入病房，也就是那些私人的生活——即使它们可能已经坍塌，甚至还晃荡在余震与危险中。在这样特殊的场合中，我们既难以成为专业的医学顾问，也无法提供看上去有用的照料，这意味着我们永远无法真正地成为其中的“一分子”而缩小那些外部的张望和凝视——它们被认为会带来不必要的影响。于是我们干脆放弃这种“隐身”的期望，而是开拓一条“参与”的通径——既然不可避免地产生影响，那么至少保证我们的作用是温和且积极正向的。因此，同时作为一种治疗方案与研究手段的“叙事”方法实现了两全的兼容。说得更加直白一些，我们通过“聊天”的方式，引导患者或是陪同者回忆过去、发觉情绪、理解自我等，将苦难或是疼痛的边角至少磨得圆滑许多。

那些在生命中热爱的、惶恐的，虔诚的、逃避的，坦然的、惭愧的，决然的、隐忍的，美满的、心怀不甘的人们，他们并不惮交谈，欣然地吐露自我的丰满和缺憾。这些“挣扎”中的“献词”，实际上构成了异常丰富且具有指向性的生命史，通过语料形式和内容的分析，我们已经足以挖掘安宁疗护的参与者横向或是纵向的生命状态，这些足以让经验与身体复归原位，也足以满足我们的研究初衷。需要补充的是，我们还在其中一家医院中通过档案法与访谈结合的方式，建立起一些具有代表性的临终者们在记录与转述中拼接而成的生活史案。无论如何，在这些叙述的史料中，我们将个人的生活与场景、环境甚至结构相连接，发现了受控的临终主体们在抗争的共识、悲伤的默契、体面的立场、哀伤的应对等各方的夹击中陷于妥协的境地。

这一发现贯通了作为现象的生活经验与外部结构力量的联结，如果将这层联系进一步深化或是延长，在借鉴行动理论和新制度主义的基础上，我们在私人生活的外部，但又是在结构的暗处发现了各方主体的安宁疗护实践者们在价值和理性的驱使下形成的众多非正式的调和策略与手段。这种调和实际上是整个系统中最为“暧昧”的地带，它只是对于制度缺漏的一种暂时应对，以尊严的“折中”状态为契机，具有较强的不稳定性。因此，本书在最后分别从制度和临终尊严的角度对我国的安宁疗护实践提出了“正式化”和“完全化”的期待与展望，作为一个具有实践和工具意义的收尾，我们也需要注意它的时效性和情境性。同样具有时效性和情境性的是本书对于“折中”的尊严的概括。这在理论上遵循了我们整理、总结的一个临终尊严模型，在套用至一个个真实生命的生活状态的过程中，我们虽然好像亲自再造了一种将身体、经验重新折叠进“话语”的生命政治危险，但毕竟觉察出了一些必要的、值得提取和反思的一般性的特征，并置放在结构中进行学理解释。

本书最后的阐发仍然在于人的自由、安宁和完整，其中在临终周期中，必要的环节即临终尊严的维护与关怀。这些论说都离不开那些我们所交识和真正产生关联的真实生命，这些体验本身已经足够具有张力。那些勇敢的探索者们——我们愿这样称呼他们——如今许多都已经带着灵魂、带着记忆沉入生命之河的寂静地带。但我们看着这些文本——你们也即将看到，那些温存的痕迹注定了他们不是标本而是生命，是一条条舒展的、跃动的而非垂危的、零散的生命，我们仍然一次次深受感动。我们看见生命赋予人们一次性的体验，机敏的器官和神经系统令人们在焦灼的感受与觉察中逼临崩坏，人类文明在进化中衍生出独到的体面感，让我们今天在这里讨论的一切都变得重要起来。神经可以被麻痹，疼痛可以被缓解，意识可以被暂停，苦难终究会告一段落，生命和死亡在交替中不断重演着离别与悼念。俯仰之间，我们看见历史之河上律动的水光，我们知道所有人都将永久地袒露在阳光之下，在死亡所代表的间断下，浮游在涨与落、湍急与静谧的行进间，就像人们在今天捧起这本书的瞬间，会感到那些逝者仿佛还在、生命常恒。

作者

二〇二四年五月四日于燕园，北京