世界孤独症日 | 关注孤独症孩子 一场全社会接力的“马拉松”

4月2日，世界提高孤独症意识日。孤独症是一种复杂的神经发育障碍，不仅影响患者的社交互动、沟通方式和行为模式，还伴随感觉异常等挑战。

专家表示，“早期进行发育干预、中期开展职业潜能开发、后期实施全周期健康维护”的三阶段衔接干预体系，是全面提升孤独症人士生活质量、促进其社会融合的有效途径，也是社会文明进步的体现。

早期识别 精准诊断

“孤独症的早期预警信号往往在婴幼儿期即可观察到。”北京大学第一医院儿童医学中心儿内科研究员韩颖介绍，家长需特别关注孩子发育中的预警信号，如3月龄时对声音无反应、6月龄时不会笑出声、12月龄时对名字无反应、2岁时兴趣刻板单一等，均需引起警惕。

“年龄越小，大脑可塑性越好，干预效果越显著。2岁以内是公认的最佳早期干预时期，2至6岁被认为是效果最显著阶段。”韩颖说。

据不完全统计，我国儿童孤独症患病率在7‰至1%。发病原因尚未完全明确，目前主流研究结果认为是遗传、环境、神经生物学等多因素共同作用的结果。

韩颖提示，孤独症儿童的核心症状表现程度差异较大。例如，部分患儿可能缺乏眼神交流、对呼唤无反应，或表现出对特定物品的异常专注。

“关键期内的干预可最大限度激发孩子学习潜力，阻断异常行为固化。”韩颖说，普及孤独症科学知识，提升家长和社会的认知水平，是帮助孤独症儿童迈出第一步的关键。

科学干预 重视康复训练

“乐乐（化名），看，泡泡！”在北京市残疾人康复服务中心教室里，传出康复教师谷长芬兴奋的声音。

每当乐乐的视线看向泡泡，老师就会给予鼓励。泡泡破裂，老师还会做出惊讶的表情并配音“啪”，引导孩子注意并模仿。

这个看似简单的吹泡泡游戏，包含了对孤独症儿童的核心训练目标。

谷长芬说，对于孤独症儿童，早期社交沟通意图特别重要。她会细心观察乐乐的每一个细微动作和表情，并及时强化，引导孩子在游戏中学习关注、分享兴趣。

从了解孩子的发展和需求，到研发特殊教育课程和应用艺术治疗、音乐治疗等多种干预手段，再到通过社会实践活动帮助孩子融入社会……近年来，北京市残疾人康复服务中心采用“精准评估-综合干预-社会融合”三位一体的科学干预模式，为孤独症儿童设计个性化的康复计划。

“我们尊重孩子的独特世界，不过度矫正他们的刻板行为，而是将其转化为社会适应技能。”该中心主任王琦举例说，一位特别喜欢坐公交车的男孩记得所有车站的名字，老师就鼓励他为班级的孩子设计乘车路线，“既满足个人兴趣，又提高社交技能”。

王琦说，孤独症孩子首先是儿童，要尊重儿童的发展规律和需求，不要一味地盯着孩子的缺陷，要给孩子选择的机会，“孩子的自主性一旦培养起来，很多问题就会有效解决”。

社会融合 构建全生命周期支持体系

记者在采访中看到，一些机构引入康复机器人、沉浸式情景教室、辅助听说系统等科技手段，利用虚拟现实技术创设生活场景，帮助孩子们在安全的环境中练习生活技能。同时，还建立数字化康复平台，实现康复档案电子化管理，为孩子们提供更加便捷、高效的康复服务。

专家呼吁，关爱孤独症人士，需要构建一个全生命周期的综合性支持体系，是一场需要全社会接力的“马拉松”。

王琦说，对孤独症人士的支持需构建从早期干预到成年就业、老年照护的连续性服务体系。积极推动政府、医疗机构、企业和社会组织等协同合作，为孤独症群体创造更包容的环境。

在衔接好早期干预与特殊教育方面，韩颖建议，建立0至6岁儿童发育监测网络，依托儿童保健机构和相关医疗机构，定期开展发育评估。同时，积极推广融合教育模式，在普通学校中设立特殊教育资源教室，配备专业的康复治疗师与特殊教育教师，实现早期干预与特殊教育无缝衔接。

随着孤独症人士步入成年社会，构建职业能力开发机制十分重要。专家建议，针对不同能力水平的孤独症成人设计个性化职业技能培训课程，涵盖手工艺、数字化基础操作等领域。同时，激励企业开发适应性岗位，建立工作能力评估与岗位匹配数据库，帮助孤独症人士找到适合自己的职业路径。

在老年照护阶段，韩颖建议，可推广“医院-社区-居家”三级联动模式，由专业的医护团队提供慢性病管理、康复护理、安宁疗护等连续性服务，确保孤独症老人在不同生活场景下都能获得必要的医疗与照护支持。

来源：新华社

记者：李恒

编辑：宣佳

审核：张雪飞、张競丹