人生因孤独症而转折，但我何必痛苦50年？

赵越今年44岁，她的儿子伦伦（化名）刚过完16岁的生日。

伦伦是一个重度孤独症孩子。在两岁多刚确诊孤独症时，赵越和丈夫对此都反应平静，“可能是老人带孩子没带好，我带他学习，给他做康复或者所谓的治疗，孩子应该就会好的！”

“我没想到这个东西是没法攻克的......”她回想当初因为对孤独症知之甚少而显天真的想法。

赵越是位典型的北方女性，性格敞亮，心思活络，人有主意，是大家族里的主心骨。她说自己从小要强，十五岁就出来工作了。在遇上孤独症之前，赵越有工作、有同事、有朋友，常约着逛街吃饭、打麻将、去旅游。

但伦伦三岁时，她辞职了，并很快换了手机号，切断与过去圈子几乎所有的联系，“并不是想隐藏（孤独症），只是我知道我的生活将截然不同了。既然我选择全身心来照顾这个孩子，很多事都远离我了，我得跟以前说拜拜。”

这十几年，赵越埋怨过命运，挣扎过内心，但现在她真诚地感叹道：“其实我真的很幸福。”

她的豁达与坚韧，让面对孤独症的13年被重新定义：这可以不是牺牲，而是一种选择。

01

一切都由我来完成

事实上，伦伦的情况不容乐观。

因为程度严重加之康复开始得较晚，小时候伦伦除了没有语言外，基本自理能力也很差：衣服裤子只能分清正反，不能分清前后；穿裤子不会用拉链，所以只能买松紧带；穿袜子，脚趾对着袜子脚后跟的位置就塞进去了……“最明显的问题是大小便，之前他大小便都在裤子里，四岁半开始做康复后，直到六岁半他才第一次知道，‘我要主动去厕所里大便’这个事。”

伦伦的刻板行为也非常严重。“零食，他只吃特定几种品牌和口味的薯片饼干和糖果，只喝白水，上饭店点的菜、平常我们炒的菜他都不吃，只吃白米饭配着剁碎的菜，偶尔吃点炒饭、饺子。水果也只吃那四五种。”

到现在，伦伦的语言能力也比较低下。日常中只能说简单的两三个字或词，无法成句表达，“他想说的只能表达10%，剩下的90%一个靠蒙，一个靠猜，而且还得是靠我，别人可能猜不出来。”

四岁半时，赵越开始带着孩子去壹基金海洋天堂计划项目伙伴-沈阳小海龟特殊儿童服务中心做康复训练，每周一到周五都要去，持续了近六年，“认知、理解、包括日常生活，所有的一切他都要学习。”

孩子开始上学后，因为程度严重，他们就读的是特殊教育学校，而且伦伦跟不上教学，需要赵越陪读。

尽管如此，赵越还是在尽力让儿子学会拥有“普通生活”。伦伦喜欢外出溜达，她就严格地教导他社会规矩；青春期成长时，她及时关注着儿子的身体变化，引导性别意识；孩子有危险习惯时，她在安全范围之内让他切身感受危险，用“教训”来纠正。

这十几年，孩子的大小事几乎都是赵越一人亲力亲为。家里的经济来源都靠伦伦爸爸，爸爸白天当司机，晚上做代驾，她心疼丈夫连睡觉的时间都不够，“所以无论是孩子还是家里的事，都是由我一个人来完成。”

但赵越很少说累。

02

今天吃芸豆，明天吃土豆

作为孤独症群体的家人，即便不喊累，但这十几年里却很难不存在受伤的时候。“当时我们在公交车上，孩子闹腾，前面有个大概50来岁的女士回头不耐烦地朝我们喊：‘有毛病你还带出来干啥呀？’”这是赵越至今想起来，仍然会觉得心脏疼的记忆。

“还有一次，我们溜达完，回家路上孩子一边跳，一边嘴里发出奇怪的声音，有对老夫妻路过我们听见了，那种表情和动作，就好像我们是病毒，她嘴里很夸张喊着‘唉呀妈呀，快快快快快’，就那样躲开了。”

除此之外，外人被孩子打扰而露出不悦表情，或者不动声色地远离孩子，这些对赵越来说“都还不是事儿”。人多的场合，她会主动带着孩子往边站，“我会跟他说，你脚小心点别踩着人家，你的手抓这边别碰了人家。”

