北京
近日，26岁的湖南渐冻症女生陈静雯通过社交媒体再次发声，她录制了一段视频，表达了对自己生命逐渐流逝的无奈与哀伤。在视频中，陈静雯用代录的声音哽咽地说：“我可能等不到春暖花开了，我只能看着自己的生命一点点流逝。”这段深情的告白迅速在网络上引起了广泛关注，众多网友纷纷为她加油打气，同时也再次将渐冻症这一罕见疾病推入了公众视野。
据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。
2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。
12月30日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。
在最新的视频中，陈静雯的声音充满了哀伤和无奈。她说：“我曾经在蔡磊叔叔的鼓励下表示要抗冻到底，但现在我真的有点坚持不住了。病情发展得太快，已经快让我无法承受。生活中的一切美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛摧残。”她的话语让无数网友为之动容，大家纷纷留言鼓励她要坚持下去，不要放弃希望。
蔡磊在得知陈静雯的最新情况后，也通过社交媒体表达了自己的关切和无奈。他表示，自己一直在为渐冻症的治疗研究努力，但面对陈静雯这样的患者，他也感到力不从心。蔡磊说：“法律、伦理、经济等等问题都摆在我们面前，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？”蔡磊的回应再次引发了公众对渐冻症治疗研究的关注和讨论。
据了解，目前渐冻症的治疗仍然面临诸多挑战。虽然有一些药物正在进入临床试验阶段，但距离真正应用于临床还有很长的路要走。同时，渐冻症的治疗费用也极为昂贵，对普通家庭而言无疑是雪上加霜。陈静雯就面临着这样的困境，她无力承担每年高达140万元的治疗费用。
尽管如此，陈静雯依然保持着乐观的态度。她说：“我相信命运，但并不甘于命运的安排。我常常会告诉自己一定能够生存下来，即使只是延长几年生命，也能多度过一些快乐时光。”她的话语充满了对生命的渴望和对未来的期待。
陈静雯的故事再次提醒我们，要珍惜生命、关爱健康。同时，也呼吁社会各界能够给予渐冻症患者更多的关注和支持，帮助他们战胜病魔、重拾希望。愿每一个生命都能在春暖花开时绽放属于自己的光彩。
素材来源于官方媒体/网络新闻
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