接连误诊＋抗拒激素＝13年咳疾，3 个“关键小事”让我起死回生 | 我的呼吸故事 32

“十余年里，我是困在药物迷局里的‘小白鼠’，也是在窒息感中挣扎求生的搁浅之鱼。”历经病痛磨砺的王女士复盘了多年就医历程，将切身感悟凝练为三条珍贵经验，为在迷雾中跋涉的患者朋友照亮前路。

所谓的“支气管炎”总和夏季一起准时到来，只咳不喘却让我无法交流、彻夜难眠

每到初夏，“支气管炎”就不请自来，喉咙里挥之不去的刺痒，把一个又一个夜晚切割成无法连贯的碎片。这场旷日持久的“咳嗽拉锯战”，还要从2012年夏天的重感冒说起。

那次重感冒的其他症状已经消失两周之时，咳嗽却还“赖着不走”。梅雨季潮湿黏腻的空气就像是催化剂，毫无预兆地“引爆”呛咳，严重时我连完整说句话都困难，每次声带振动就会引发新一轮咳嗽。直到后来我才察觉，梅雨季空气中悬浮的霉菌孢子竟是潜伏的过敏原。

受限于当时的诊疗水平，顽固咳嗽被我们当地的医生简单归为普通支气管炎，我自己也因为没有明显气喘，所以就没有怀疑过哮喘。我就像实验室里的小白鼠般试遍各类药物，苏黄止咳胶囊、阿奇霉素、右沙美芬等轮番上阵，却只换来肠道菌群失调的副作用，咳嗽未平，便秘和食欲不振又接踵而至。

△这是早期的就医记录，类似的记录还有很多

我当时带着一线希望做了胸部CT检查，最终只带回“未见明显异常”的结论，这场漫长的拉锯战似乎被贴上了“病因不明”的标签，所以医生只好继续把我当做支气管炎患者治疗。输液、注射、口服药周而复始，每年初夏时分，熟悉的咳嗽依然会准时造访，持续两三个月方肯罢休。

家人的误解和指责，让我的病变成了“不能说的秘密”

漫长的求医路上，家人的耐心逐渐被消磨。“所有检查都正常，你就是心理有问题”，这样的论断渐渐取代了最初的关怀，CT影像里找不到的病灶，却变成了我“臆想”的证据。

我理解他们的疲倦，辗转多家医院却得不到明确诊断，任谁都会产生怀疑。可当控制不住的咳嗽来临时，那些类似于“想开点就好了”的劝慰就像扎在心口的细针。最痛苦的或许不是疾病本身，而是亲近的人亲手为你的痛苦盖上“虚构”的印章。

记忆中最凶险的那次发作，咽喉就像被无形的手突然扼住，持续近十秒的窒息感让我的眼前泛起黑雾。我踉跄着扑向床铺的时候，背后却传来家人的催促：“好端端怎么躺下了？快起来吃饭。”那时的我如同搁浅的鱼看着岸上谈笑的人群，内心的恐惧达到极点却发不出任何呼救。整整五六分钟，我只能无助地僵卧着，好在最后理智压制了惊慌，才慢慢重新找回呼吸的节奏。

对激素根深蒂固的偏见让我付出了沉重代价

2013年夏天，上海某三甲医院的呼吸科医生建议我尝试吸入激素治疗时，我连连摆手拒绝。这个被刻板印象支配的瞬间，竟让我做出了影响未来的错误抉择。

听到“激素”二字时，我脑海中立即浮现亲戚家那位长期服用激素的长辈：浮肿的满月脸、隆起的水牛背，以及他因药物副作用被迫放弃工作的落寞身影。这些画面与民间流传的“激素依赖”“发胖不可逆”“伤肝伤肾”等传言交织在一起，构成了我对激素类药物根深蒂固的偏见。

错误的认知最终让我付出了沉重的健康代价，随后6年里，我不断重复着“季节性咳嗽-抗生素治疗-暂时缓解”的恶性循环。每年夏季如期而至的剧烈咳嗽，如同刻在身体里的生物钟，又在其他季节消失得无影无踪，这种看似规律的表象反而助长了我“不必用激素治疗”的侥幸心理。

△《病情跟踪手册》其中的一页

不过，这些年与疾病相伴的日子里，我并未完全消沉。每当咳嗽发作，我都会仔细记录具体时间、持续时长、相关检查结果、用药明细及治疗效果，将零散的信息整理成表格，最终自制出一本《病情跟踪手册》，为后续诊疗提供了参考依据。

“同病相怜”的医生终于揭晓真相，让我的干咳如潮水般退去

转机出现在2019年上海一家三甲医院里，那年夏天，我被剧烈的干咳折磨得无法入睡、不得不再次求医时，遇到了一位特殊的接诊医生，他本人恰是咳嗽变异性哮喘患者。当我把《病情跟踪手册》递给他，详细描述昼轻夜重、一到夏天就发作等特征时，他眼中流露出强烈的共情。

