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帕金森趋于年轻化,“40+”“50+”患者逐年增多

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作为全球第二大神经退行性疾病,帕金森病正随着人口老龄化浪潮加速蔓延。据统计,我国65岁以上人群发病率约为1.7%,且呈现年轻化趋势,越来越多“40+”“50+”患者加入到抗病队伍中。4月11日是第29个世界帕金森病日,以“人工智能,助力帕金森病管理”为主题,聚焦前沿科技与医疗健康的深度融合。4月11日下午,江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院)神经内科举办2025年世界帕金森病日帕友交流会,帕友们与帕金森病诊疗团队温暖相聚,通过专家讲座、康复训练指导、患者经验分享等形式,传递战胜疾病的信心。

十年医患携手,汇聚“温暖港湾”

神经内科主任张克忠教授介绍,为帮助公众正确认识这一疾病,江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院)集结神经内科、神经外科、康复医学科及门诊健康科的专家力量,于2015年成立江苏省帕友协会。协会成立以来,医院搭建起线上线下一体化的医患沟通平台。如今,400余人的微信交流群已成为患者与家属的“温暖港湾”,在这里,最新的治疗方案、康复经验、心理疏导信息实现即时共享。

每年世界帕金森病日,帕友们都会与诊疗团队相聚。十年来,帕友们医患携手同行,从线上到线下,见证了无数家庭重燃生活希望的动人故事;从传统诊疗到引入人工智能技术,从单一科室治疗到多学科协作,江苏省人民医院始终在探索更高效、更人性化的疾病管理模式。

帕友年轻化,“40+”“50+”患者逐年增多

48岁的张女士(化名),是一名中学教师。近两年,她发现自己右手在静止时出现轻微颤抖,握笔板书时尤为明显,但自认为是“工作劳累”未予理会。近期,张女士的症状逐渐加重,不仅手抖频率增加,还出现动作迟缓、步态拖曳的情况,甚至多次在课堂上因转身困难险些摔倒。在家属劝说下,她前往江苏省人民医院神经内科就诊。

经详细问诊及神经系统检查,医生发现张女士存在典型的静止性震颤、肌张力增高和运动迟缓等症状。头部MRI检查排除了脑卒中或肿瘤可能,结合黑质超声检查,最终确诊为早发性帕金森病。医生为其制定了多巴胺受体激动剂联合康复训练的综合治疗方案,并强调需定期随访调整用药。张女士懊悔道:“早知道这些小症状是大病信号,就该早点来检查!”

帕金森病是一种神经系统退行性疾病,最常见的运动症状包括静止性震颤、运动迟缓、肌强直以及姿势平衡障碍等。患者表现为动作缓慢,行走、起床、翻身、转身、扣纽扣、系鞋带等动作困难;安静时有手脚、头部等不自主震颤,紧张时加重,睡眠时消失;姿势步态异常,身体前倾、僵硬,行走出现起步困难、前冲步态、转身困难等。除了运动症状,帕金森病的非运动症状甚至可以早于运动症状10年出现或者伴随运动症状而发生。如睡眠障碍:失眠、白天过度嗜睡、夜间出现大喊大叫、拳打脚踢等。感觉障碍:嗅觉减退、疼痛或麻木。自主神经功能障碍:便秘、多汗、泌尿障碍、体位性低血压等。精神认知障碍:抑郁和(或)焦虑、幻觉和妄想、冲动强迫行为和认知减退及痴呆。

“近年来,帕金森患者呈现年轻化趋势,越来越多‘40+’‘50+’患者加入到抗病队伍中。”张克忠主任强调:“帕金森病并非毫无办法,只要早诊断、早治疗,就能更好地改善症状,延缓疾病进展。”

一站式诊疗中心,为帕友康复助力

应对帕金森病的症状应采取综合治疗,包括药物治疗、神经调控治疗、康复运动疗法、照料护理等。

首选药物治疗,用药方案需综合考虑患者疾病特征和严重程度来进行个体化定制。在帕金森病早期,药物干预可控制患者症状,服药后的生活质量与健康人大致无异,这一阶段大约维持3~5年,即服药的“蜜月期”。然而,“蜜月期”过后,患者会出现药物疗效明显减退,或并发严重的运动并发症如“开-关”现象(症状在突然缓解和突然加重之间转换)、异动症(多为服药后出现不自主的全身舞蹈样动作)等,这时可以考虑手术治疗。

脑深部电刺激(DBS)作为植入式神经调控治疗技术,因其相对无创、安全和可调控性成为目前主要的手术选择。主要适用于存在药物难治性运动并发症的进展期帕金森病。手术可以明显改善运动症状并减少药物剂量,但不能根治疾病。术后需对患者进行长期程控,适时调整刺激参数。DBS手术应在适当的时机进行,如患者出现药物疗效下降或出现药物并发症时,且患者年龄一般不超过75岁,若患者身体状态良好可适当放宽年龄限制。

非植入式神经调控技术主要包括经颅磁刺激(TMS)、经颅直流电刺激(tDCS)和经颅交流电刺激(tACS),均可在颅外无创性地调控大脑神经活动进而改善症状,具有相对安全、无创、可操作性强等优势,在帕金森病的治疗中具有较好的辅助作用。经颅磁刺激和电刺激既可以单独使用,也可与其他康复运动训练相结合来提高治疗效果,可以根据患者病情选择刺激参数进行个体化的治疗。

康复与运动疗法对帕金森病运动和非运动症状改善乃至对延缓病程的进展都有一定帮助,应根据患者不同的疾病特点制订个体化和适应性康复和运动训练计划。常见的训练方式包括健走、游泳、太极拳、五禽戏、八段锦等。针对有平衡障碍、冻结步态者,可跟着节拍、地面的条纹提示等来练习行走;对于存在构音障碍的患者,可进行发声训练,进行唱歌、朗诵、读报,且发音尽量拉长,音量尽量放大。

此外,科学的护理对维持患者的生活质量十分重要,包括药物护理、饮食护理、心理护理等。宜高热量、高维生素、高纤维素、低盐低脂、适量优质蛋白的易消化食物,根据病情变化及时调整和补充各种营养素,戒烟、酒,服用左旋多巴制剂时需餐前1小时或餐后1.5小时服用,避免与食物同服,以免减轻药效。

帕金森病的治疗是一个长期且复杂的过程。本着“全面、高效、优质、便捷”的宗旨,江苏省人民医院建立“帕金森病一站式诊疗专病中心”,打造了一支由神经内科、神经外科专家联合康复、护理、心理、营养专家组成的专业队伍,为每位患者“定制”个体化精准治疗方案并提供多学科联合诊疗。帮助患者用最短的时间完成挂号(神经内科门诊)、缴费、就诊、筛查、诊断、配药、理疗、康复和护理指导等流程,实现“一站式诊疗”。

未来,随着人工智能在疾病预测、个性化治疗方案制定等领域的应用,帕金森病的诊疗将迎来新突破。我们呼吁社会各界给予帕金森病患者更多理解与支持,共同营造包容关爱的社会环境。让我们携手前行,用科技的温度与人文的关怀,为帕金森病患者点亮生命之光。

通讯员 徐文华 袁永胜 现代快报/现代+记者 刘峻

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