浙江
好几天没听到蔡磊的动态了，这次他一露面，可真让大家吃了一惊。
从这次他分享的内容来看，他的精神面貌和普通人没啥两样。
他的宝贝儿子“小菜籽”也难得出现在镜头前，完全看不出受到爸爸渐冻症的影响。
小家伙一进门，就像一阵风似的，“嗖”地一下扑进了蔡磊的怀抱。
蔡磊脸上的笑容，比任何商业成就都让他感到满足。
父子俩一起嬉笑打闹，这种温馨的画面，让多少人羡慕不已啊。
别看蔡磊现在身体不便，但作为父亲的责任感一点没少。
他费力地眨着眼睛，通过那个神奇的眼控仪，一个字一个字地“敲”出对儿子的关心，再让AI助手帮他问：“你现在围棋下得怎么样了？”
小菜籽用奶声奶气又带着点骄傲的声音回答：“我已经是一段啦！”
蔡磊的眼神里满是欣慰，隔着屏幕都能感受到那份浓浓的父爱。
看到他现在的状态，比之前媒体描述的那种憔悴模样好了太多，大家的心总算踏实了一些。
评论区里全是鼓励的话，比如“蔡总加油！”“看到您这么好就安心了！”
蔡磊自己说过，刚确诊时最担心的就是孩子还小。现在呢？
孩子在公交站牌上看到爸爸被评为“北京榜样”，会特别自豪地告诉别人：“这是我爸爸！”
这份来自孩子的认可，比什么灵丹妙药都管用，让他觉得自己的努力值了！
说起蔡磊的身体状况，真是让人揪心。2019年，事业正处于巅峰时期，“渐冻症”三个字如同一块巨石砸向了他的生活。
这种病有多可怕？看看霍金就知道了，他在轮椅上躺了几十年都不能说话。
它一点点剥夺你活动、表达、进食甚至呼吸的能力。
他自己也在动态中提到过，脸上看起来肿是因为激素的作用，全身瘦了将近30斤。
面部肌肉萎缩，嘴巴都歪了，他自嘲地说自己“龇牙咧嘴”，这病不仅让你瘫痪、失声、吞咽困难、呼吸受阻，还会改变你的外貌。
他的声音变得越来越尖锐模糊，连最亲密的妻子段睿有时候都要猜才能听懂大概意思。
硬的食物早就吃不了了，只能喝流食，每次吃饭喝水都像打仗一样，稍不注意就会呛得满脸通红。
晚上睡觉更难受，戴着呼吸机，疼得翻来覆去，一晚上要让人帮忙翻身十多次。
前段时间，他还经历了单晚窒息四次的危险情况，那种感觉就像一只脚已经踏入了鬼门关。
即便如此，蔡磊也没有退缩。
他给自己制定了严格的作息时间，从早上9点到晚上11点，雷打不动的工作安排。
他坐在特制的椅子上，全靠那双眼睛通过眼控仪处理文件、审批项目、参加线上会议、撰写文档，工作一点也不耽误。
腿还有力气的时候，他用脚踩鼠标，一天能踩上万次。
腿不行了，马上改用眼控仪，他说：“不能影响工作！”
这种拼劲儿，哪里像个病人，简直就是个钢铁战士！
每个成功男人的背后，都有一个了不起的女人。
蔡磊能够坚持到现在，他的妻子段睿功不可没。
段睿比蔡磊小11岁，两人是相亲认识的，那时候蔡磊已经40岁了。
谁能想到，甜蜜的日子还没过多久，就遇到了这么大的挑战。
段睿自己也说过，为了支持丈夫这“最后一次创业”，
就算倾家荡产也要攻克渐冻症，她放弃了自己喜欢的职业，投身到她心里其实“不太情愿”的直播带货中。
就是为了给科研项目“续命”，赚钱啊！
她不是那种只会哭泣的小女人，骨子里有着坚韧的性格。
蔡磊的身体越来越差，日常起居全靠她照顾。晚上十一二点，直播刚结束，眼睛熬得通红，还得赶紧去医院陪床，给丈夫鼓劲。
