触目惊心！4位自闭症人士和家长亲述：这些训练毁了我的童年……

VOL 3413

"每天必须完成50张卡片认知！"

"说不出来就不准吃饭！"

"针灸三个疗程开口说话！"

这些场景，在自闭症家庭中并不陌生，更是给接受这些“疗法”的自闭症孩子留下长久的阴影。

23岁的谱系打工人小黑小时候最怕的是“转圆桶”、包涵最怕的是“压舌板”、豪豪最怕的则是“穴位埋植”，小陈则觉得刻板的桌面训练是噩梦……

最初策划这篇文章时，小编意在邀请更多谱系人士，分享他们内心最真实的想法。毕竟，在既往的叙事中，最该被倾听的主体，往往总是被忽略。于是，在判定ASD的行事问题上我们占据了话语权，他们“任由”我们摆布和定性。

但在实际沟通中发现，大部分谱系人士无法独立分享，很多时候，还是需要父母的辅助叙事，于是，就有了这篇文章。

感统训练：“我最怕的就是转圆筒”

“以前我干预的过程中，最害怕的就是那种转圆筒。”

谱系打工人小黑回忆起小时候的干预经历，觉得最可怕的就是做感统训练的“转圆筒”。怕大家不懂，还画出那个圆筒的样子。

小黑手绘的转筒图片

“第一次转的时候就有点害怕，但以前又有点好奇。后来她们又拉我去，我害怕得要死，就使劲哭闹。”

虽然害怕，但孙驰当时几乎都表达不出来，直到后来回忆时，才一点点的分析出来当时怕的是什么？

类似枯燥乏味的感统训练导致孩子反感、效果适得其反的例子，还有很多。

今年23岁的自闭症青年锁锁小时候手指肌无力，单纯的夹玻璃球、串珠子等训练做了几次就不愿做了。锁锁妈妈就带着他择菜、剥毛豆、剥花生，还特意找麻烦，买来糯米面，两人一起试着揉面做元宵，锁锁才逐渐接受。

31岁的自闭症人士小陈也提到，感统训练是他干预过程中比较讨厌的训练之一。他的运动和操作能力比较落后，到12岁左右走路和跑步还不协调会摔跤，不会拍手、拍球、拧毛巾等等。

小陈妈妈很着急，带着他去参加各种体育培训班，但这些训练对他始终没有见效，还让他备受煎熬。小陈说：“如果重来一次，我更想把这些感统训练的时间拿来看喜欢的图画书。”

正在堆积木的小陈

刻板桌面训练：“每天吃饭就像在高考”

说起儿时接受干预中最害怕的事情，小陈的第一反应是妈妈和他在桌面上的对话。

“小时候我每天吃饭就像在高考一样”，妈妈总要让他说出桌上每一道菜、每一个食物的名字，如果他说不出来，就要一遍遍教他说，直到都说完为止。

“就像面对一张试卷一样，会想这里面的东西是什么？我要把它认出来，把它记下来。”这让他觉得吃饭是一件很麻烦的事情，原本不爱吃饭的他变得更不想吃了。

类似的还有老师多次让他重复回答同一个问题，好像只是为了测试他有没有反应；妈妈为了让他和别人互动，强制他画完画或者搭完积木后，把作品展示给别人看。

这种强迫式的被动交流让他产生了焦虑和强迫思维。“现在我觉得这是一个流程，必须要给别人看一下，这个流程才能结束。如果不给别人看，就破坏了我的秩序感，但如果别人真的仔细看或者给予评价，我会觉得很烦。”

口肌训练：“到现在都记得当时的恐惧”

今年24岁的包涵是大米和小米2023年招聘的10名自闭症员工之一，也是媒体报道的四川省第一位自闭症大学生。回顾童年经历，口肌训练曾经给包涵留下了不小的阴影。

包涵三岁多时，曾经去一家机构进行干预，那时他还没有语言能力，老师给他口肌训练，常常用棉签、勺子压他的舌头。包涵非常恐惧，每次一压他舌头，就立刻干呕，哭闹不止。

他从此对这位老师产生了强烈的反感，有一次，老师在上个训课时抱他、亲他，还喂他薯片，可是包涵不仅不吃，还不让老师碰他。

包涵在这家机构只待了一个月，但在这一个月里，他变得非常爱哭闹，其他小孩一靠近他，他就出手打人，拒绝任何身体接触，甚至连妈妈也不行。包涵妈妈后来才明白，是口肌训练导致他对陌生人失去了信任感。

