瞭望 | 1006个“小黄人”的新生

　　“小黄人”项目已连续6年免费救助1006个先天性胆道闭锁等终末期肝病的困难家庭患儿，用实实在在的行动挽救了濒危患儿生命，托举起家庭的希望

　　我们救治的孩子大部分是不懂事的婴幼儿，他们健康长大后也许不会知道发生的故事，但看着他们健康长大，就是我们最大的心愿

　　文 |《瞭望》新闻周刊记者 黄筱

　　今年儿童节，刚满1岁的乐乐收到他人生第一个“六一”礼物——从监护病房转到普通病房。乐乐的父母说，这是孩子迎来“新生”最重要的礼物。

　　一个月前刚做完肝移植手术的乐乐，患有先天性胆道闭锁。该病发病机制尚不明确，最主要的发病人群是新生儿及婴幼儿。由于患儿胆汁无法从胆管顺利排出，导致浑身蜡黄，因而常被称为“小黄人”。目前，肝移植是唯一有效的救治办法。

　　2019年8月，浙江大学医学院附属第一医院（下称浙大一院）启动救助“小黄人”公益项目。目前，该项目已连续6年免费救助1006个先天性胆道闭锁等终末期肝病的困难家庭患儿，用实实在在的行动挽救了濒危患儿生命，托举起家庭的希望。

　　为“小黄人”全力奔跑

　　“孩子已经会走路，可调皮了。”在浙大一院肝胆胰外科打去的随访电话那头，甘肃的黄女士说起孩子近况笑个不停。

　　时间回到一年前，黄女士天天以泪洗面——刚出月子没多久，她因孩子确诊先天性胆道闭锁感觉“天塌了”：原本就贫困的家庭去哪里筹十几万给孩子做肝移植救命？

　　黄女士绝望之际，远在杭州的浙大一院“小黄人”公益项目找到了她，这个平凡普通的农民家庭因此重拾欢声笑语。

　　让黄女士一家受益的“小黄人”公益项目启动自2019年。当年8月，在浙大一院党委书记梁廷波及团队推动下，该院汇集社会爱心力量启动“小黄人”公益项目，面向全国尤其是广大中西部地区患有胆道闭锁的贫困患儿，为其提供免费的肝移植手术。从手术评估到肝移植手术期间的床位费、医药费等医疗费用，全部由“小黄人”公益基金承担。

　　“小黄人”公益项目的推广却没有想象中顺利。“很多人接了电话就挂掉，说哪有天下掉馅饼的事。”“小黄人”项目团队成员回忆。

　　抱着“一定要做下去”的信念，联系不上患儿家庭的“小黄人”项目团队成员，到当地儿童医院、卫生部门了解情况，打消家长顾虑。

　　医生们一直在为生命赛跑。由于该病发展快，尤其后期每耽搁一天，就增加一分危险。一年内，团队成员跑遍甘肃、云南、贵州、广西等经济欠发达省份，走访了29家医院。项目早期，遇到一些连路费都难以负担的家庭，医生们就自掏腰包帮他们买机票。

　　梁廷波介绍，团队里既有年长资深医生，也有中青年医生、护理人员，参与“小黄人”项目的每个成员都在亲身经历医学人文教育。“这对年轻医务人员培养健康的职业观尤其重要，是帮他们扣好从医生涯重要的一粒扣子。”

　　父母也为孩子全力以赴。选择亲体肝移植，注定是一个勇敢而孤独的决定。勇敢在于，这是一个高风险手术，需要从捐献者身上取出一部分健康肝脏，将其移植到接受者身上；孤独在于，这段旅程始终需要捐献者一个人经历、感知，即便亲属也难以体味。

　　术后一年生存率达到96%

　　浙大一院救治“小黄人”的实力国内领先。

　　作为国内最早开展小儿肝移植的单位之一，也是全球最大的肝移植中心之一，浙大一院共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植4150余例，手术成功率近100％，长期生存率达国际领先水平。