她不仅是生活中的伴侣，更是蔡磊事业上的“合伙人”，是能一起扛事的“战友”。
蔡磊常说，这辈子最正确的决定就是娶了段睿。
这份夫妻感情，在病魔面前，真的比黄金还要珍贵。
在与渐冻症抗争之前，蔡磊的人生轨迹堪称“爽文男主”。
京东集团副总裁，响当当的大人物！中国第一张电子发票就是他带领团队研发出来的。
他那种“拼命三郎”的干劲在业内非常有名，别人需要十个月完成的任务，他带着团队45天就能搞定。
“中国电子发票第一人”、“中国十大财会人物”，各种荣誉拿到手软。
用他自己的话说，他就是一个“从草根奋斗到还算成功的普通人”。
现在呢？这种在商场上锻炼出来的果断决策、永不言败的精神，都被他用到了攻克渐冻症这件“巨大的难题”上。
确诊仅一个月，他就做出了一个让所有人震惊的决定：豁出去了，一定要和折磨人类两百年的病魔斗争到底！
蔡磊的这场战斗，早已不只是为了他自己。
他创办了公司，建立了一个名为“渐愈互助之家”的平台，
把一万五千多名病友聚集在一起，还联合了数百名教授、上百家科研机构和制药厂，
大家齐心协力，就是要彻底战胜渐冻症。
他深知科研是多么烧钱、多么艰难的事情。
仅去年一年，他就投入了四千多万用于科研，其中三千多万直接捐赠给了各个研究项目。
值得庆幸的是，功夫不负有心人，有些药物，像针对特定基因的RAG-17，已经进入临床试验阶段，而且效果不错，让一些病友看到了活下去的希望。
他还设立了“生命科学破冰奖”，谁有重大突破就重奖！
不久前就给一个博士团队颁发了500万奖金。
蔡磊还有一个更大的计划，他想创建一个“渐冻症科研AI大脑”。
将全世界几千万篇相关论文资料输入AI系统，让AI进行学习分析，希望能找到新的治疗靶点，筛选出有效的药物。
他说，科研这种事情，十次尝试九次失败，但“只要成功一次就够了！”
这句话，听起来就让人热血沸腾。
蔡磊的这份执着感动了很多人。
他的老东家京东以及刘强东，早在他生病初期就提供了上千万的治疗费用和其他支持，并承诺承担他所有的治疗费用。
京东还出台了一项特别暖心的政策，如果员工不幸去世，公司将负责其孩子直到22岁的学习和生活费用。
这对蔡磊来说，是多大的安慰啊！
他自己创办的那家医疗科技公司，京东是早期最大的投资方，现在还打算把股份无偿转让给他。
还有倪萍，作为蔡磊的好朋友，多次在公开场合提及他。
每次都忍不住落泪，为他着急，也为他骄傲。
她说蔡磊早已签下了遗体捐献协议，这种大爱让所有人都深受触动。
蔡磊还号召了差不多一千名病友，一起志愿捐献遗体和脑脊髓，这种决心真是震撼人心。
说起来，蔡磊的人生似乎总带着些许悲情色彩。
他爷爷五十多岁就去世了，他父亲更惨，才47岁，和蔡磊现在差不多大，就因肝癌离世。
结果呢，蔡磊自己刚过四十，又得了渐冻症这种“绝症”。
你说这老天爷是不是有点太不公平了？换谁都会抱怨几句。
但抱怨完了呢？蔡磊选择了行动！
他要打破的，不仅是渐冻症的诅咒，可能还有家族命运里那道看不见的坎儿。
愿老天开眼，愿医学进步，愿奇迹真的能发生。
也愿我们每个人，都能从蔡磊身上学到些什么，在遇到困难的时候，也能挺直腰杆，勇敢面对！
【信息来源】
杭州日报2025-5-16
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