江苏
现代快报讯（记者 陆文杰）25岁小伙和60岁老人突然出现了高热，身上还长出了脓疱，到医院检查被告知患上了罕见病，需要住院治疗。春季气温回暖，各种疾病也进入高发期。其中，泛发性脓疱型银屑病（GPP）作为一种罕见的皮肤病，因其患病痛苦和不能根治而备受关注。
25岁的小周（化姓）因为工作原因，经常奔波于江苏和山东两地，不久前他来到常州市第二人民医院皮肤科就诊，接诊的皮肤科副主任医师高薇不由皱起了眉头。
“小周告诉我，他从十几岁开始就患上了银屑病，虽然陆续在治疗，但因工作原因辗转在多地，故一直没有系统性治疗。之前他就反复出现高热，同时伴有大量细小脓疱，有时脓疱会融合成大片状脓糊，皮肤肿痛不能走路，这是泛发性脓疱型银屑病的症状，最近一年已经复发了六七次，他的情况已非常严重。”高薇介绍，脓疱型银屑病是一种罕见的、慢性的、可反复发作的严重皮肤疾病，中国患病率为1.4/10万人，患者的皮肤会毫无预警地广泛暴发脓疱，伴有疼痛，同时可能伴有高热等全身症状，如不及时治疗，可能会导致患者肝肾损伤，也可能继发感染、器官功能衰竭而危及生命。
高薇立即对症下药，很快小周的症状就得到了缓解，一天后体温正常，两天后身上脓疱完全消退。高薇一再叮嘱小周要多留意自己的身体情况，一旦有不适的症状就立即前往医院治疗。后续小周会经常咨询高薇皮肤护理情况，半年左右的时间里脓疱都没有复发。
进入春季后，60岁的老钱（化姓）同样也因为突发高热，身上长脓疱，来到常州二院就诊。老钱本身患有基础疾病，还被诊断患有恶性肿瘤，辗转多家医院都没有收治入院，来二院时情况已非常严重，全身发红肿胀，连输液找血管都困难，对于他这样的患者，用药必须慎之又慎。高薇与肿瘤科医生共同会诊，为老钱制定了治疗方案，经过两次的治疗，老钱的病情终于有所好转。
针对泛发性脓疱型银屑病的高复发性和潜在风险，高薇提醒：“银屑病患者一定要规律就诊，避免自行停药或随意更换治疗方案。特别是在季节交替时，要注意皮肤护理，避免感冒和过度疲劳，同时保持良好的作息和饮食习惯。对于已经出现脓疱和高热的患者，应尽快就医，避免延误治疗导致病情加重。”
据了解，为了更好地为罕见病患者提供精准诊疗，常州市第二人民医院皮肤科设立罕见病门诊，为患者提供个性化的治疗方案。门诊涵盖包括泛发性脓疱型银屑病在内的多种罕见皮肤病、免疫系统疾病等，致力于早期筛查、科学诊疗和长期健康管理。
高薇表示：“罕见病虽然发病率低，但对患者的生活影响巨大。希望更多患者能够通过专业门诊获得及时有效的治疗，改善生活质量。”
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