罕见病患儿在上海社区医疗机构配到特效药，一张特别的电子处方暖心落地

“很感谢医生，让我们在社区就能配到孩子急需的特效药，解决许多麻烦。”日前，市民汪先生跑了一趟普陀区曹杨街道社区卫生服务中心，为儿子“续药”。孩子今年12岁，是罕见病脊髓性肌萎缩症III型患者。

在这家社区医疗机构，最多时聚拢着6个这样的患儿家庭。特殊的情形背后，是一张特效药电子处方的暖心落地。

教科书上的罕见病，在社区并不罕见

攥着从打印机里吐出的处方单，汪先生与家庭医生万梦红匆匆道别，他得赶在药房打烊前去“提货”。在社区医疗机构开处方，在药房凭处方买到罕见病特效药，这是万梦红与好几个罕见病家庭的“默契操作”

万梦红是一名90后社区医生，说起脊髓性肌萎缩症，她特别感慨：“读书时在教科书上看到过这个病名，没想到在社区能一下子碰见好几位。”

万梦红难忘这张电子处方的起点：那是2023年，一名爸爸走进她的诊室。“你们这能不能开‘利司扑兰’？”曾先生的孩子才出生2个月，确诊为婴儿脊髓性肌萎缩症I型。

“为了维持生命，他需要呼吸机辅助通气，需要留置胃管维持营养，还要长期使用一种名为‘利司扑兰’的特效药。我们每个月都要去儿童医院开处方，再去药房买药，从挂号、排队到候诊，真的是焦头烂额！”曾先生听药房说，社区医疗机构开的处方也能用，于是到家门口的曹杨街道社区卫生服务中心打听一番。

电子处方流转，即通过医保电子处方中心连接医院和药店两端，丰富了医院药品配置结构和患者的用药场景。2023年，上海市医保局会同市卫生健康委、市中医药管理局发布《上海市医保进一步支持社区卫生服务能力提升的若干举措》，其中明确，在基层医疗机构配备使用的医保目录内的乙类药品，可参照甲类药品支付。比如，患者需要但社区尚未配备的药品，可由医生开具电子处方，患者到定点药店购买，享受与社区同等待遇。

全院“总动员”，电子处方流转真正“转”起来

政策一个接着一个，可落地情况如何？电子处方流转，该如何转？还真没人走过这条路。

万梦红和她所在的曹杨街道社区卫生服务中心决心探探路。全院经过协调，由家庭医生联动信息科、药剂科，一上午不到，这款罕见药社区电子处方流转的开具通道就“跑”通了。曾先生凭电子处方在定点药店买到特效药，并享受社区的医保报销比例。

“这款特效药一瓶售价3000多元，并且是按照孩子的体重、身高调整剂量的，有的孩子逐渐长大了，一个月要吃三瓶，那就是1万元左右的开销。”这两年，万梦红伴随着这些特殊患儿的成长。

因为第一张社区电子处方流转的走通，这家社区医疗机构在病友家长群里火了，最多时，万梦红同时服务6个这样的罕见病患儿家庭。从最初的开药流程，到患儿有发烧咳嗽抑或康复中遇到的问题，他们都会与万梦红联系。这份信任，也让万梦红与一个个家庭形成了独特的连接。

曹杨街道社区卫生服务中心主任汤军说，这个特殊处方的开具，如同社区医疗的“增值服务”，让好的政策有了好的落地。

“有的孩子我未必见得着面，因为病情进展，有的孩子下不了地，家长会发照片给我看。”万梦红多次说到一句话，“我们能做的其实也就是一点点。”一名患儿家长说，就是这里一点点，那里一点点，让他们这样的家庭在面临困境时感觉有人托着，感觉“又有力量了”。