他用被判不到10年可活的人生，尝试改写全球患者命运

▎药明康德内容团队编辑

编者按：29岁，正值事业起步的黄金期，加拿大演员迈克尔·J·福克斯（Michael J. Fox）却确诊罹患帕金森病，医生甚至预言他仅剩不到十年寿命。然而三十多年过去，他不仅顽强对抗病魔，更以另一重身份重返公众视野——全球最大帕金森病药物研发资助机构之一的迈克尔·J·福克斯基金会（MJFF）的创始人。自成立以来，MJFF已为全球帕金森病研究投入超过20亿美元，加速推动新一代疗法的开发。在2022年药明康德健康产业论坛上，时任基金会研究战略执行副总裁的Todd Sherer博士（现为该基金会首席执行官）指出，攻克帕金森病的关键，在于早期检测、新靶点探索、治疗创新，以及围绕患者实际需求的健康管理、多方协作和持续投资。每年4月11日是“世界帕金森病日”。在这个特别的日子，让我们一起走近福克斯，了解他从患者到抗病先锋的动人转变。

▲Michael J. Fox先生（图片来源：MJFF官网）

从人生巅峰到至暗时刻

迈克尔·安德鲁·福克斯（Michael Andrew Fox）于1961年6月9日出生于加拿大。在痴迷表演艺术母亲的影响下，福克斯上初中时就已展露出了表演天分——在戏剧课上，他就是全场的焦点。

15岁那年，福克斯赢得了加拿大电视连续剧Leo and Me中一个10岁男孩的角色，从此推开了演艺世界的大门。17岁那年，他干脆从高中辍学，在父亲的陪同下勇闯洛杉矶追梦。

图片来源：123RF

经过几年的不懈努力，福克斯逐渐在演艺圈中崭露头角。为了和同名的美国演员区分，也为了向自己的偶像——美国演员迈克尔·J·波拉德（Michael J. Pollard）致敬，他将自己的艺名改为了“迈克尔·J·福克斯”。当时的他可能怎么也想不到，未来这个名字将会变得家喻户晓。

1982年，21岁的福克斯迎来了人生的第一个高光时刻。凭借饰演情景喜剧Family Ties中亚历克斯·基顿 （Alex P. Keaton）这一角色，他连续斩获了三座艾美奖加一座金球奖。1985年起，Back to the Future电影三部曲令在其中担任主演的福克斯火遍全球。1988年，他与Family Ties里搭档的女星特雷西·波伦（Tracy Pollan）从荧幕情侣走向了现实中的婚姻殿堂，次年便迎来了他们爱情的结晶。

就在事业、爱情、家庭三丰收的巅峰时刻，命运与福克斯开了个残酷的玩笑。1991年，在拍摄一部新电影期间，福克斯突然发现自己的小拇指会不受控地颤抖。经过神经科医生诊断，福克斯患上了早发性帕金森病。那一年，他才29岁。

逃避、绝望，然后涅槃重生

早年的爆红仿佛耗尽了福克斯所有的好运。自确诊帕金森病后，他的新片接连遭遇票房滑铁卢。后来他在自传里这样写道：“就好像吃完一顿不属于我的大餐，服务员最终还是会送上该付的账单。”

由于帕金森病的症状是慢慢加重的，福克斯最初选择了隐瞒病情，硬撑着继续拍戏。但随着病情逐渐恶化加上事业低谷，他一度只能靠酒精来逃避失意的人生，缓解内心的煎熬。还好，妻子特雷西始终不离不弃，陪伴着他，给他安慰与坚持下去的动力。

在心理治疗师的引导下，福克斯最终“想通了”。他重新审视人生，选择把家庭放在第一位。后来他常说：“帕金森病其实是份‘礼物’，它虽然夺走了我很多东西，但也以许多积极的方式改变了我的生活。”

图片来源：123RF

1996年，福克斯在情景喜剧Spin City里重拾辉煌，一口气拿下艾美奖、三座金球奖和两个演员工会奖。然而，两年后，他已无法继续隐瞒自己的病情，不得不选择公开。令他意想不到的是，这次坦诚相告竟让他感到如释重负：“当我终于鼓起勇气站在聚光灯下，说出‘看吧，这就是真实的我’时，我才意识到有多少人一直渴望这样做。”

以患者身份成为”破局者“

福克斯公开病情后，各大帕金森病基金会争相找他代言，但都没能说服他。在一次会面中，某基金会代表的一句话成为了他亲自创立基金会的导火索：“如果你不帮我们，那也不要去帮其他机构。”这番言论让福克斯感到十分愤怒：“看起来我得自己动手来改变这个局面了！”

2000年，福克斯宣布暂时退出演艺圈，全身心投入到创建Michael J. Fox基金会的工作中。他希望能从患者的角度重塑帕金森病研究的生态系统，在有生之年里看到这种令人绝望的顽疾被攻克。用他的话来说：“关于研究方向的问题，谁能比患者更清楚该往哪儿走呢？”

