北京
1月18日，山东大学齐鲁医院小儿神经外科联合院内多学科专家开展了儿童I型神经纤维瘤病的多学科大型义诊活动。党委书记陈鑫、副院长彭军出席活动，门诊部主任王超等参加活动。
神经内科赵玉英主任医师、神经外科宫杰主任医师、儿科血液肿瘤专业张爱军主任医师、小儿外科李爱武主任医师、皮肤科蔡大幸主任医师、骨科手足外科朱磊主任医师、口腔科陈安威主任医师、妇产科晁岚主任医师、整形美容烧伤科张帆副主任医师、眼科蒋华副主任医师、放射科何敬振副主任医师、妇产科生殖医学科孙平副主任医师、神经外科王传伟副主任医师、儿科内分泌专业葛伟副主任医师、神经内科张同霞副主任医师、骨科王连雷副研究员等多位专家组成多学科义诊团队参与活动。
活动现场进行了专题讲座，张爱军为大家带来 “I型神经纤维瘤病的诊断与治疗选择”，晁岚进行了“胚胎植入前遗传学检测(PGT)阻断I型神经纤维瘤病(NF1)”的授课，为患者提供了诊疗和预防方面的规范化建议。
活动现场专家们为NF1家庭提供全面详细的诊疗咨询服务，涉及NF1疾病的诊断流程、遗传咨询、手术方式及药物选择等，专家们认真听取患者的病情描述，对患者进行详细的体格检查，从多方面答疑解惑，为患者提出个性化的诊疗方案和建议，实现了一站式诊疗全流程的专业指导。
活动现场气氛温馨，门诊部、后勤保障处等部门贴心地为患者及家属准备了红糖姜水及就诊指示牌、就诊手册等，多名志愿者参与义诊引导和咨询帮助。此次活动向大众展现了医院各部门高度的专业能力及社会责任感，受到患者及家属的一致好评。齐鲁医院将继续坚持全心全意为人民服务的初心，充分发挥国家区域医疗中心的强大优势，不断提升疑难危重疾病的诊疗和服务水平，为人民群众的健康保驾护航。
I型神经纤维瘤病(NF1)是一种具有遗传特质、累及多系统、治疗难度大的罕见病，涉及多学科合作。近年来罕见病的诊疗越来越受到社会的关注，国家卫健委分别于2019年、2023年发布了第一批、第二批罕见病名单，其中I型神经纤维瘤作为多系统受累、治疗难度大、并发症多的遗传性疾病，对患者及家庭形成严重影响，但因为起病症状差异较大，分布在各学科就诊，造成诊疗过程漫长，反复手术与复发造成身体和心理的双重创伤，以及巨大的经济负担。为了进一步提高对NF1的诊疗水平和救治效率，齐鲁医院NF1多学科专病门诊于2024年12月正式成立，诊疗模式得到不断完善。(邱伟 尹璐)
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