从自闭症到脑癌：这个男孩越努力，命运就越残忍

VOL 3539

“我买彩票时想，你中一次奖就够了，你不可能次次都中嘛！”小沐（化名）的继母这样形容家里的遭遇，“没有一次是好消息，一次次都突破底线，全是坏消息。”

小沐三岁时确诊自闭症，一家人用了数年时间陪他干预，成功“摘帽”。初入小学又遇学业难关，家人又用了三年帮他攻克。

就在所有人都以为生活终于步入正轨时，命运却再一次将这个家庭拖入深渊：12岁的小沐，被检查出患有脑部癌症。

这是纪录片《闪闪的儿科医生3》中的一个真实故事。

文 | 邱语谦

编辑 | Jarvis Zoey_hmm

图片 | 《闪闪的儿科医生3》

“我才十二岁啊！”

今年清明假期，小沐因为头痛昏睡了一天，次日被父母带去浙江当地的医院检查，发现丘脑被肿瘤恶性占位，初步判断为胶质瘤四级。

第二天，小沐的父亲和继母来到上海儿童医学中心，咨询小沐的病情。

他们被告知小沐的肿瘤情况很不乐观，随时可能由于恶性生长诱发脑疝。

不过，肿瘤的类型尚不明确，需要通过脑部内镜手术进行活检。唯一的希望是确定为“生殖细胞瘤”，生存期会比其他类型的肿瘤长很多。

小沐的爸爸决定先对孩子隐瞒病情，因为小沐“很敏感”，会自己上网查。他不相信父母为了安慰他而说的“只是一个小息肉”，自己查了以后发现就是癌症。

“我才十二岁啊。”他无奈地说。

“他才十二岁啊。”医生在听到小沐的爸爸说小沐很会操心别人后也感叹。

这个12岁的男孩，心思细腻得看不出他曾经确诊过自闭症。

他会因为担心给父母增加负担，而轻声问爸爸：“我们今天花了多少钱？”

尽管手上打着留置针，他还是会抢着帮妈妈拎面包和水，理直气壮地说：“哎呀，妈妈，我左手打了针，我右手还能帮你提呢。”

他很感恩每天接自己放学的继母。他说，长大后要给她买奶茶，因为她喜欢喝奶茶，“但是不能买很多，因为喝多了奶茶对身体不好。”

他甚至能将自己对两位母亲的情感做清晰的界定，他对继母说，“我叫我妈妈叫妈妈，我叫你叫妈。”

自闭症后又来脑瘤

在抽中脑部肿瘤这张最凶险的“彩票”之前，小沐已经中过两次“大奖”，继母陪着他战胜那两大困难。

第一次，是小沐很小的时候，被确诊为自闭症。

小沐的继母从他5岁时开始带他，陪他在医院干预，帮他一起应对自闭症带来的各项挑战。

继母在小沐面前总是笑嘻嘻的，“我跟他相处的模式就是逗他，因为他小时候自闭嘛，我就喜欢跟他互动。”她带着哭腔说。

经过几年干预，小沐的社会适应能力大幅提高，医生认为他的表现，已经不符合自闭症的诊断标准。

小沐顺利地度过了第一张“彩票”带来的挑战。

第二次是在小沐初入小学时。

他在学业上遇到了巨大的困难，老师跟家长反映：“这个小孩不行。”

家人再次迎战。他们把小沐接回家，父亲每天帮他复习功课，“一直，一直，一直，坚持到三年级，他的情况好多了，成绩也跟得上了。”继母回忆道。

小沐的继母每天接他放学，虽然平时对他要求严格，但小沐知道这都是为他好，他清楚地记得和继母相处的每一个细节。

本来以为一切走上了正轨，命运却再一次展现了它残酷的一面。

“我买彩票时想，你中一次奖就够了，你不可能次次都中嘛！”继母很难接受小沐确诊脑癌的事实，“没有一次是好消息，一次次都突破底线，全是坏消息。”

单亲家庭的她，原本决定不生育。命运让她遇到了温和、懂事的小沐，在她欣然接受之时，却又要从她手中生生剥离。

还抱有一丝丝希望

入院后短短五天，小沐脑部的肿瘤体积从48毫米长到52毫米，小沐不得不尽快进行手术活检，以确定肿瘤类型，这是他们最后的希望。

手术前一晚，小沐妈妈告诉他息肉长大了一点，要做手术把小息肉拿出来，需要先剃光头发。

听罢，小沐情绪崩溃。

继母打趣地安慰道,“你头型这么好看，光一下喽，尝试一下新发型应该也可以的。”

见没有效果，她转而提议让爸爸带头，先剃个光头。小沐不解，她说，“陪你一起嘛，你爱漂亮呀。”