之前在其他医院做过支气管舒张试验，结果显示没有问题，这次本来想做激发试验确诊，但因医院设备限制未能实施。医生拿着我的病历说：“虽然检查条件有限，但从你的症状看，应该属于激素敏感型咳嗽。”他解释说，无论是过敏性咳嗽还是咳嗽变异性哮喘，虽然发病机制不同，但对吸入激素药物都会有反应。

那天我拿着含有激素的舒利迭犹豫了很久，但持续多年的咳嗽让我别无选择。没想到用药三天后，喉咙里挥之不去的刺痒感明显减轻，原先说两三句话就要咳嗽的情况基本消失了，与人交流也不再需要刻意压低声音。虽然医生说要继续用药控制气道炎症，但见效速度之快让我确信这次找对了方向。

△坚持规范使用吸入激素后

FeNO（呼出气一氧化氮）数值明显下降

这次就医经历彻底改变了我对激素类药物的认识。后来查阅《中国咳嗽基层诊疗与管理指南》才明白，吸入性激素主要作用于呼吸道，和影响全身的口服激素完全不同。指南里还提到，超过六成咳嗽变异性哮喘患者曾被误诊，而及时使用吸入激素能有效阻止咳嗽变异性哮喘发展成典型哮喘。

“久咳不愈”的烦恼并未真正远离，胃食管反流性咳嗽悄然上位

2022年冬季的病毒感染打破了我苦心维持的稳定病情。自那时起，我陷入每两个月感冒一次的循环，并且每次鼻塞流涕等症状消散后仍然有咳嗽如影随形。我开始怀疑这并非普通感染后咳嗽，究竟是未控制的咳嗽变异性哮喘，还是另有隐疾？

频繁的感冒使我的气道长期处于高敏状态，用于控制哮喘的吸入激素渐渐失去效力，往年只在夏季发作的咳嗽变得纠缠不休。除了持续时间变长，痰液性状也发生了微妙改变，曾经浓稠的果冻痰逐渐变得稀薄，虽然仍带粘性，但含水量明显增加。

随着感冒频次在病程第十个月逐渐降低，隐藏的真相终于浮出水面。我注意到咳嗽呈现特殊的节律性，每到中午11点、12点以及每次吃饭时就会咳嗽。2023年10月，我抱着渺茫的希望再次就医，解开了所有谜团：病毒感染对迷走神经的损伤，早已让胃食管反流性咳嗽悄然上位，咳嗽变异性哮喘也会因气道阻塞、腹压增高松弛食管下括约肌，增加胃食管反流的风险。我在医生建议下服用抑酸药物两周后，持续十个月的咳嗽也如退潮般消逝。

如果没有坚持三个习惯，我或许会走更多弯路

看到这里的朋友应该发现了，跌宕起伏的抗病经历让我培养出了3个至关重要的习惯，它们就像是暗夜中的引路灯塔，帮我在对抗顽疾的过程中少走了许多弯路。我在此将3个习惯进行总结和分享，希望能为病友们提供些许启发：

第一个习惯是主动捕捉蛛丝马迹。咳嗽发作时，我会在特制的《病情跟踪手册》里精确记录时间节点、持续时长、诱发因素等信息；感染病毒时，把主观感受、药物种类、疫苗接种情况等绘制成图；确诊咳嗽变异性哮喘后，几乎每天都使用呼气峰流速仪进行自我监测……虽然记录的过程确实耗费了时间和精力，但的确为医生提供了判断病情严重程度、调整治疗方案的可靠依据。

△用呼气峰流速仪的数值制作成简易日记

△记录病毒感染后的身体变化

曾有位医生告诉我：“相较于医务人员在哮喘管理过程中的作用，患者自己的作用要占到八成。”哮喘治疗需要全程管理，不光需要在急性发作时到医院就诊，我们日常也要对自己病情有明确的认知，以及对症状有客观的监测。

第二个习惯是构建个人资料库。从 2012 年至今的每一项检查我都打印出了纸质版结果，并且精心保存了起来。其实哮喘作为一个慢性病，持续的时间可能很长，数年前的检查结果也依然很有参考价值，都可以帮助医生梳理时间线、评估病情变化以及预测未来的发展趋势。

△我把文献打印出来以便收藏和阅读

第三个习惯是积累丰富的医疗知识。我经常研读《中国咳嗽基层诊疗与管理指南》《支气管哮喘防治指南》等权威指南，并且每天查看《看呼吸》平台上通俗易懂的科普文章。这些知识驱散了我的茫然和焦虑，让我在面对检查时能从容配合，在被建议调整药物时能理性分析利弊。

患者故事征集

在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……

有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。

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排版：张彦

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