北京
（人民日报健康客户端记者 徐诗瑜 周学津）当小肠被600多颗息肉填满，肆意生长的息肉切了长、长了切，要如何在被撑得如同薄纸的小肠壁中为13岁的晓梦（化名）找到一条求生之路？
在浙江省人民医院，消化内科主任潘文胜选择了长达2米的小肠镜，通过两次手术，将晓梦体内的600多颗小肠息肉一一清除。自2008年底至2025年2月，16年间，潘文胜运用小肠镜技术为300多名同晓梦一样的黑斑息肉综合征患者成功实施手术。
浙江省人民医院消化内科主任潘文胜（右）为患者手术。受访者供图
黑斑息肉综合征是一种常染色体显性遗传病，被纳入我国第一批罕见病目录。“患者有两个典型特征，一是嘴唇、手掌、脚掌等部位长出黑斑，另一个是在整个消化道内都会出现多发息肉，其中小肠息肉最为棘手。”2月11日，潘文胜告诉人民日报健康客户端记者，通过长期随访发现，这类患者相较于普通人群，更容易罹患大肠癌、胃癌、肺癌、宫颈癌等多种恶性肿瘤。
在找到潘文胜前，晓梦经历了整整十年、跋涉超过万里的求医之路。黑斑息肉综合征的传统疗法是切除息肉附着的小肠，但息肉的生长不会随着小肠的缩短而停止，大多数的患者在经历3～4次手术后，最终因肠粘连、肠梗阻或短肠综合症等疾病而亡。
潘文胜介绍，小肠镜治疗此病创伤小、恢复快，同时能保留小肠功能，患者也能摆脱反复手术的恶性循环。但这是技术要求更高、风险也更大的手段，手术平均时长超过7.5小时，至今只有北京、上海、杭州少数三甲医院开展。
晓梦的手术分两次进行，第一次手术超过12小时，取出400多颗息肉，最大的一颗直径长达10厘米。第二次手术取出了200多颗息肉，将息肉数量清零。术后，潘文胜对晓梦进行定期的随访，她拥有了平静的中学生活，不再为小肠息肉所愁，而是和普通的学生一样，开始憧憬大学的生活。
“在使用传统疗法时，很多黑斑息肉综合征患者都没能挺过30岁。”潘文胜表示，小肠镜技术的运用让更多的患者摆脱了小肠息肉，活到了40岁、50岁甚至更大的年纪，拥有了另一种生活的可能性。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
