20岁，我得了一种“不死的绝症”

刘开心是一位美丽的女孩，也是一位罕见病患者。

她曾被央视新闻多次报道，她称自己“向来都在强者之列”。

她写的《愿你可以自在张扬》一书曾火爆全网，给无数人带去温暖与希望。

她有着一份光鲜的履历：

中央美术学院毕业，纽约大学研究生，人工智能公司CEO助理。口才好，办画展，写畅销书，讲脱口秀，做的饭菜被朋友夸为“不吃人类食物的人当中厨艺最好的”。

然而，光鲜的背后是疼痛。

刘开心，一个有着开心名字的人，她不能流太多眼泪，因为“身体对汗液和泪液过敏”；她有六七年没有吃过任何日常的食物，只能通过“鼻饲”摄入营养液。

刘开心插着鼻饲管

三岁感染休克，奶奶不愿带她。心衰严重到不能上楼梯，亲戚说她虚胖，伤口愈合太慢，别人说她没好好照顾自己。

她的周围充斥着语言暴力：“活着浪费社会资源。”“要不就别活了吧。”“好丑。”......

正如她自己所说：

“‘娇气、矫情、多事、麻烦、脆弱……’诸如此类的评价伴随着我人生初始的二十余年……我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。”

刘开心，是如何从一个罕见病患者成长为高知学霸和天才艺术家的？这一切要从刘开心的成长经历说起。

1993年，刘开心出生于山东烟台，父母都是老师。

取名开心，寓意开心每一天。

然而，自婴幼儿时期开始，身体的疼痛便伴随着刘开心。

她不能出汗和流泪，因为身体会起疹子；她还容易受伤，因为皮肤薄。

她没法正常吃饭，只能吃一些流食和半流质的食物，等等。

但是，这些症状并没有找到明确的病因，家人和开心自己都没有意识到问题的严重性。

以至于后来确诊之后，刘开心的父母总是会懊悔要是早点给刘开心看病就好了。

“如果女儿出生在一线城市……如果当时的医疗条件像现在这样……”

刘开心童年照

这是一种社会性的对疾病认识的匮乏，因为缺乏疾病知识，所以才导致了开心治疗的延误，这不能不说是一种遗憾。

如果刘开心出生在一个医学世家，也许情况就不至于这样了。如果医疗水平足够进步，刘开心可能也不必承受如此多的身体上的疼痛了。

可惜，没有那么多的如果。

婴幼儿发病，二十几岁确诊，到今天，她已经和病魔斗争了三十多年。

通过基因检测技术，刘开心被确诊一种名为EDS的罕见病，又称先天性结缔组织发育不全综合征，属于基因突变类的罕见病。

症状包括关节松弛、消化道病变、心肾功能异常、免疫系统异常等。有很多亚型，不同亚型的表现又不一样。

目前全世界都没有任何治疗方法，只能尽量让身体各项指标维持稳定。

当医生试图和刘开心讲EDS的发病率时，困扰了20几年的刘开心，终于释然了。

二十多年了，她终于懂得了自己的身体。原来不是自己矫情怪异，而是自己生病了。

原来这么多年，不是我的错。 读书的时候，体力不支常常坚持不下来，不是我的错； 无法像别人一样轻松完成基本的小事，不是我的错； 身体总是不经意就受伤，连和朋友出去玩都没有力气，不是我的错…… 不是我脆弱不够努力。

从儿时起，刘开心就常常身体疼痛半夜醒来，怕吵醒父母，只能无助地发呆到天亮。

有一年亲戚来家里串门，刘开心在厨房炒菜，铁锅对她来说很沉，当时她胳膊已经抬不起来了，就这么一边哭一边炒。

可如此懂事的她，还是会因为天生金发被注重仪容仪表的老师怒喝，“丢人现眼的东西。”

家庭聚会被亲戚朋友指责，“就是熬夜玩手机玩的。”“早睡早起，肯定什么毛病都没有。”

由于缺乏对疾病的认知，罕见病患者常常被认为是怪异、矫情、不合理的。

然而，谁又真正地关心他们？看见了他们背后巨大的阴影？

虽然亲戚刻薄冷漠，好在刘开心有一对呵护她的父母，倾其所能地给了她所有的关爱与支持。不然，小小的她，如何走出这种阴霾？

5岁那年，某天，刘开心本来是要去上小提琴课的，但妈妈主动提出：

你如果今天不想去，我们可以不去的。

那是她第一次翘课，也是第一次和妈妈一起“干坏事”。妈妈带着她去了海边，光着脚踩在沙子上，走了好久。

后来碰到一个卖棉花糖的人，那是她第一次看到棉花糖。一向不怎么让她吃零食的妈妈，那天竟然答应买给她吃。

夕阳下沉，晚风轻柔，海水潮腥，万事万物都在治愈着开心。

“你不会忘记那天在海滩，陪伴在你身边的人，虽然，棉花糖我往后再也没有吃过了。”

