大家好,我是葱哥。今天是2025年6月9日,距离我被确诊急性髓系白血病已整整47天。我在医院住院已经52天了。说来也奇怪,自确诊以来,我还从来没有失眠过,每天都睡得很好,虽然正在经历一场噩梦,但这段时间却没有做过一个噩梦。甚至可以说,住院这段时间是我这些年来作息最有规律的40多天。
来看望我的亲友总是劝我心态要好,要乐观。我觉得我心态应该算好的吧。也可能是生病身体虚弱,没力气去想那么多,自然就没力气去焦虑,容易呼呼大睡。
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同病房山东大叔就很惜命。他发病的时候一个人去的医院,当时因为腰痛。医生给他看完片子后紧张兮兮地关上门跟他谈话,吓得他腿软。医生告诉他可能是癌症后,他无法接受这个现实。自己又悄咪咪连去了深圳另外两家医院做检查,得到的结论都差不多。特别是其中一个骨科主任怀疑他是骨癌,说他只有三个月了,吓得他差点当场晕过去。好在后来经过骨穿检查发现是多发性骨髓瘤。山东大叔说,他听都没听过这个病。经过十多天的反复确认,他才把这个事情告知家人,他也怕家人一时接受不了。
医生跟他说这个病比较温和,通过正规治疗可以很长的存活期。即便如此,在确诊之初,他有两天没法睡觉,一直焦虑反复问自己“为什么我会得这个病”。大叔是年初确诊的,今年是他退休的第一年,一退休就蹦出一个癌症,确实有点难以接受。
一个多星期前,病房(我是两人间)来了一个从ICU转来的大伯。他是去年7月份确诊的,一直住院治疗。他侄子说转来普通病房之前,大伯已经在ICU住了一个多月了,感觉有所好转才转到了普通病房。结果刚进来就折腾了一晚,隔半个小时就吸一次痰。那场面我不敢看,光听那声音我就无比难受。每次护士来吸痰,我听着都觉得是一种巨大的煎熬。第二天,医生就要家属做好回家的准备。家属没有放弃,大伯又被转回了ICU。他侄子跟我说,大伯看病已经花了200个W了。好在他们家底殷实,普通人家估计早早放弃了。
在病区,还有一个29岁女孩子,得知自己确诊白血病后也是无法接受,一直坐在走廊上哭。在医院,真的看尽人间沧桑。生和死在医院是再正常不过的事情。
现在回想起来,我在得知病情的时候没有流过一滴眼泪。唯一的一次是我老婆告诉我她把女儿账户的4万块钱取出来了的时候。这4万元是女儿长到8岁以来积攒下来的压岁钱以及平常长辈给她发的红包。女儿说这个钱她要用来读大学,平常坚决不让我们动。这一次,妈妈跟她说爸爸要看病,她才答应的。听到这,我终于忍不住哭了出来,我老婆也跟着哭了。我什么都没留给她,最后连她多年积攒的压岁钱也要被我的病消耗掉。
昨天我妈跟我说起在急诊时医生给我下病危通知的情形,说当时我已经处于死亡的边缘,头上的疱症随时可让我走人。医生叫她做好心理准备“有可能人财两空”的时候,她脑子一片空白,话也不会说了,签字的手颤抖到不行。我老婆也被吓懵,两人就知道哭。难怪那次谈话之后,我妈说话感觉怪怪的,那是一种极不自然的高亢的语气,像是在给自己也是给我打气。现在看来这是一种受到惊吓后的应激反应。
其实我觉得医生如实说出病情挺好的,没必要给什么虚假的希望,甚至可以直接跟我说。我是一个有高度理性思维的人,信息屏蔽反而让我多想和不安。
小姨每次给我妈打视频,看到我的样子就哭。我说没事,结果她哭得更厉害。我对待生死的态度连我自己都没想到会这么“轻松”。
大家还记得去年那个去瑞士做安乐S的女孩子沙白吗?我当时看她的视频被深深地震撼到了——原来一个人对待生命的态度可以如此的洒脱,对待死亡可以如此的轻松自如。原来死亡也不是一件那么那么重/那么严肃的事情,跟吃喝拉撒一样,到站下车而已。
她的视频解构了死亡的严肃性。她在走进瑞士那家医院前夕,还在门口跟父亲拍了一个吐着舌头搞怪的小视频。沙白女士多少影响了我对死亡的看法,至少让我提前脱敏了很多。
沙白引用维特根斯坦的名言,说她度过了极好的一生。这当然是她的幸运,也是她能够如此洒脱的底气。我没有度过很好的一生,我是被命运暴击的一生,用我妈的话来说,“没有过个一天好日子”。既然如此,那我更没有留恋的必要。不过话说回来,能一直活着当然好,可命运不予那也是没办法的事。我不敢盲目自信自己可以从这个病魔手中全身而退。
前几天,一个身患胶质瘤的网友来到医院看我。这位网友是三年前认识的,当时他才22岁,已经患癌2年多。他通过我的公众号联系到我,发了一篇近2万字的文章到我邮箱,详细记录他两年多的抗癌经历。我在地铁上花了一个小时读完,很感动。他希望这个故事能在我的号上发布,我当然愿意,看得出来他很想用这个故事换点钱,但我的号并没有商业化运作,给他开不了太高的稿费。于是,我把他推荐给了丁香医生旗下的[偶尔治愈]。几天后,他给我发来消息,说[偶尔治愈]要采用他的故事,稿费2500左右。我挺替他开心的。
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后来,他偶尔会问我怎么写好故事,我也没有什么更好的建议,只是鼓励他坚持写下去。前不久,他应该是在朋友圈看到了我患癌的消息,就聊了起来。他说他今年毕业,在宿舍无聊,想来看看我。我以为他的病好得差不多了,毕竟已经过了五六年了。当他走进病房的时候,我还是有点惊讶,病魔这些年在他身上留下伤痕太明显:走路不太稳,语言功能也受损了。看得出来,抗癌六年他吃了很多苦,但依然保持坚强和善良。自己还在和病魔作殊死搏斗,还想着过来安慰我。他跟我讲诉他的抗癌经验,给我发恶性肿瘤患者膳食指导。
三年前,我安慰他,三年后,他反过来安慰我。真是众生皆苦,人生无常。
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有点累了,多坐一会就体力不支,感觉很不舒服,今天就写到这里吧。抗癌之路必然是一趟极其艰难和凶险的旅途。祝福大家都身体健康,无灾无痛。
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