上海
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（本文部分图片略惊悚，谨慎观看！！！）
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像吸血鬼一样，来自巴西的Karine de Souza，从小就见不得阳光。
（小时候的Karine de Souza）
三岁那年，她被诊断出了一种罕见的皮肤病 ——色素性干皮症（Xeroderma Pigmentosum）。
这是一种因基因突变所导致的常染色体隐性遗传病，患者的身体难以修复紫外线造成的损伤，对阳光异常敏感，极易晒伤，皮肤会变得干燥且色素异常，罹患皮肤癌的风险也会大幅增加，遗憾的是，目前尚无根治方法……
为了保护自己，Karine每两个小时就要全身涂抹一次高指数防晒霜，哪怕躲在家里拉上窗帘也不敢偷懒，只有晚上或下雨天时，才能出门去看医生。
可即便如此，也逃不开无处不在的阳光。她的皮肤被晒得干瘪长斑，浑身上下仿佛包裹着一层腐烂的死皮，身上还有很多地方因被阳光照射而发生病变，为切除这些部分，她已经接受了219次手术，连带着下唇和部分鼻子也被切掉。
除此之外，她的视力也受到影响，左眼已无法视物，右眼正通过眼药水来治疗。
（Karine de Souza，34岁）
可怕的疾病让原本美丽的Karine，外表变得骇人。
她因此被人排斥霸凌，每次出门，路人们都会与她保持距离，用厌恶的眼神盯着她看，有些无礼的人还会骂她是僵尸、怪物、畸形儿。
常年遭人欺负嘲笑，Karine一度十分憎恨命运，不明白为何偏偏是自己患上这种病，感觉成了社会的弃儿。
好在她的内核稳定强大，纠结过后，终于意识到病情并不能定义自己，这就是她的人生。
“现在我已经学会一笑了之，我知道问题不在我身上，而在其他人身上。他们的评判其实是个人内心的投射，而不是对我的真实评价。”
“我接受现在的自己，我很开心……要快乐、要微笑，因为人生只有一次。”
想通了这点后，她开始敢于接触外界、大方展示自己，令人惊喜的是，这份乐观积极的态度，还帮她收获了一段爱情……
（Karine de Souza）
2017年，她在社交媒体上认识了一位名叫Edmilson的男子。两人相谈甚欢，听到Karine的遭遇，Edmilson表示十分敬佩，爱上了她的坚强。互通心意后，两人成为了男女朋友。
Karine曾以为永远也找不到爱情，现在却有人透过外貌看到了她的本质，她内心充满喜悦，像所有普通情侣那样，也迫不及待地在网上分享了交往日常、晒晒合照，结果收到的却是铺天盖地的质疑和嘲笑……
根本没人相信他俩是真爱，不少人怀疑Edmilson另有所图，说Karine是他的“糖妈”，多半就是图钱。
尽管遭遇种种非议，Edmilson并未退却，而是继续陪在Karine身边，打算用时间证明自己的爱不掺杂质。
终于，这份感情抵挡住了外界的流言蜚语，两人于2021年步入婚姻。
（Karine和Edmilson结婚了）
结婚以后，Edmilson尽全力帮Karine减轻病痛，避免她被阳光照射，每次Karine要做手术，他也都陪伴左右。
有一次，Karine的肺部又长了两个结节，背部也有新的病变，全部都需要切除。结果在治疗背部时，医生意外发现她已经怀孕了……
连Karine自己都没发觉，惊讶过后，喜悦涌上心头，她早就梦想着和Edmilson拥有自己的孩子，可当她把这个消息分享到网上时，迎来的却又是众多负面评论。
很多网友都说她不应该生孩子，说不定会把疾病遗传下去，是一种不负责任的行为。
起初Karine二人也很担心，色素性干皮症确实具有遗传性，直到医生明确告知，她的孩子患病的几率非常小，还不到百分之一。
因为那是隐性遗传病，除非Edmilson也患有相同疾病，或者他和Karine有血缘关系，才会遗传给孩子。
这下夫妻俩终于放心，他们留下了这个孩子，后续怀孕过程非常顺利，2023年1月，他们如愿迎来了一个健康的女儿 —— Zaya。
（女儿Zaya）
可即便Zaya健康成长，网友的反对声仍不断涌现。
这次的观点是，Karine的外貌太可怕，女儿会因此感到恐惧、害怕她，还有人直说Karine根本不该活在这个世界上。
对此，Karine终于做出了回应：
“我不认为我生孩子是不负责任的行为。拥有孩子、建立家庭是我们的梦想。我相信每一个梦想都值得追求，无论你正遭遇着什么样的困难或处境。”
“能成为Zaya的妈妈，我觉得自己是世界上最幸福的女人。我想告诉大家，每个人都有权利去实现自己的梦想，追求幸福，去创造属于自己的生活。”
Edmilson也力挺妻子：
“我觉得很幸运，Zaya能有一个像Karine这样的妈妈。她的妈妈坚强、有毅力、是一位战士，Zaya真的很幸运。”
（女儿Zaya）
渐渐地，越来越多网友站在了Karine这边。
其实顾虑依旧存在，Zaya会不会因为母亲的病情遭受歧视，又会不会过早肩负起照顾母亲的责任……可最终，一切都被Karine的坚强乐观所打消。
就像一位网友说的：“在这个世界上，没有什么比拥有积极心态更美好的。”
Karine或许会给Zaya带去些麻烦，但同时，也会把自己宝贵的、为人称赞的品质传递给她。
或许对于孩子的成长，这才是最重要的。
ref：
https://www.dailymail.co.uk/femail/parenting/article-14828011/mother-rare-skin-disease-defends-decision-baby.html
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