尽管痛苦的记忆会更深刻，但赵越还是感受得到，从周边获得更多的是善意和温暖。“有些人可能一下就看出来孩子有什么问题，他会很真诚地说：‘哎呀这小伙这么帅，可惜了。’”

她有过不服输，非常想要扭转孩子情况的阶段。但当发现怎么教孩子都记不住一个汉字，或者记住了过一天又忘了的时候，她还是感受到了重重的挫败感。这份挫败也让她更加认清了现实。孩子确诊不到两年，赵越就笑称当时的自己“属于躺平状态了”。

在她心里，她应该跟着孩子的节奏走，自己尽力教导，孩子学不会，那就算了，“为什么要强迫他，为什么要那么生气呢？他已经这样了，我为什么还要把痛苦强加于他的身上？”

赵越也不喜欢做设想。她回忆起年轻结婚时，她和丈夫条件都不好，当时没有什么美好的向往和宏大的安排，努力生活，随遇而安：“那时候每天想啥呢，我今天吃芸豆，明天要不要吃土豆。”

随着伦伦一天天长大，她知道很多同龄孩子家长都在谋划未来。她能感受到，情况好一点的孩子，家长就希望他们能工作能独立；孩子情况差一点，家长没办法，只能无力地痛苦着。

但她很少去想这些，她真正接受了自己孩子无法独立的现实。她认真推算道：“好多人都在愁，等我们老了呀、等我们没了呀，孩子咋办呐？假如孩子4岁确诊，我们的年龄大概30岁，如果我们能活到80岁的话，就要苦恼50年吗？”

如同年轻时随遇而安的洒脱态度一样，赵越只关注于眼前和当下，不为还未到来的问题而痛苦焦虑：“我只怕有天一觉睡醒我起不来了，所以我就希望我和孩子爸爸两个人好好的，尽量活一个大岁数。在我们有生之年给我儿子更好的照顾，让他开心，做最幸福的人，就足够了。”

03

我很伟大，也很幸福

在伦伦两岁时，赵越和丈夫离过婚。孩子确诊后，两人因为孩子的抚养照顾问题，很快就决定了复婚。如今她提到这个选择，仍旧觉得自己和丈夫都很伟大，“并不是所有人，都可以为了孩子付出一切。”

复婚13年里，他们朝着同一个目标认真履行着彼此的分工。幸运的是，夫妻俩在共同治愈孩子的过程中也越发理解和珍惜彼此，来自单亲家庭的赵越，从自己的小家庭中获得了越来越多的能量和温暖。

有时候，儿子半夜说梦话喊“妈妈”，那是赵越内心最柔软的时刻。“在家里，家人也都以我为重，他们知道这十几年我为孩子、为家里付出了多少，所以给足了我尊重和关爱，包括我的公公对我比对他的孙子还好，一定程度上还弥补了我在父爱上的缺失。”

几年前，赵越和丈夫一起做了一个重要的决定：遗体捐献。

“一方面，我私心希望我们的身体能够帮助医学发展，把人类的孤独症病因和治疗手段都研究明白，我希望以后不要再有这样的孩子了。另外，如果我们的身体、器官能够救更多人，那也是我们积攒的福报。”

在赵越心里，她感激孩子的出现让自己变得更加坚强勇敢，也让她想要“去做一个让人佩服的人。”

自此，当再回忆起十几年前她切断的另一种“假如没有孤独症的人生”时，赵越变得平和而坦然。她不好奇另一种人生是何模样，也从不后悔自己的选择，她已从那时选择道路中获得了另一种幸福和满足。

赵越说，我们这个群体很多人都不能接受现实，如果你每天看到的都是不快乐的事，那你不可能快乐，但你的人生中发生的10件事不可能都是悲伤的，你从中找到一件快乐的事，那就够了。

“有时候我在那干活，他会突然跑过来用他的脸贴贴我，摸摸我的脸、摸摸我的耳朵，然后就走了，过一会儿他又‘咚咚咚咚’跑过来跟我贴贴脸，偶尔来亲我一下又跑了。”浓烈的幸福从赵越的描述中偷偷跑了出来。

这就是她需要更用劲的生活里，找到的那件快乐的事。

2025年4月2日世界孤独症日，“壹基金蓝色行动”公众倡导活动连续第14年启动，以“有爱无碍的社区 自主自在的生活”为主张，继续携手政府职能部门、企业、社会组织（公益机构）、媒体、孤独症人士及家庭照料者，推动社区管理、楼宇物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐场、公园和体育文化场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。