关于孤独症，我有太多的“不是”想告诉你

最近，我在孤独症儿童康复机构蹲点调研了几周，很想说说这个群体。我发现最需要帮助的，不是孩子，而是孩子身后的妈妈，我感受到她们无声的呐喊。

每一个孤独症患儿的背后，都有一个心如刀绞、坚强守护的母亲。关于孤独症，我有太多的“不是”想告诉你：

孩子确诊孤独症不是妈妈的错——

被自己朝夕相处的孩子踢打、抓、咬的情况，对于孩子妈妈来说，可能是家常便饭。37岁的刘婷(化名)撩起衣袖，手臂上留着几道已经模糊的抓痕。“孩子哭闹时候抓的，不疼。”她低头搓着胳膊，“真正疼的是孩子确诊那天，亲属翻出我怀孕时点过的外卖记录，说酸辣粉里的味精影响了孩子的健康。”这3年来，她经常会因为这个场景，从梦里哭醒。

在国内一个的孤独症“家长互助群”中，有1742位成员，群公告是“群里都是苦命的孩子，请骗子绕行”。群里是妈妈们的呼声：“喊她，也不回应，会重复问你一个问题”“孩子完全不理解别人的情绪，别人生气、生病也无所谓，没有人帮我，我发着烧孩子照样让我讲故事，不讲就满地打滚哭闹，哭到喘不过来气”“一个孩子大病，对于家庭来说就是无底洞，我常常在想，都是我的错。”

有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”，有的孩子交流时从来不看对方的眼睛;有的孩子出门如果不走直线，就会尖叫;康复到一定程度后，到达了天花板，没有办法再进步;听到有“特效疗法”时燃起希望，希望破灭后更大的失望;常常自我怀疑，究竟自己做错了什么……每一位被确诊的孩子背后，都有一位默默承受重压而陷入自我怀疑的母亲。

孤独症不是因为家庭养育不当——

过去人们常以为孤独症是由于父母养育方式不当而引起的一种儿童精神心理类疾病，甚至归类于精神分裂症。就像它以前的名字，“自闭症”，给人一种误解。

比如历史上曾存在“冰箱母亲”(冷漠导致孤独症)的错误理论，曾给无数母亲带来痛苦，现代科学虽然已彻底否定这种归因，但在现实中，偏见仍未消除，总有人会通过多种方式暗示母亲的基因、性格、育儿技能与病因有关，让患儿母亲陷入深深自责。

孩子确诊后，家庭内部往往会陷入相互指责。大米和小米儿童康复机构督导黄玲告诉我，不是所有的孤独症家庭都能相互支撑。到最后，可能只有妈妈一个人在努力。在孩子确诊孤独症之后，超过一半的妈妈都会受到家里长辈的责怪。职业生涯中断、夫妻关系破裂的屡见不鲜，所以康复机构一边要帮助孩子康复，一边要帮助孩子的妈妈联系妇联的救助。

不是所有的孤独症儿童都是天才——

经常可以看到，在影视作品和新闻报道中，孤独症儿童有演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算能力。可数据显示，仅有不到10%的谱系儿童属于学者症候群，拥有特殊天赋，更多孩子的生活自理面临巨大困难，连系鞋带都需要分解成十几个步骤练习。总有亲戚拍着胸脯：“没关系，说不定哪天变成数学家!”对于患儿母亲来说，“天才”就像一种讽刺，让她面对生活不能自理的孩子时，有说不出的痛。

当孩子确诊为孤独症后，往往就要有一位家庭成员被“绑定”。内地的商业保险并没有把孤独症列为报销对象，每月近万元的康复费用，年复一年不是个小数字。确诊为孤独症的人士虽然可以申请残疾证，并获得每年数万元的康复课程费用额度，但很多家庭出于各种考虑没有去办证。相比家长肩头经济压力的“巨石”，他们更担心社会歧视会压在孩子身上。

“这些年，像捧起一团被命运揉皱又展开的锡纸，在褶皱深处寻找未被磨蚀的光斑。”一位患儿妈妈这样写道。

她每天必须要在第7站下车，陪孩子数栏杆上的圆圈。那些被反复摩挲的铁圈，像极了评估表上“语言能力：12月龄水平”旁的星星。她知道，有些星星永远无法摘下，但至少她学会了接纳。

