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被橡皮泥点亮的星空,7岁星孩破茧蝶变之路

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世界自闭症日

“妈妈,我现在需要粉色的橡皮泥,我要开始做茶壶盖子了!”7岁的乐乐(化名)正在创作他的新作品,午后的阳光透过玻璃窗,在乐乐新捏好的“下午茶”上折射出斑斓的光晕。

看着托盘里那些充满童趣的创意作品,妈妈的眼眶有些湿润——那个曾经被困在封闭星球,只能用喊叫和世界沟通的孩子,终于在这个春日,绽放出他生命的色彩。

4岁半时,乐乐在当地儿童医院诊断为ASD,在机构训练进行干预治疗,症状不仅无改善,情绪反倒越来越严重。他整日持续性喊叫,让年轻的父母都感觉“心脏受不了”。

2024年初秋,在病友的推荐下,乐乐父母带着他进京求医,来到北京天坛普华医院。

当乐乐被父母带进诊室时,空气里弥漫着一种紧绷的焦灼。这个小小的孩子,像团躁动的火苗:孩子情绪差,易起急不能等待,跺脚时震得地板咚咚响,尖利的叫声刺破诊疗室的宁静,手背上是抓出的一道道血痕。

“我们几乎试过所有办法,这两年太累了……”乐乐妈妈的声音带着颤抖。徐燕燕主任注意到,乐乐甩手、手部刻板动作多,呼名多次无反应,兴奋多动、来回跑、转圈,喜欢盯着灯光看,不停开关门。语言少,仅有简单需求性语言,代词错用。

医生详细了解孩子的病史,孩子喜欢主食甜食零食饮料,不吃绿叶菜。过敏严重,严重便秘伴屁多、臭味重。睡眠不良翻身打滚多。兴趣狭窄,不会正确玩玩具,不愿模仿。听觉敏感,听到某些声音害怕捂耳朵。危险意识差,不知道路上的车、人、电等危险,认知理解差,有交往的意愿,但方式很不恰当。

针对乐乐的病情,徐燕燕主任建议进行相关检查。检查检测报告显示,孩子存在免疫指标紊乱、食物不耐受、维生素D缺乏、肠道菌群异常。

“身体与大脑是相通的。”徐主任指着身体结构图向家长解释,“尤其我们的肠道,又叫做第二大脑。”经过评估,徐主任为乐乐制定了低敏饮食干预、丙球输液、肠道菌群调整、营养素口服的综合性治疗方案。

改变来得比想象中快。

治疗1个月,乐乐整体改善明显。过敏、皮疹、抓挠明显减少。可以吃些蔬菜了。入睡快、不趴睡了。转圈基本消失了。呼名有反应。情感丰富很多,喜欢跟比他大的孩子玩,家人离开会表现出不舍。学校老师反映情商和语言进步明显。

随着治疗的持续,孩子每个月都在进步。动手能力强,已经能用橡皮泥做出漂亮的彩色字母。复查各项异常指标有明显改善。当奶奶说话语气稍重时,乐乐可以平和地说:“奶奶能不能说话像爷爷一样温柔呢?”

经过6个月的治疗,孩子已经开始上融合幼儿园,情绪非常积极,兴趣广泛,说话进步许多,代词可以正确使用,能够表达自己的情感。认知理解和学习能力提高,老师说达到三年级水平。胃肠功能也明显改善,大便1次/1-2天,成形软便,屁不多了。

如今的乐乐,经常用橡皮泥演绎彩虹般的创意。

在他的作品“下午茶”中,白色和粉色捏出白菜造型的杯子、棕色捏出凹型小圆盘、白色的米粒作为食物放进去。翠绿色方形茶壶搭配粉色花形壶盖,这些摆放在一个肉粉色的托盘里。那些曾被病情封锁的思维火花,正化作指尖跃动的艺术精灵。

“没想到治疗效果这么好,这么多年我终于找对了治疗方向。”乐乐妈妈感慨说,“以前总觉得他在黑暗里,现在才发现,星星的光芒需要穿透云雾才能看见。”

4月2日,世界自闭症日如约而至。

北京天坛普华医院相信,每个星孩都自带光芒!

他们紧锁的眉间藏着银河的纹路,重复的动作里藏着生命的韵律。

再坚硬的茧壳也禁锢不住想要舒展的灵魂,当春风吻过冰封的土壤,那些蜷缩在孤独星球里的孩子,终会抖落满身星光,迎来破晓的蝶变。

普华医生

徐燕燕

神经内科 副主任医师

北京天坛普华医院

点击预约

专业擅长:擅长过敏性疾病整合治疗,食物迟发性过敏,过敏性咳嗽,荨麻疹,过敏性皮炎,湿疹,过敏性紫癜,食物过敏等的诊断及治疗。擅长胃肠道疾病,睡眠障碍及情绪障碍的临床治疗。对于多动症,抽动症,孤独症等疑难杂症有独到的治疗方法和研究。

北京三级医院从事儿科临床工作30余年,有丰富的儿科临床工作经验。参与北京协和医院自闭症项目组临床科研工作多年,开展了特殊疾病的肠道免疫治疗新方法,疗效显著。

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