国内首针！47岁京东副总裁蔡磊与渐冻症抗争6年后，终于迎来希望

好消息，渐冻症新药来了！坏消息，一针十万！

渐冻症，意味着身体功能一点点“冻住”，最终连呼吸都困难。现在，一款叫做“托夫生”的新药获批上市，被视为重症患者的希望。但代价却高达百万以上，且无法保证药到病除。

蔡磊，曾是京东公司副总裁，身家过亿。在身患绝症、被医生告知生命只剩短短几年后，他没有选择简单的“花钱续命”，而是把自己的全部财富投入了更长远、更艰难的渐冻症攻克之路。

如今渐冻症新药问世，蔡磊是选择救命还是“续命”？

天价新药真的假的？

最近，一种叫“托夫生”的注射液在国内疯传。2024年十月，药监局一纸批文，托夫生在中国拿到“准生证”。到了今年六月，这药才算真正摆上台面，能买了。

北京大学第三医院打了国内第一针，杭州市第一人民医院紧随其后，浙江首针也落地了。医学界都说这是大进步，给绝望中的渐冻症患者撕开了一道光。

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可这药太“贵”了！一针十万块往上，整个疗程下来，估摸着至少一百四十万，导致普通人家估计只有看看的份。

不少人只能在网上呼吁，啥时候医保能给点力，把这救命药纳进来，让更多人能用得上、用得起。

京东前副总的豪赌

提到渐冻症，蔡磊或许是国内该群体中最具代表性的人物。他经是京东集团的副总裁，事业顶峰，家庭美满，妥妥的人生赢家。可命运这东西，翻脸比翻书还快。

一纸确诊书，渐冻症，三个字把他从云端拽进了泥潭。

这病有多残忍？它会一点点剥夺你说话、吃饭、走路、甚至呼吸的力气，医生说，平均也就三到五年活头。

蔡磊拿到“判决书”那会儿，他儿子还在襁褓里，嗷嗷待哺。现如今的蔡磊只能躺在病床上苟延残喘，四肢毫无知觉。

当时，京东的老板刘强东曾拍着胸脯说，蔡磊的治疗费，他全包了。

这份情义，蔡磊心领了，钱却一分没要。他反手就把高管的位子辞了，把自己多年的积蓄，连同后来各处筹来的钱，一股脑儿全砸进了渐冻症研究里。

他的目标，早就不只是自己活下去那么简单了，他是想为千千万万跟他一样在病痛里煎熬的病友们蹚出一条路。

可惜，这刚上市的托夫生，也不是万金油，它主要针对的是有特定基因突变的患者。蔡磊是散发型的，这新药对他几乎没有作用。

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蔡磊：寒门贵子

蔡磊跟这病魔死磕，已经六年多了，远远超过了医生当初给他划的“生命线”。他不仅跟死神掰手腕赢了好几局，身体状况甚至在某些方面还出现了积极的信号，连医生都觉得不可思议。

不过也确实稀奇，蔡磊从2019年开始，反反复复查了六次，才最终确诊“渐冻症”。由于恰逢蔡磊步入人生巅峰期，搞得外界都替他惋惜。

1978年，蔡磊出生在河南商丘一个军人家庭，家里穷得叮当响。他爸是个严厉的主儿，信奉“棍棒底下出孝子”，学习就成了蔡磊眼里改变命运的独木桥。

好在他自己争气，高二就一脚迈进了中央财经大学的门槛。

可因为家里条件不好，他爸总琢磨着让他选个“来钱快”的专业。后来大学没毕业，他爸就因为肝硬化晚期走了，自己考研又失利，那段日子，天都是灰的。

他一度认命，回了老家基层税务机关，端起了铁饭碗。但他心里那股劲儿没灭，最终还是考上了研究生，进了三星，后来又跳到万科，2011年被挖到京东。

在京东，他搞的电子发票项目，一下子给公司省了好几亿的成本，就这么一路干到了副总裁。

2018年，蔡磊40岁，事业有成，却还是条光棍。通过相亲，他认识了段睿，一个比他小11岁的姑娘。

这姑娘可不简单，北大医学部的高材生，手里还握着药物发明专利，同时也是一家会计师事务所的合伙人。两人看对了眼，火速结了婚，生了娃，小日子过得蜜里调油。

散尽家财为所有病友“破冰”

确诊之后，蔡磊脑子里第一个念头是离婚，他不想拖累年轻的妻子和年幼的儿子。可段睿一句话就把他顶了回去：“说什么也不会离，我们一起扛！”这话，成了蔡磊撑下去的定海神针。

他没时间怨天尤人，立马拉着人搞了个“渐愈互助之家”平台，把上万名患者的数据都汇集起来，这可是医学研究最宝贵的“矿藏”。

他自己掏了一个多亿，卖房子、押股份，像个创业者一样到处路演拉投资，甚至豁出去脸皮搞起了直播带货，就为了让更多人知道渐冻症，关注这个群体。

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直播带货刚有点起色，风言风语自然少不了，什么“作秀”、“卖惨博同情”，唾沫星子都能淹死人。蔡磊哪有闲工夫理会这些？他恨不得一天掰成两天用，经常是凌晨四点，别人还在梦里，他已经坐在电脑前整理资料、联系病友了。

妻子段睿也把高薪工作辞了，一门心思扑在丈夫的事业上，帮着打理那些公益事务。就算后来蔡磊病情越来越重，离了呼吸机就活不了，四肢彻底瘫痪，只能靠眼控仪跟外界交流、继续工作，段睿也始终守在他身边，不离不弃。

他就用那双还能动的眼睛，指挥着光标，参与研究，写文章，即使嗓子已经发不出声音，身体动弹不得，他依然用这种方式，和这个世界较着劲，贡献着自己的力量。

蔡磊把医学界、企业界还有公益组织都串联起来，建成了全国最大的渐冻症患者数据库。更牛的是，他推动了一千多例遗体和组织捐献，这对于基因研究和药物筛选来说，简直是雪中送炭。

他还设立了“破冰奖学金”和“生命科学破冰奖”，真金白银地激励科学家们去啃硬骨头。有人估算过，蔡磊做的这些事，可能让相关药物的研发成本直接砍掉了八成，把攻克渐冻症的时间表，往前拨了至少十年。

2024年，一场感冒差点要了他的命，呼吸衰竭，直接进了ICU，连遗体捐献的手续都准备好了。是老婆孩子把他从鬼门关又给拽了回来。

到了2025年的母亲节，他硬是靠着眼控仪，花了23分钟，“盯”出了一段祝福视频。AI合成的声音虽然有点机械，但那份深情，隔着屏幕都让人眼眶发热。

身体一天不如一天，体重掉了30斤，脸因为激素治疗肿得像馒头，舌头和嘴唇也萎缩了，说话含含糊糊，走五米路都费劲。但蔡磊那股子劲儿，却越来越足。他和段睿一起成立了“蔡磊破冰驿站”和渐冻症公益基金，继续往里砸钱砸资源，就想帮更多的病友和家庭。

蔡磊的故事，早就不是他一个人的战斗了。他拿自己的命当柴火，想点燃攻克医学堡垒的那把火。就像他在书《相信》里写的：“未到绝境处，彼岸花不开。”

托夫生这药是出来了，给一部分人带来了希望，但想彻底撂倒渐冻症这个恶魔，路还长着呢。药价、疗效、能不能让更多类型的患者用上，这些都是大问题。