上海
“去年，我儿子确诊了孤独症，当时备受打击。好在我一开始就起点高，参加了星妈港湾活动，不仅对于孤独症有了更多了解，也认识了很多经验丰富的家长，给了孩子更多的理解和支持。”奕晨（化名）妈妈说。
一年来，上初中的奕晨进步肉眼可见。他从评估时的“口吃明显”，到现在参加班级合唱可以稳稳地唱完两首歌；早上起床已经完全不需要妈妈帮忙了；考试时间安排也比之前有了很大的提升，作文从0分上升到45分了（满分60分）。一节康复课上，从来不会画画的他居然完成了4幅画。
奕晨妈妈口中的“星妈港湾”，是2024年4月起，上海市儿童医院承接的市妇联“星妈港湾”项目，作为全市唯一一家市级项目服务点，医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队，为来自全市的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。
孤独症孩子因为社交障碍被称为“来自星星的孩子”，在“星妈港湾”项目中，“星宝”和“星妈”都是被照顾、支持的对象。一年来，20多组孤独症儿童家庭持续参与了40多场专门面向“星妈和星宝”的赋能与喘息服务。
用专业知识缓解焦虑
20多组孤独症儿童家庭在孩子的成长过程中都会面临各不相同的挑战与问题。一些孩子的自理能力较弱在某种程度上“捆绑”了母亲，让母亲经常陷入“我走了，孩子咋办？”的现实焦虑中。
上海市儿童医院儿保科负责人告诉记者，为提高“星妈”科学养育“星宝”的能力与水平，项目内外联动开展了饮食管理、皮肤病识别、亲子情绪调试与家庭育儿环境改善、心理疏导、睡眠管理、社交应对策略、分离焦虑与学校适应困难等主题的星妈（家长）科普讲座，提升家长养育照护星宝的健康育儿素养。
家长们在专家们生动活泼的授课过程中，系统学习了儿童康复过程中所需的理论知识与方法技巧。
梓宣（化名）妈妈告诉记者，在情绪与行为讲座中，自己学到了很多调节孤独症儿童情绪的策略和方法，例如蝴蝶拥抱、腹部呼吸等，在家里孩子有情绪时，就采取这些方法帮助她缓解；医生还分享过中医调理身体的一些小手法，自己就每天睡前都会给孩子按一按，配合上精油，让孤独症儿童的睡眠障碍有所缓解，能够更快入睡。
“星宝”和“星妈”观看皮影戏
用“喘息疗愈”关爱自己
为了让更多星妈在照护星宝的过程中，也能及时停下来歇歇脚，喘喘气，项目结合当下受欢迎的“喘息疗愈”形式，设置了10场面向星妈家长们的专业喘息活动。
在不同专业老师们的带领下，家长们在精油芳香疗愈、舞蹈疗愈、艺术发簪DIY、插花中放松身心；在日常淡妆技巧、急救技能学习、星妈孤独症儿童的读书会交流中提升生活技能；在集体外出游览的过程中，收获来自政府与社会团体的关怀与温暖。
梓宣妈妈说：“看着自己插好的手捧花，闻着芳香，让我能在每天高强度高压力的干预康复中得以舒缓，也提醒自己做好一个妈妈的同时，也要记得要关爱自己。”
与此同时，医院也为和父母一起来参与服务的“星宝”，提供照护陪伴服务。在专业医（技）师和志愿者们的带领下，孩子们一起绘画手工，一起沙盘游戏，VR体能训练；跟爸爸妈妈一起看皮影戏，一起花艺创作；与社会儿童志愿者融合互动，在同伴交流中，学习社交技巧、锻炼沟通能力，也在玩耍中收获友谊。
梓宣妈妈告诉记者，女儿通过上海儿童医院参加过市妇联组织的景德镇陶艺活动，出发前她就兴致勃勃的自己收拾行李，回来后还给大家展示了自己做的作品。因为有了自己动手的参与感，孩子至今念念不忘，这对于孤独症孩子来说十分难得。
据介绍，今年的“星妈港湾”项目也即将启动。接下来，上海市儿童医院将继续践行儿童友好理念，围绕孤独症儿童健康成长，推出更多满足儿童及家长需求的多样特色儿童友好健康服务，让孤独症家庭感受到社会对孤独症儿童的关爱与呵护，为守护“星宝”健康成长保驾护航。
上海市儿童医院为“星宝”和“星妈”开展舞蹈疗愈
原标题：《星妈港湾，为孤独症家庭撑起一片天》
受访者供图
来源：作者：解放日报 周楠
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