守护幼苗，这些企业选择撑起大病儿童家庭的希望天空

当孩子不幸被查出严重疾病，整个家庭在那一刻就被卷入到一场可怕的风暴中。庆幸的是，有社会责任心的企业不仅为这些家庭提供实实在在的经济支持和帮助，同时他们还积极构建更为友好的社会接纳氛围，让大病儿童和家庭“不掉队”。

为家庭提供实实在在的经济支持

2024年3月15日，易娱公益接到了第254个病童救助申请资料。

这是一个来自福建普通家庭的小孩。7岁的阿略（化名）先天残疾，不能讲话，眼睛也看不清。医生断言他活不过三岁，但阿略的生命力就像路边的小草一样顽强。

爸妈离异后，阿略一度被送进了儿童福利院。后来妈妈几经波折又把他接回了家，和再婚的丈夫一起给阿略治病。阿略年龄虽然小，但个性很坚强，对治疗也很配合，大家都觉得一切在慢慢变好。

就在这个时候，命运再次给阿略开了一个残酷的玩笑。2023年6月，阿略反复发烧，妈妈最初以为是普通感冒，直到6月26号孩子昏迷后送至当地医院，才诊断出急性淋巴细胞白血病。医院当晚就下达病危通知书，说孩子没有治疗的必要了。

阿略的妈妈不肯放弃：“我的孩子现在是生着还是死了？”医生说还活着。她说：“是活的话，为什么不救？就算希望再渺茫，我也不会放弃！”

在妈妈的坚持下，阿略在当地医院被抢救到7月10号，生命体征才渐渐平稳。

这么多年来，为了筹集治疗资金，阿略家卖掉了所有能卖的东西，包括老家的房子，前后花了170多万，只为换取孩子的一线生机。

在得知阿略后期还需要4次化疗和其他治疗，每次治疗大概报销后自费费用为3千到4千元时，易娱公益基金会启动了救助机制。

2024年3月21日，15000元救助款打入了阿略在广东省人民医院的医疗账户，他们还承诺后期将保持对阿略的持续关注。

当孩子不幸被查出严重疾病，整个家庭在那一刻就被卷入到一场可怕的风暴中，平静的生活被搅得天翻地覆。来自经济的压力往往被排在了第一位。一次次住院、一项项检查、一盒盒药品，再加上可能的巨额手术费、康复治疗费……这几乎可以将一个家庭掏空。

据中国儿童中心发布的《儿童蓝皮书：中国儿童发展状况报告（2020）》显示，儿童慢性病的治疗费用高昂，往往给家庭带来沉重的经济负担。许多家庭因无力承担而陷入绝望，甚至不得不放弃治疗。

在这场风暴中，企业作为社会的重要力量正在积极承担起社会责任，成为大病儿童家庭的坚强后盾。其中，易娱公益儿童大病救助项目就是一个典型的例子。

广州市易娱公益基金会倡导并践行的易娱公益儿童大病救助项目，旨在为罹患重大疾病的 0-18 周岁家庭经济困难儿童及家庭提供及时、有效的援助。

易娱公益儿童大病救助项目自 2023 年初启动以来，已经通过多方渠道累计救助了 638 名（次）大病儿童，捐助资金高达 613.14 万元，成为众多困境家庭心中的希望之光。高效、广泛的救助机制是易娱公益儿童大病救助项目的亮点。易娱公益在收到医院提供的符合救助原则的病童申请资料后，会第一时间响应，迅速启动救助流程，为患儿争取到宝贵的治疗时间和机会。同时，项目坚持 “三不原则”：不限病种、不限地域、不干预治疗方案，确保了救助的广泛性和公平性。此外，易娱公益还建立了完善的救助流程，从申请、审核、审批到救助款发放，每一步都有明确的规定和操作流程，提高了救助效率，确保了救助过程的透明度和公正性。

树立对大病儿童友好的社会氛围

除了经济压力，大病儿童的家庭还面临着心理和情感上的巨大挑战。孩子因为疾病可能在生活上与同龄人有所不同，这不仅给孩子带来了心理上的负担，也让家长感到无助。长期照料孩子也会让家长们身心俱疲，感到耗竭。而来自社会的态度更对大病儿童家庭形成了强大的影响。