包涵妈妈后来意识到，口肌训练不适合包涵，赶紧带着包涵离开了这家干预机构。此后一年时间，包涵几乎都不让妈妈抱，上了小学后情况才有所缓解。

幸运的是，包涵妈妈发现了包涵对音乐的兴趣。在五岁时，包涵忽然喜欢上音乐老师，只要是上音乐课，他就跟着老师转，喜欢看老师的脸。当时，他刚开始学习手风琴，音乐课上，老师带着他跟着音乐做动作，他表现得特别乖，总是站在C位，一直跟着老师唱儿歌。每次得到老师表扬，他就会变得很自信。

包涵妈妈认为，这是他最早的音乐启蒙，“兴趣永远是他最好的指引。”

针灸：扎了七八十针，孩子哭得撕心裂肺

2020年，豪豪爸妈北京一家儿童医院宣称通过听说穴位埋植、打鼠神经、喝益智糖浆......等“特效疗法”就能够让自闭症患儿“完全恢复”。当时豪豪4岁，确诊自闭症一年多，全家都很焦虑，在这套说辞的诱惑下，他们带着豪豪从老家郑州远赴北京求医。

这家医院治疗自闭症的一大特色就是穴位埋植，被他们用话术包装成了听起来“高大上”的“神经介导技术”——通过特殊的仪器，找到特定的穴位，把一些营养神经的药通过皮肤埋进去，让神经功能恢复正常的链接和传导。

做一个穴位的埋植要花几千块，一次埋植好几处穴位就要花掉三四万。还有其他买药、打针、做康复的花费，零零总总加起来不到半个月的时间就花掉了13万。

五花八门的治疗项目

第一次做穴位埋植，豪豪爸妈在治疗室外看不到里面医生对孩子做了什么。好好的孩子送进去，从治疗室里被抱出来的时候腿、胳膊、肚子上都是被针扎出的小红点，遍布全身，甚至头皮上都有。治疗期间一共做了两次穴位埋植，豪豪身上留下的小红点大概有七八十处。

接下来的治疗项目将一天排得满满当当，早上把孩子送到治疗室门口由医生带进去做康复，晚上下课后还要在屁股上打一次鼠神经生长因子，此外补脑的益智糖浆每天喝三顿。医院在外面找了一个中医，每周二、四、五下午来给孩子做针灸。

豪豪爸妈回忆，孩子每次做完治疗出来都哭得撕心裂肺，全身上下都湿透了。想着孩子现在受点苦，之后就会好，所以也顾不上孩子的挣扎和抗拒，几乎每次都是靠蛮力把孩子押着送进去。

后来豪豪爸妈才知道，鼠神经生长因子这类药物，以及一些稀奇古怪的疗法对自闭症都没有明确的临床疗效，也没有充足的科学依据，只会让孩子感到痛苦，反而会加重孩子的问题。豪豪爸妈才在两周后毅然决然离开了医院。

现在的豪豪

在小编与几位谱系人士交流时，他们还提到了一些让自己感觉痛苦的经历，比如，锁锁不喜欢被父母恐吓式教育，他希望“父母不要把很多事情夸大其词，事实并没有那么可怕，不要夸大其词，正常对待就可以了。”

他还很害怕过度的规则约束。比如，比如迟到就要被罚站一节课，不穿校服就不许进教室。对重复刷题很反感，常常问妈妈“会了的题，为什么还要反复做？”

这些规定和约束对锁锁的行为提出了很高的要求，让他很难适应，而因为思维比较刻板，锁锁又很难变通这些规则，最后不堪重负而崩溃。而当锁锁妈妈和老师重新商量规则后，锁锁状态才逐渐好起来。

当事人的声音被沟通和澄清后。我想，这也有助于促进社会大众对他们的认知和理解。

那么，你们的孩子在干预中最害怕什么呢？

欢迎大家在评论区留言分享

希望大家都能找到适合自己孩子的干预方法

让孩子在爱与理解中茁壮成长~

整理 | 朱谷粒

编辑 | 谭万能 Zoey_hmm

本文仅代表作者观点，不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有，未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件，一经采用，稿费从优。提供线索/投稿请联系：contents@dmhxm.com。

点击拨打大小米服务热线