　　“小黄人”项目开展至今，依托国际领先的肝移植技术水平，浙大一院在全院多学科合作及围手术期的严格管理下，已累计实施1006例免费肝移植手术，患儿术后一年生存率达到96%。

　　着力提升救治能力的医生们最不想看到的，是有孩子“被放弃”。

　　我国儿童终末期肝病基数较大。终末期儿童肝病主要分为三类：一是先天胆道结构异常，如先天性胆道闭锁，这是我国儿童肝移植的主要适应证；二是先天代谢障碍性肝病，如肝豆状核变性、糖原累积症、高氨血症、抗胰蛋白酶缺乏症、家族性非溶血性黄疸及酪氨酸血症等；三是包括儿童暴发性肝炎与各类肝肿瘤。

　　据了解，我国每年约有6000-8000例患儿需要肝移植挽救生命，但仅有20%患儿可顺利换肝。医生告诉记者，全力救治的理由有千万种，放弃救治则往往只因无法负担医疗费。

　　“小黄人”项目实施至今，患者覆盖全国31个省、自治区、直辖市的600余区县。其中，大部分患者来自云贵川、陕甘宁等中西部地区，90%的患者家庭年收入低于5万元。“小黄人”项目为此已累计发放救助金额1.6亿元。

　　治愈孩子 也助力全家

　　每一个经济困难且坚韧的“小黄人”家庭都让人动容。

　　浙大一院考虑到家长带着患儿在陌生城市求医有诸多困难，主动为其配套提供免费住宿2个月的“爱心之家”，并为患者家属设置家政、安保等院内“爱心岗位”，联合公益组织不定期开展“爱心家访”等系列活动。

　　“小黄人”“爱心之家”离浙大一院直线距离100米。“爱心之家”的每间房，只有小小10平方米，是外地来杭患儿家庭的暂时栖息地。从起先的15个房间，到现在的18个房间，先后已有351个孩子、351个家庭获益。来自五湖四海的他们在这里抱团取暖，一起等待从ICU里出来的孩子，期待孩子挺过人生中的这道坎。很多人告诉记者，哪怕仅仅是待在一起，就是一种力量。

　　“有时在巡逻时看着人来人往会恍惚，仿佛我第一次踏进这家医院就是昨天的光景。”浙大一院夜班保安陈涛说。

　　43个月前，陈涛与妻子抱着6个月大的孩子无助地走进浙大一院，现在孩子已过4周岁生日。“我的孩子就是‘小黄人’项目救回来的。”

　　孩子术后不久，陈涛抱着试试的心态应聘医院夜班保安。“白天可以帮妻子一起照顾孩子，晚上他们睡觉，我工作赚钱，孩子在各地治疗借了不少钱。”

　　入职后，陈涛才知道陆陆续续有十几个“小黄人”爸爸在浙大一院当过保安，大家为了给孩子看病都负着债，即便治好了病，也想把救回来的孩子好好抚养长大。

　　术后七八个月，孩子康复得很好，跟着妈妈回到武汉老家，而陈涛选择留在浙大一院继续当保安。陈涛说，杭州收入比老家高，这份工作又提供免费住宿和餐补，每个月能攒下钱转给妻子。曾经最害怕走进医院门的陈涛，如今守护着浙大一院的门，并表示：“这份工作我还会再干下去。”

　　“小黄人”项目也在国内医疗行业产生影响。多家大型公立医院加入公益救治“小黄人”队伍，并带动一批爱心人士参与。“公立医院的公益性要有社会效应，真正发扬医者仁心的精神和公立医院的责任，推动全社会向上向善。”梁廷波说。

　　“我们救治的孩子大部分是不懂事的婴幼儿，他们健康长大后也许不会知道在浙大一院发生的故事，但能看着他们健康长大，就是我们医生最大的心愿。”梁廷波说。

　　梁廷波会时常畅想孩子们的未来：“他们健康长大后，也许会成为科学家、医生造福社会，会把我们曾经给他们的爱回馈给更多人，这就是爱的流动与传递。”

　　（应受访对象监护人及本人要求，乐乐、陈涛为化名）■