在为MJFF寻找首席执行官（CEO）时，福克斯面试了许多非营利组织的老手，但他渴望找到一位与众不同的领导者——一个像创业公司创始人那样敢于梦想、勇于行动的人。黛博拉·布鲁克斯（Deborah Brooks）曾在高盛（Goldman Sachs）工作九年，在与福克斯交谈后，她发现双方在财务理念上不谋而合。那时，这位金融精英正好也在考虑转向公益事业，于是两人一拍即合，布鲁克斯顺利成为了MJFF的联合创始人兼CEO。“如果我能把非营利组织做得比企业更加高效和大胆，那岂不是更有意义？”布鲁克斯回忆道。

▲Deborah W. Brooks女士与Michael J. Fox先生（图片来源：MJFF官网）

不同于许多通过把大部分资金存起来，然后靠投资收益来维持长期运营的基金会，MJFF每年的目标都是把钱尽快花光。“我们的目标就是最终关闭基金会，”福克斯解释道，“我们有意不留太多的财务储备，通常会在几个月内就把筹集到的资金部署出去，为的就是能让它们尽快发挥作用。”

自成立以来，该基金每花费一美元就有88美分直接用于项目实施，这使得其为自己的效率感到颇为自豪。2020年，MJFF筹集了1.99亿美元的私人捐款，次年，它资助了2.33亿美元的研究项目。据MJFF官网显示，截至目前，MJFF在帕金森病研究上的投入已超过20亿美元。现在，大量的“种子”已经种下，只等收获季节的来临。

深耕已毕，丰收可期

2023年4月，柳叶刀-神经学（

Lancet Neurology

“当年我被确诊时，确诊这种疾病还像蒙着眼睛摸索一样”，福克斯回忆道，“而现在，我们可以明确地告诉患者，‘只要你体内检测到了这种蛋白质，我们就知道你患有帕金森病’。这一突破为生物医药行业打开了大门，当药企看到明确的靶点并愿意重金投入时，好事就会发生。”

美好之事确实在发生。尽管MJFF资助的大多数项目都还处于临床前研究阶段，但已有一些令人振奋的进展正在显现。Vaxxinity公司用于治疗帕金森病的疫苗UB-312旨在靶向聚集形式的α突触核蛋白，是MJFF资助的研究项目之一。2024年3月，Vaxxinity公布了UB-312在1期临床试验中的积极结果。

研究显示，接种疫苗的参与者相较于接受安慰剂的对照组，产生了更多针对异常α-突触核蛋白的抗体。更令人惊喜的是，后续报道指出，产生抗体的患者在运动功能等日常生活能力方面展现出了明显的改善。该公司的新闻稿指出，UB-312创造了历史——它是首个被证实能有效降低帕金森病患者脑脊液中致病蛋白水平的免疫疗法。这一突破性进展无疑是一剂强心针，让科研人员看到了希望的曙光。

坦然面对人生终点

对于自己的未来，2023年春天，福克斯在接受采访时坦言：“我不认为自己能活到80岁。”他平静地解释道，“帕金森病不会直接致命，但你会带着它走向终点。”

命运对福克斯的考验从未停止。2018年，一个与帕金森无关的脊髓肿瘤险些让他瘫痪。刚熬过漫长康复训练重新站起来，他却又在厨房摔倒，导致手臂骨折。两年后，他在自传中记录下这段“厄运连环劫”时却没想到，那些仅仅只是开始。此后，由于帕金森病，他的另一只手臂、肩膀、眼眶骨、脸颊以及手掌接连遭殃。“有次手部感染差点截肢，”他说，“这简直像是遭遇了不幸的海啸。”

图片来源：123RF

然而，在细数这些伤痕时，福克斯脸上依然带笑，言语中也没有自怜，只有战士展示勋章般的骄傲。尽管每天都会摔倒，他仍没有停止保持走动能力的训练。当被问及有什么事最令他害怕时，他沉思片刻：“我只怕连累家人。”例如，他有时候会梦见自己摔倒时把妻子或孩子推到马路中央。但对自己？对未来？或是对终将到来的结局？他表示没有那么害怕。

“总有一天我的‘油箱’会见底，”他说，“总有一天我会说‘我累了，今天不出门了'。如果真的到了那一天，我会允许自己这样做。当然，如果明天我就去世的话，那确实太早了些，但也不是全无可能。所以，不，我不害怕。”

参考资料：

[1] Michael J. Fox. Retrieved March 27, 2025, from https://www.biography.com/actors/michael-j-fox

[2] 帕金森病. Retrieved March 27, 2025, from https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/parkinson-disease

[3] Michael's Story. Retrieved March 27, 2025, from https://www.michaeljfox.org/michaels-story

[4] Michael J. Fox | Biography. Retrieved March 27, 2025, from https://biographyhost.com/p/michael-j-fox-biography.html

[5] Michael J. Fox基金会官网. From https://www.michaeljfox.org/

[6] Michael J Fox Siblings: Meet Brother Steven And Sister Jacki & Kelli And Karen Fox. Retrieved March 27, 2025, from https://wealthypeeps.com/michael-j-fox-siblings-meet-brothers-sisters/

[7] Michael J. Fox Didn’t Get Mad, He Got Motivated. Retrieved March 27, 2025, from https://www.townandcountrymag.com/society/money-and-power/a45549670/michael-j-fox-philanthropy-parkinsons-foundation-interview/

[8] A Potential Parkinson’s Treatment Has Promising Results. Retrieved March 27, 2025, from https://time.com/6883054/parkinsons-test-vaccine-study-vaxxinity/

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