书本放映 x 上海慧灵 | 孤岛上特别的你

《特别的你》+公益嘉宾映后谈

书本放映第391期

活动安排

2025年4月19日 周六

签到 14:30-15:00

放映 15:00-16:50

公益嘉宾映后交流 16:50-17:20

活动地点

影片信息

特别的你

Uniquely You(2024)

导演: 翁羽

制片人：左越

摄影：赵欣聪 黄安鹏

剪辑：焦健

声音：梁冰轮

类型: 纪录

时长：110min
制片国家/地区: 中国大陆
语言: 汉语普通话

字幕：中文

影片聚焦三个孤独症孩子及其家庭的故事。

当丈夫难以承受孩子孤独症的命运，当“妈妈”成为无法与外界沟通的孩子宇宙里唯一的词汇，当被悉心照顾成年的孤独症孩子安慰哭泣的母亲“我照顾妈妈”……这些不是故事，是超千万孤独症人士真实的人生切面。

放映员说

《特别的你》是国内院线第一部孤独症题材的纪录电影。

孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。

该症患者表现出的核心症状包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。他们对社交常情缺乏理解，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为，约2/3患者成年后无法独立生活，需要终生照顾和养护。

而中国约有1300万孤独症患者，大概每70个新生儿就有一个是孤独症。

这是我们持续关注的议题。其实在翁羽导演这部《特别的你》之前，院线外，独立导演海伟已经完成了他的孤独症纪录三部曲：、和《简单的心》。

去年放映《孤岛》时，我们聊到，“理解”孤独症几乎是不可能的，但其实我们都能感受到“孤独”，这是窗口；我们引用英国孤独症协会发言人巴滕的话，“应避免将患有孤独症的人定型为天才或其它类型，因为每一个人都有独特的性格、才能和需要”；我们希望说明，孤独症首先不是一种需要对治的病症或缺陷，而是人类存在的真实状况。

我们说，这种独特性背后深不可测的黑暗同样以或许疏淡些、温和些、自洽些的方式存在于你我的身上，存在于某些困苦无法表达，恐惧无法逃避，或激愤只能自毁的瞬间。

我们还讨论到，社会对孤独症的公益责任，其对象不仅是个人，更是家庭。因为在今天，家庭依然是孤独性障碍照护的最主要和最小的单位。“星星的孩子”们即使长大，也很难离家，于是“星星的父母”承担着极大的压力，且常常孤立无援，以至于他们会说余生只有一个愿望，就是能比孩子多活一天。

《特别的你》的主人公就是这样的三个孤独症家庭：十二岁的程瑞喜欢绘画，母亲准备为他筹备一个画展，可可只会说“妈妈”这一个词，父母希望能培养她独立生活的能力，而十九岁的王浚力正在努力学习工作。主创在平衡纪录伦理的基础上，完成了一段情意真切、节奏流畅井然的叙事。宽和平等的人文精神让作品显得温厚，而质朴的作者意识给作品和议题都留下了刚刚好的希望。

翁羽导演是这么说的：

“决定拍这样一部电影是基于我们人人都有的慈悲心，我觉得自己是通过拍摄帮助孤独症群体，让社会知道他们。

“可当拍到一半的时候，我突然发现不是我在帮助他们，而是他们帮助了我，帮助我找到了我做电影的真正意义。

“以前我做电影是‘为自己’，通过这部电影，现在我感受到了‘为别人’的快乐。”

19日周六下午在朶云轩，我邀请了海伟导演，和公益伙伴、上海慧灵的陈戎东老师。可说的很多，从观念到具体照护方式，从公益实践到社会理想，一起来聊聊吧。（恒立）

映后嘉宾

海伟

纪录片导演／新华社十佳新锐记者

从２０１０年开始创作独立纪录片，围绕孤独症群体跟踪拍摄已经超过十年，孤独症题材的纪录片作品已完成三部：《孤岛》（获奖作品）《末路同行》《简单的心》，其中《孤岛》也是国内首部孤独症题材的纪录电影；另外，２０１６年海伟导演开始关注上海的农民工子女上学问题，历经七年，创作完成纪录片《罗希小学》。

陈戎东

上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心（上海慧灵）理事长。

他的研究兴趣在于探索、实践和推广心智障碍者的社区居住和融合就业模式，以及如何将以人为本、循证实践和社区营造的照护支持体系引入本地的现实环境，从而推动我国残障友好社区的建设。

放映：恒立

策划：抛开书本编辑部

书本放映第391期

《特别的你》+公益嘉宾映后谈

活动安排

2025年4月19日

签到 14:30-15:00

观影 15:00-16:50

映后交流 16:50-17:20

天钥桥路1188号朵云轩艺术中心5层

扫描小程序码报名

报名可获得官方纪念票根、明信片

壹基金联名公益证书

注：除不可抗力因素取消放映，展映开始前12小时起恕不退款。转票可进群转让或者转送。

版权放映众筹不易，敬请尊重与谅解。

本次活动系非盈利学术交流，收入仅用作版权费、平台及工作人员执行费。

购票后请务必添加小书本微信号加入书本影迷群，获取活动通知

1. 凭购票姓名及手机号签到，早到可优先选座。

2. 观影过程中禁止使用任何自发光物品（如电脑、手机、手电等），禁止屏摄及大声喧哗。

3. 迟到的观众请勿使用闪光灯。

联合主办

2019年10月成立书本映像文化艺术工作室，致力于电影文化策展，成员分布在无锡、上海、杭州、重庆、柏林和巴黎。累积放映电影百余部，致力于艺术电影国内放映策展、宣传推广，世界电影节资讯报道，发掘小成本艺术电影，助力制片执行和电影节投送，探索华语独立电影的国内宣传及海外发行。承接有意思的文学、赏析、演出等文化活动，在此，也寻求各方合作，品牌赞助，推广业务、宣发合作。请联系小书本微信号：paokaishubenxbb

上海慧灵（上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心）是AAA级非营利性社会服务组织。自2014年成立以来，为全市16岁以上、以孤独症青年为主的心智障碍群体及其家庭提供包括日间照护、社区居住、个案管理、行为支持、上门喘息、就业支持和就医支持等形式多样、创新务实的服务。2023年4月，上海慧灵有幸承接运营了上海第一家公建民营的孤独症日间照护中心（颛星天地）。