比如孤独症儿童的家庭。由于孤独症患者在社交沟通、行为表现等方面与常人存在差异，往往容易引发误解和偏见。许多家庭反映，在日常生活中，他们的孩子会遭遇异样的眼光和无端的排斥。比如在公共场所，孩子的一些重复性行为或情绪表达，可能会引起周围人的不满和指责，让家长感到尴尬和无助。

一项针对孤独症儿童家庭的社会支持现状分析显示，孤独症儿童家庭在社会支持方面存在明显不足。调查发现，仅有 30% 的家庭表示曾获得过社会支持，而 70% 的家庭则表示社会支持不足或几乎没有。这表明，大多数孤独症儿童家庭在面对困难时，缺乏来自社会的有力帮助。

由于缺乏对疾病的认识和理解，不少人对这类孩子和家庭产生误解和偏见。家长不仅要照顾孤独症孩子，还要努力应对社会的不理解和歧视，这让他们感到更加孤独和无助。他们需要一个包容和支持的社会环境，让孩子们能够感受到社会的温暖，让家长能够得到心理上的慰藉和力量。只有这样，大病儿童家庭才能更好地应对疾病带来的挑战，让孩子在充满爱的环境中茁壮成长。

这些需求正在被勇于承担社会责任的企业敏锐地捕捉到。据《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，这些企业不仅缓解着大病儿童家庭的经济压力，同时还通过各种方式为家庭提供心理与社会资源的支持。

上海游族公益基金会自 2015 年成立以来，便怀揣着 “分享快乐，守护梦想” 的愿景投身公益事业，致力于营造积极向上的社会环境，多年来，他们致力于为孤独症儿童搭建与社会沟通的桥梁。通过长期的宣传和多方资源合作，他们希望帮助这些孩子走出自己的世界，与社会接触，感受来自社会各界的关爱与温暖。同时，基金会也在努力引发全社会对孤独症群体的广泛关注，提高公众对孤独症的认知度，营造一个充满爱与包容的社会环境，形成有影响力的公益事件。

为了促进各方携手合作，形成强大合力，2023年4月2日至12月，上海游族公益基金会携手市交通委团工委、久事集团团委开展了整整持续8个月的 “点亮星空・守护星愿” 关爱星宝慈善公益活动。

活动前期，志愿者们在全社会范围内开展 “爱让蓝丝带飘扬” 宣传活动。他们手系着象征关爱孤独症儿童的蓝丝带，走进游族网络、公交轮渡等公共场所，向过往的行人、乘客普及关爱孤独症儿童的社会意义。

志愿者们耐心地向大众讲解孤独症的相关知识，分享孤独症儿童的生活状态和需求，吸引了众多市民的关注。许多路人停下脚步倾听，不少人表示这样的活动消除了自己对孤独症儿童的一些误解和偏见，有利于树立关爱孤独症患者的意识，营造良好的社会氛围。

而在世界孤独症关注日当天，上海游族公益基金会更是联合上海市希望工程和青年志愿者指导中心、上海市交通委团工委、上海久事集团有限公司团委等多方力量，共同发起启动活动。他们汇聚各方资源，通过举办丰富多彩的互动环节、宣传普及孤独症相关知识等形式，掀起了一股市民参与的热潮。

在这一天，他们还邀请孤独症孩子和家长在音乐老师的陪伴下，探索音乐的发声规律，用更新鲜的方式去感受世界，同时组织“星”愿义卖，鼓励孤独症孩子们将心中的愿望写在自己创作的画作中，引领这群孩子去挖掘自己内心的正向力量。

无论是易娱公益基金会，还是上海游族公益基金会，他们都积极践行社会责任，致力于为大病儿童家庭缓解压力，提供帮助。易娱公益基金会通过儿童大病救助项目，为众多患病儿童及其家庭提供了实实在在的支持，让他们在艰难时刻感受到社会的温暖。上海游族公益基金会则通过 “点亮星空・守护星愿” 关爱星宝慈善公益活动，为孤独症儿童群体发声，努力营造一个有利于特殊孩子健康成长的良好社会氛围，帮助孤独症儿童更好地融入社会。正因如此，在上海市互联网联合会发起的 “2024 年度社会责任和社会公益优秀案例评选活动” 中，这两个基金会的项目均被评为优秀案例，得到了社会的广泛认可和赞誉。