孩子确诊4年后，我发现真正有病的是我自己

VOL 3480

我孩子被确诊自闭症四年后，活得越来越轻松了。

你没看错，是“轻松”。

我曾用力过猛。医院跑了五六个，书囫囵吞枣地看，黑白金训练盒子买了好几个，微信里收藏了形形色色的圈内大咖。

那时候感觉自己强得可怕，隔着屏幕看个短视频，都能给人家孩子“确诊”。

后来，就这样兜兜转转四年过去，我发现真正有病的是自己。作为身处此境的巨婴，脆弱而无助，中毒太深而不自知。

不知道从哪一天开始，我不再把书上的内容奉为圭臬，不再刻意学习如何干预，也不再深夜流泪感叹命运不公。

我和我的家人们，只是携手并肩地，认真生活。

文 |李彩映

编辑 | Fib Lee

图源 | 受访者

（据麦含金公众号修改）

“我们一起面对甜与苦”

我们这个圈子，有一句广为流传的“箴言”——“如果现在不吃干预的苦，以后就要吃不干预的苦。”

简直扯淡。

贩卖焦虑无处不在。两岁诊断时说尽快干预，四岁时说四岁前效果最好，六岁时说六岁前是黄金期。

你吃了干预十八年的苦，也没有吃上不干预的甜啊。最后吃了一辈子苦，还在忙着感谢苦。

被恐惧和焦虑支配的干预，注定是苦的。这样的苦种子，结不出甜的果。让孩子苦的干预，他自己也不会甜。

五年前的儿子

我知道，“先苦后甜”的背后，是一个著名的概念：强化。让孩子“先完成目标任务，然后给予喜欢的事物作为强化”。

我曾是教育学专业的学生，深知其科学理论基础。

但我仍不建议在育儿中时时刻刻紧握它。因为它太具有技术操作性，与国人“吃得苦中苦，方为人上人”的变态深层文化心理太不谋而合。

在实操中，“先苦后甜”容易变异成上位者对下位者的控制。

孩子感知到自己是被训练的对象，他可能为了得到“甜”而被迫承受“苦”，但无论是苦是甜，都不是他自己可以决定的——他的自我没有空隙形成。

你这么致力于培养一个心理匮乏感严重的孩子，你确定是在育儿，而不是在牧羊吗？

以雪糕作为读绘本的强化物为例。对于大部分自闭症孩子来说，绘本挺苦的，因为那是NT（神经典型）的世界，类似我们去读一本从未了解的外文杂志。

家长的首要任务，应该是给绘本加点糖，把绘本玩得简单、快乐一点。

但在绘本还是“苦”的时候，到底是先苦后甜，还是先甜后苦？我的想法是：当下的快乐，就应该被当下满足。

“我想吃雪糕。”

“读完绘本就吃雪糕。”

这种对话的潜台词是：“你不读完绘本，就没有雪糕吃。”孩子在“苦”涩的绘本中感受到的，岂止是苦，简直是屈辱。

你以为自闭症孩子没有荣辱感吗？他们只是无法精确命名，但他们会本能地将这团情绪归类——也许是黑色，也许是沉重。

我的选择是：“先甜了再说。”雪糕就是雪糕，和绘本没有半毛钱关系。如果有绘本要读，那也是先吃完雪糕再读。

这代表着“我们一起面对甜和苦”的信任与帮助。

这里有个前提是，孩子情绪好。情绪好，是一切甜的前提。没有哪种苦非吃不可，最苦的苦，一定是家长强加的苦。

我儿子李物几乎只叫我名字“彩映”，而不是妈妈。他非常喜欢一条夏天的牛仔短裤。裤子上印着各种音符，他将其命名为“音符的裤子”。

我问他为什么喜欢，他开心地跳起来说：“因为听《夜的钢琴曲》！”

彩映和李物在户外游玩

我一开始以为他是喜欢这裤子上的音符，直到听到李物那句暗号般的密语，我才明白：

原来，他喜欢的不是音符，而是这条裤子的口袋比其他的都深，足以容纳一个手机，用来播放他最喜欢的音乐。

当他把放着音乐的手机塞进“音符裤子”的口袋里，他就拥有了独享的、彻底的快乐。

如果说夏天穿短裤是“特立独行”的快乐，尚属正常。那到了冬天，这种快乐就显得“不合时宜”了。

广州的冬天虽迟但到。入冬第一天，我吹了一上午冷风，回家赶紧穿上秋衣秋裤。但李物却开心地拿出了他的音符短裤，六分长，刚罩住膝盖。

他并非对冷热不敏感，恰恰相反，他比常人更敏感。但他不顾冷空气的阻挠，非常“昏庸”地翻了音符裤子的牌子。

我说：“李物，今天已经是冬天了，穿短裤会很冷哦。”

他答：“音符的裤子可以放夜的钢琴曲。”

我尝试提供替代方案：“其实这条长裤的口袋也很深。”

他坚持：“我就喜欢穿这条音符的裤子。”

“当然可以，”我隆重表示支持，“那就穿这条音符的裤子吧。”

好在家里不冷，如果冷，也可以开暖气。他上身穿着三层厚衣，下身荡着一条短裤，快乐得像只小蜜蜂，晃了一下午。

晚上七点，我们准备骑电动车去接家属下班。一出门，风飕飕的，他好像觉得哪里不对。

“彩映，等等我，我要换裤子。”

“为什么呀？”我装傻。

“因为，好冷。”

自闭症孩子何曾蠢笨？他们只是更懂得遵从自己真正喜欢的东西。

他拥有快乐，也拥有冷热。不贬低孩子的快乐，不把乐趣分为三六九等，鼓励他为自己的喜好和感知而活。

这不仅是我必修的人生课题，也是他需要我们保护的人生课题。

生活，就是最好的答案

现在，我们照例每天买菜浇花、跑步踢球、弹琴画画；我们去游乐园，去公园，偶尔旅行；我们兴高采烈地约上好友，爬山、聚餐；我们为每一个节日写春联、挂灯笼、准备礼物……

当然，所有活动都离不开一个核心项目：吃好吃的。只要有好吃的，这一天就算有了坚实的着落。

彩映和李物

偶尔，我们也会低沉，会赌气。但生活曾经的重创，正在悄然治愈。我们决定不害怕、不焦虑，不反问过去，也不担忧未来。

但关于自闭症孩子，大概有一些问题是让家长共同困惑过的。经过几年的自我成长，我对这些问题也有了自己的答案。

生下一个自闭症孩子，是不是一个错误的结合？至少对我来说，不是了。

可以用我儿子的名字“李物”调侃一下，是礼物，不是错误。

不要让自闭症孩子独自闲着和忙着？我想专家的本意是督促家长多陪伴，但事实上却给家长带来了“做不到时时刻刻陪伴”的焦虑和自责。

孩子应当有做自己事情的时间和空间，适当独处，我不觉得有什么问题。我们不需要有时刻参与孩子一切的执念，我们首先是我们自己。

我的孩子不善解人意是不是一件令人沮丧的事？不是。懂事不是孩子的本职工作。我认为，期待孩子善解人意，才是一件侵犯边界的事情。

自闭症孩子会不会被宠坏？我认为不会。恐惧孩子被宠坏，才是最糟糕的心态。

自闭症孩子是不是比NT要犟？谁定义的“犟”？我认为，是那个说孩子“犟”的家长。

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