刘开心和母亲海边照

正是这样简单又温馨的记忆，支撑着开心坚强度过了好多好多年。

不仅如此，父母还尽全力支持着她的教育。

他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。 他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。

哪怕后来出国留学，父母也大力支持。

“我当时决定出国读书的时候，父母是非常支持的，他们知道我要去很远的地方，只能自己照顾自己，但是他们宁可冒着失去我的风险，也不愿让我因此失去认识世界的机会。”

不得不说，刘开心的父母，给了她最好的爱，以及最好的教育。这也让她形成了乐观开朗，自强不息的性格。

虽然病魔缠身，但刘开心从未放弃过成长。那么她渴望成为一个强者，因为强者往往会收获更多的尊重与善意。

“我的成长经历告诉我，你只有变得很强大，才会得到好的对待。”

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于是，她在学习路上一路狂奔。小升初她考了全市第三，高考全省四十多名，大学在央美，研究生申了11所大学拿到了9个offer，还举办了自己的小型画展。

原本，刘开心可以选择堕落与颓废，但是她的父母点亮了她的人生。她内心深处向上的力量指引着她不断前行。病魔可以打倒她，却不能打败她。

从一开始被病魔缠身的消极困惑，再到后来的与病魔共存，直到现在戴着镣铐起舞，刘开心已经完成了她生命的蝶变。

而她的父母是她人生路上最好的导师，支持她，鼓励她，搀扶她，目送她，成为她一辈子的精神支柱。

如果生病是一场修行，那么刘开心早已踏上一段自我圆满的旅程。

开心有着和普通人一样的兴趣爱好。

画画、下厨、美甲、编手链、讲脱口秀，等等。

她自己不能吃，就做给朋友、医生、甚至是病友。她看着大家发回来的吃播视频，就很开心。

2023年3月，开心在朋友的帮助下，办了一场画展，主题叫“待叙”。

一个叫“Andy”的小朋友看了她的斑马画，也画了一匹斑马给她。画中的那匹马虽然身体残破，却倔强地扬着头颅。

网友画的斑马

在画纸背后，Andy写着：“希望开心姐姐永远快乐。残缺的部分表示罕见病群体的不完整，但完整的马头，表示你们在精神上与我们一样健康。”

这种来自小朋友的鼓励，深深温暖着开心的内心深处。她的内心，浮浮沉沉。一边被命运拽着下沉，一边又渴望着被某种力量托起。

开心有一幅画：在茫茫大海上，一只手向上伸着。

刘开心画的画

她想传递的是，“它（大海）可以吞没我，也可以托起我。”

令她没想到的是，有一个人在她的视频下面评论，去牵住了她从海里伸出的那只手。

网友的评论

看到网友的回应，她深受触动，还把自己蒙在被子里痛哭了好一会儿。

“你以为你不抱任何希望的，一块很荒芜的地方，突然被别人点亮了。就是觉得在孤立无援的境地，看到了光。”

她说爱自己是终身课题，自在与张扬是她喜欢的字眼。于是她出书，《愿你总有力量可以自在张扬》，别人在她的故事里，找到了救赎与希望。

刘开心的书《愿你可以自在张扬》

她的人生剧本，原本是那样不完美，却活出了别样精彩。

在我们生活的社会里，我们会遇到形形色色的人，有的人让我们不快，也有人让我们温暖。

有人让我们觉得冷漠，也有人让我们找到共鸣。让我们靠近那些温暖和共鸣，让我们用生命的绝唱，改变潮水的方向。

然而，生命有时孤独，无论有无同伴，我们都要学会为自己鼓掌。

自爱者，人恒爱之。

我们活在这个世上，不是为了感动别人，而是为了对得起自己。让我们用最沙哑的喉咙，唱最动听的歌，以此为伟大的生命献礼。

给这个世界上所有的刘开心们：

生活不易，我们都在阴沟里抬头仰望星空。无数次想要放弃，却仍旧咬紧了牙关，不为别的，只为不辜负那些期待眼神。

一直走下去，就会天亮。

参考资料：

1、央视新闻：“我惧怕死亡，更惧怕从未活过”

2、央视新闻：不能永远开心，那就永远开阔

3、mom看世界：被“曝光”2个月后，她凭借一张笑脸登上央视！

4、十点人物志：比起惧怕死亡，我更怕没有活过

作者 | 黄英雄

主播 | 佳音，十点读书签约主播。

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