在妈妈和继母的轮番安慰下，懂事的小沐答应配合剃光头。剃头时，继母捂住了亲妈的眼睛，不让她看到这残酷的一幕。

手术当天，小沐害怕到全身发抖。在父母的细心安抚下，小沐进了手术室，而继母一直在远远观望。

手术室外，小沐的爸爸终于不用在孩子面前强装镇定。

他掩面而泣，“其实孩子我带得最多，所以我不敢去想细节，但是我还抱有一丝丝的希望。”

小沐的继母则一边帮小沐叠被子，一边安慰哭泣的小沐妈妈，“大人不坚持住，你让小孩怎么办？以后路还长，不能把这种精神负担全押在孩子身上。”

手术后，小沐爸爸一路握着小沐的手，一直夸他勇敢，最后亲自把他抱到病床上。

活检结果击碎了最后的侥幸。

是最坏的结果：弥漫性中线胶质瘤四级，等级最高的肿瘤。

小沐的肿瘤是“浸润性生长”，就像粘在头发丝上的口香糖，无法手术切除。

优雅地告别吧

“我们听天由命。”

小沐的爸爸说，“开始我们要考虑手不手术的问题，那现在手术意义不大的话，那就肯定不想让他去挨这一刀了。这对他也是一个痛苦的过程。”

唯一的选择是放疗。

主任医师解释说，放疗若能起效，或许能争取一年左右的“蜜月期”，期间孩子状态会短暂好转，就像好了一样。

在这个期间，家长可以有一段时间陪伴孩子，做好孩子将要离去的心理建设。

蜜月期过后，孩子可能会陷入昏迷。但若不放疗，生命可能只剩三四个月。

这是一个两难的抉择。

父亲更在乎孩子的生存质量，而不是生命的长度。继母无法接受，私下找到医生，想要寻求哪怕一丝治愈的希望，甚至打算变卖家产。

但医生冷静告知：治愈是不可能的，卖房子没有意义。

“活着的人还是应该接下去更好地活着。”

这一刻，像极了无数自闭症家庭初闻诊断时的“宣判”。

只是，自闭症的诊断书后，尚有无尽的可能和希望去奋斗。

而小沐的这份“判决”，却是一条通向生命尽头的单行道。

最终，一家人做出了决定。

“虽然我们家庭是分开的，但是他从小又没缺过爱。”小沐的妈妈说，“我们的前提就是他开心，他快乐，他健康。”

小沐爸爸只希望孩子在人生的最后一刻都没有恐惧，今天、明天，都能好好过，“开开心心的，安安静静的。”

他们决定，继续对小沐隐瞒病情的全部真相，积极配合放疗、吃药，陪孩子优雅地走完最后一程。

从自闭症的阴霾中“摘帽”，在学业困境里蹚出一条路，小沐一家先后将看似不可逾越的终点，化作了充满希望的转折点。

当真正的生命终点以如此猝不及防的方式降临时，他们展现了另一种震撼人心的力量：

不是绝望的挣扎，而是温柔地陪伴，安静地告别，一起面对一场注定要输的战争。

看了小沐家的故事，你有什么样的感受？在陪伴孩子成长的路上，你是如何把那些以为的“终点”变成“转折点”的？欢迎在评论区分享。

小科普

小沐的继母认为小沐的遭遇就像接连中了“厄运”彩票，那么自闭症和脑胶质瘤这两种看似不相关的疾病之间究竟有无关联呢？

最新研究表明，自闭症谱系障碍（ASD）与恶性脑胶质瘤（如胶质母细胞瘤）在特定蛋白质的功能异常上存在分子层面的关联，但这并非直接的因果关系。

具体表现为两种关键蛋白质在两种疾病中呈现相反的表达模式或功能障碍：

PHF3蛋白：PHF3负责调控基因转录（读取DNA遗传信息），其异常会破坏神经元的正常分化。它在自闭症患者中常发生突变或功能缺失，而在胶质母细胞瘤中表达水平极低。

NHE9蛋白：NHE9的功能是调节细胞内运输囊泡（内体）的酸碱度（pH值）。它在自闭症中存在功能缺陷（如突变导致其作为离子通道失效，出现质子“泄漏”），但在胶质母细胞瘤中却被过度表达。

这些蛋白质的异常在两种疾病中导致了相反的病理影响：

在自闭症中，PHF3缺失干扰了大脑神经元的正常发育与功能，而NHE9功能缺陷则导致细胞内物质运输过程紊乱。

在胶质母细胞瘤中，PHF3极低的表达可能影响细胞正常调控机制，促进肿瘤恶性进展；而NHE9的过度表达会破坏内体pH平衡，导致促癌蛋白（如EGFR）异常堆积，从而驱动肿瘤细胞的恶性生长、侵袭扩散以及对治疗的抵抗性。

因此，尽管共享某些分子层面的异常，自闭症和脑胶质瘤的发病机制和病理表现是截然不同的。

参考资料

https://www.jhunewsletter.com/article/2015/02/new-research-links-autism-and-brain-cancer-65751

https://www.eurekalert.org/news-releases/933976

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