坐在轮椅上接诊的“渐冻症”医生：被患者需要很幸福 | 医线故事

“这是胸主动脉瘤，破了会出大事，必须马上手术。”医院诊室里，坐在轮椅上的医生一边看片子，一边耐心与患者解释病情。

“医生，那您能为我做这个手术吗？”听到患者提问，医生浅浅地笑了，“做手术我现在不行了，但我会在一旁指导，我的学生们都很优秀。”

这位医生，就是海军军医大学第一附属医院（上海长海医院）血管外科主任医师赵志青教授。刚过60岁的年纪，赵志青已满头白发。今年是他确诊渐冻症的第七年，因喉肌与呼吸肌退化，他说话时带着厚重的鼻音。

从肌无力、拄拐到依赖轮椅出行……患病后，赵志青的身影依旧活跃在门诊与手术室。“身体不能动，脑子还灵活。只要还有口气，就要和患者在一起。”他对记者这样说。

就在3个月前，赵志青带领团队成功完成了国内首批、长海医院首例逆血流保护装置下经颈动脉支架成形术（TCAR），为一名70岁重度颈动脉狭窄的患者解除了脑缺血症状。手术顺利完成后，他与同事们留下了一张珍贵的合影。

事业正处黄金期，渐冻症却找上了门

眼下正是冬季呼吸道疾病高发季，而赵志青的工作日程则没有改变：每周一和周四，他出半天专家门诊，周二则是手术日。

采访他的这一天，有个细节让记者印象深刻：助手劝他戴个口罩，毕竟，对于渐冻症患者来说，一个小病就可能是致命的打击。可赵志青连连摆手，“我现在呼吸都困难，戴口罩更喘不过气。”就这样，在无防护的情况下，他坚持看了一下午门诊，接诊了20多位患者。

长海医院血管外科成立于1989年，赵志青是建科的元老之一。那个年代，国内血管外科刚刚起步，“要技术没技术，要病人没病人。”可就是面对这样一片空白的领域，他一头扎了进去。

“血管遍布全身，是名副其实的生命之河。只要是血管的问题，都归我们管，这个领域大有可为。”为了改善临床诊疗，赵志青做了大量基础研究，在国内首创多个血管外科术式。

事业正步入黄金期时，命运却和他开了个玩笑。

起初，是在一台颈动脉体瘤的手术台上，手术整整做了8个多小时，“当时做完我就发现，脖子不行了。”本就患有严重颈椎病的赵志青，并没把这件事放在心上。此后，他开始无缘无故摔倒，“我还以为是鞋子不合脚，扔掉了三双皮鞋。”再然后，他发现自己无法抬腿了，连最基本的体能测试都无法完成。

“当时，医院正在征集援外医疗意向名单，我报名了，同事了解到我的情况，建议我去做个检查。”赵志青到华山医院神经内科做了一次肌电图检查，检查后的第三天，神经医学专家赵重波给他打了个电话：“赵主任，你的肌电图‘不吉祥’。”

同为医生，赵志青明白这句话背后的分量。2018年，赵志青确诊了：渐冻症。那一年，他53岁。

确诊后未请过一天假，手机里有1000多位患者微信

对于渐冻症，赵志青并不陌生。公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例，大多患者在50岁到60岁发病，治愈率为零，只能通过药物与康复治疗尽可能延长寿命。

赵志青很快接受了生病的事实。“要说我内心没有波动，那是不可能的。但要说波动有多大，其实也没有。”身为医生，他懂得生命的无常。他曾和一名患者坐着聊天，突然，患者主动脉夹层破裂，人就没了……正是因为血管外科的疾病太过凶险，有时，生死就在一瞬间，所以赵志青才说“看得多了，也就看得淡了。”

确诊后，赵志青从未请过一天假，还是和往常一样，把主要精力投入到临床、科研与教学中。唯一不同的是，他必须在工作之余，接受药物及康复治疗，尽可能延缓身体“冻”起来的时间。

上班，被赵志青视作自己治疗渐冻症最有效的手段之一。“与患者和学生在一起，心情总是愉悦的。”虽然他三年前已经“封刀”，但并未离开手术台，看片子、定方案、指导疑难复杂手术……他希望，“在有限的时间里，尽可能多做些事。”

科里的学生，都将赵志青视作“定海神针”。不少患者在外院无法确诊，被推荐到赵志青这里。他的手机里有1000多位患者的微信，患病后，依旧保持着与患者高频的联系。

采访期间，赵志青划拉着手机屏幕向记者展示，恰好有一条消息跳了出来：“赵主任，您看看片子，给我拿个主意。”他随即仔细看了起来，用不太灵活的手指戳着屏幕，耐心回答着疑问。“以前是换位思考，现在是感同身受。病人看病真的不容易，人家愿意问，我就愿意答，不辜负患者的信任。”赵志青说。

每年输液日超过100天，仍想“为患者做点事”

随着病情进展，赵志青如今已离不开轮椅。到了门诊日，他一般会在早上出门前完成一天的进食，“尽量不折腾，‘有进就有出’，太麻烦学生了。”他的办公室里摆着一张床，可赵志青极少休息，只要有时间，他便与学生们讨论病情。

平时，遇到疑难病例，赵志青便会将它记下来、认真钻研，这个习惯保持至今。眼下，他正在编撰新书《血管外科罕见病及综合症》。“我自己患的就是罕见病，当疾病早期出现轻微症状时，尽早介入治疗，就能获得更好的愈后。然而，比治疗更难的是确诊罕见病，只有足够的认知才能及早确诊，以免耽误治疗时间。”

为了延缓病情，赵志青需按疗程输液，每年365天，输液日超过100天。“你看，我手背上看不到静脉了，都萎缩了。”他向记者展示着双手。看门诊前，赵志青完成了一次输液，去年起他的胸前埋下了一个输液港，那是他如今藏在身体里的“生命线”。

对于许多患者而言，赵志青亦如他们的“生命线”——2024年11月，他荣获上海市第三届“医德楷模”称号。“说实话，我现在喘气都费劲，但我还想坚持，能为患者做点事，被患者需要，我也感到很幸福。”