第22个世界狼疮日：战狼保青春，科学应对红斑狼疮

在大众的认知里，风湿或许还停留在 “老寒腿” 这类模糊概念上，但在现代医学中，风湿免疫性疾病尤其是系统性红斑狼疮，有着更为复杂和深刻的内涵。由山东省研究型医院学会与山东广播电视台联合主办、树兰（济南）医院冠名播出的《大医生来啦》节目，特别在第22个世界狼疮日到来之际，邀请到山东大学齐鲁医院风湿科舒强主任，为我们全方位解读了红斑狼疮这一自身免疫性疾病，帮助大家正确认识它，并掌握有效的应对方法。

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，免疫系统就像身体的 “警察”，本应抵御外来病菌，在红斑狼疮患者体内却 “敌我不分”，攻击自身健康组织和器官，引发全身性炎症和损伤。这种疾病偏爱15 - 45岁的女性，全球约有340万人受其影响，我国患者总数约100万，且每年新增约12.6万患者 ，疾病负担位居世界第一。

揭开发病原因的“三驾马车”

遗传、性激素、环境因素是红斑狼疮发病的“三驾马车”。有家族病史的人患病几率相对较高，但它并非单基因疾病，即使家族中无人患病，个体也可能因其他因素发病。性激素水平在其中起着关键作用，这也是女性高发的重要原因。在青春期、妊娠、生育期等雌激素变化较大的阶段，女性患病风险增加。环境因素包括紫外线、病毒感染等，紫外线会破坏皮肤细胞，某些病毒感染如EB病毒，也可能诱发疾病。像新冠、流感等感染后，部分患者两三个月后狼疮会出现症状，这都提醒着我们环境因素对疾病的影响不可小觑。

身体发出的“危险信号”

红斑狼疮症状多样，累及多个系统。皮肤黏膜症状较为常见，约85%的患者会出现皮肤问题，如标志性的蝶形红斑，横跨两颊和鼻子，形似蝴蝶；还有盘状红斑、手上的雷诺现象、脱头发、口腔溃疡等。眼部受累可表现为结膜炎、葡萄膜炎等，肾脏受累概率在50%-70%，是导致患者死亡的重要原因之一。关节方面，90%的患者会出现关节痛或关节炎，虽多数为一过性，但也不可忽视。血液系统常表现为白细胞、血小板减少和贫血。这些症状复杂多样，使得红斑狼疮的诊断颇具挑战。

复杂病情如何确诊？

疾病的诊断需要综合多方面因素。症状上，符合多个系统受累表现是重要依据；血液检查中，抗核抗体、抗双链DNA抗体等指标异常对诊断意义重大；器官功能性评估，如肾脏活检、影像学检查等，能进一步明确病情；此外，还需考虑个体差异，包括基因、家族史等因素。目前通用的诊断标准经过不断更新，采用积分制，综合判断以提高诊断的准确性。但由于红斑狼疮的复杂性，诊断过程可能涉及多个科室，患者需要进行多项检查。

治疗“兵法”：精准且持久

红斑狼疮的治疗遵循个体化加长期管理的原则。治疗目标分为短期和长期，短期目标是控制疾病活动、改善症状，达到临床缓解或低疾病活动度；长期目标则是预防复发、减少药物不良反应、控制器官损害，提高患者生活质量。药物治疗是主要手段，羟氯喹作为基础用药，能稳定病情、减少复发；激素药效强大，在关键时刻可挽救生命，但副作用明显，使用过程中需谨慎调整剂量；免疫抑制剂用于病情严重或对常规药物反应不佳的患者，生物制剂如泰达希普、贝利滕等，能精准作用于免疫细胞，控制病情且已纳入医保，为患者减轻经济负担。不过，药物的使用需根据患者具体情况，如病情严重程度、是否备孕等综合考量，在医生指导下合理选择。

日常生活的“防护指南”

对于红斑狼疮患者而言，日常生活管理至关重要。要谨慎使用彩妆和染发产品，选择防晒产品时先在小面积皮肤试用，避免过敏。防晒也是关键，物理防晒如佩戴帽子、口罩，选择质量可靠的防晒护肤品，可有效减少紫外线对皮肤的伤害。由于部分患者需长期服用激素，会导致钙流失，应注意补充钙和维生素D。适当运动有助于保持肌肉功能，可选择游泳、瑜伽等低强度运动，但要避免在太阳下运动。同时，要学会管理疲劳，保持规律作息，拒绝熬夜，每天午休20分钟，让身体和免疫系统得到充分休息。

怀孕并非红斑狼疮患者的禁区，但需满足病情稳定六个月以上，并在风湿科和产科的双重监护下进行。备孕前要调整治疗方案，避免使用致畸药物。患者和家属都应重视疾病，患者要严格遵医嘱治疗和复查，家属要给予支持和理解，共同面对疾病。

红斑狼疮虽无法根治，但通过规范治疗和科学管理，多数患者可实现病情缓解，正常生活。患者不应偏信偏方而停止正规治疗，也不能忽视复查，以免病情恶化。正如舒强主任所说，面对疾病要战略上蔑视，战术上重视，保持良好心态，积极配合治疗。相信随着医学的不断进步，未来会有更多更好的治疗方法，帮助患者与疾病共生存，拥抱美好人生。

医生简介

山东大学齐鲁医院风湿科主任医师

博士生导师、医学博士、博士后

中国研究型医院学会风湿免疫专业委员会委员

中国医师协会风湿免疫科医师分会风湿病相关肺血管/间质病学组委员

山东省医师协会风湿免疫学医师分会主任委员

山东省医学会风湿病学分会副主任委员

山东省康复医学会风湿病学分会主任委员

《大医生来啦》节目

由山东省研究型医院学会和

山东广播电视台广播音乐生活中心联合主办

树兰（济南）医院冠名播出

《大医生来啦》是由山东省研究性医院学会与山东广播电视台联合制作，树兰（济南）医院冠名播出的健康科普节目。节目邀请省内权威专家做客，聚焦大众健康热点话题，深入浅出地讲解医学知识，普及健康理念，提升全民健康意识。《大医生来啦》节目依托“直播+长视频+短视频”的全媒体传播矩阵，打造兼具专业性与传播力的医学科普内容，为大众健康保驾护航，诚邀您一同关注，点击观看！