最近，我在孤独症儿童康复机构蹲点调研了几周，很想说说这个群体。我发现最需要帮助的，不是孩子，而是孩子身后的妈妈，我感受到她们无声的呐喊。

每一个孤独症患儿的背后，都有一个心如刀绞、坚强守护的母亲。关于孤独症，我有太多的“不是”想告诉你：

孩子确诊孤独症不是妈妈的错——

被自己朝夕相处的孩子踢打、抓、咬的情况，对于孩子妈妈来说，可能是家常便饭。37岁的刘婷(化名)撩起衣袖，手臂上留着几道已经模糊的抓痕。“孩子哭闹时候抓的，不疼。”她低头搓着胳膊，“真正疼的是孩子确诊那天，亲属翻出我怀孕时点过的外卖记录，说酸辣粉里的味精影响了孩子的健康。”这3年来，她经常会因为这个场景，从梦里哭醒。

在国内一个的孤独症“家长互助群”中，有1742位成员，群公告是“群里都是苦命的孩子，请骗子绕行”。群里是妈妈们的呼声：“喊她，也不回应，会重复问你一个问题”“孩子完全不理解别人的情绪，别人生气、生病也无所谓，没有人帮我，我发着烧孩子照样让我讲故事，不讲就满地打滚哭闹，哭到喘不过来气”“一个孩子大病，对于家庭来说就是无底洞，我常常在想，都是我的错。”

有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”，有的孩子交流时从来不看对方的眼睛;有的孩子出门如果不走直线，就会尖叫;康复到一定程度后，到达了天花板，没有办法再进步;听到有“特效疗法”时燃起希望，希望破灭后更大的失望;常常自我怀疑，究竟自己做错了什么……每一位被确诊的孩子背后，都有一位默默承受重压而陷入自我怀疑的母亲。

孤独症不是因为家庭养育不当——

过去人们常以为孤独症是由于父母养育方式不当而引起的一种儿童精神心理类疾病，甚至归类于精神分裂症。就像它以前的名字，“自闭症”，给人一种误解。

比如历史上曾存在“冰箱母亲”(冷漠导致孤独症)的错误理论，曾给无数母亲带来痛苦，现代科学虽然已彻底否定这种归因，但在现实中，偏见仍未消除，总有人会通过多种方式暗示母亲的基因、性格、育儿技能与病因有关，让患儿母亲陷入深深自责。

孩子确诊后，家庭内部往往会陷入相互指责。大米和小米儿童康复机构督导黄玲告诉我，不是所有的孤独症家庭都能相互支撑。到最后，可能只有妈妈一个人在努力。在孩子确诊孤独症之后，超过一半的妈妈都会受到家里长辈的责怪。职业生涯中断、夫妻关系破裂的屡见不鲜，所以康复机构一边要帮助孩子康复，一边要帮助孩子的妈妈联系妇联的救助。

不是所有的孤独症儿童都是天才——

经常可以看到，在影视作品和新闻报道中，孤独症儿童有演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算能力。可数据显示，仅有不到10%的谱系儿童属于学者症候群，拥有特殊天赋，更多孩子的生活自理面临巨大困难，连系鞋带都需要分解成十几个步骤练习。总有亲戚拍着胸脯：“没关系，说不定哪天变成数学家!”对于患儿母亲来说，“天才”就像一种讽刺，让她面对生活不能自理的孩子时，有说不出的痛。

当孩子确诊为孤独症后，往往就要有一位家庭成员被“绑定”。内地的商业保险并没有把孤独症列为报销对象，每月近万元的康复费用，年复一年不是个小数字。确诊为孤独症的人士虽然可以申请残疾证，并获得每年数万元的康复课程费用额度，但很多家庭出于各种考虑没有去办证。相比家长肩头经济压力的“巨石”，他们更担心社会歧视会压在孩子身上。

“这些年，像捧起一团被命运揉皱又展开的锡纸，在褶皱深处寻找未被磨蚀的光斑。”一位患儿妈妈这样写道。

她每天必须要在第7站下车，陪孩子数栏杆上的圆圈。那些被反复摩挲的铁圈，像极了评估表上“语言能力：12月龄水平”旁的星星。她知道，有些星星永远无法摘下，但至少她学会了接纳。

4月2日是世界提高孤独症意识日。我们需要朋友圈刷屏的蓝丝带，但也希望这种温暖从4月2日延续开来，给孤独症家庭特别是苦苦支撑的患儿妈妈更多的支持;希望我们也告诉身边的孩子，不要用有色眼镜去看待这些孩子，他们和我们一样，也值得拥有灿烂的人生。

4月2日是世界提高孤独症意识日。我们需要朋友圈刷屏的蓝丝带，但也希望这种温暖从4月2日延续开来，给孤独症家庭特别是苦苦支撑的患儿妈妈更多的支持;希望我们也告诉身边的孩子，不要用有色眼镜去看待这些孩子，他们和我们一样，也值得拥有灿烂的人生。

（新华社）