从京东前副总裁到渐冻症患者，蔡磊一直在战斗

2019年9月，41岁的蔡磊被诊断出患有渐冻症，这是一种无法治愈的神经退行性疾病。

六年过去了，尽管蔡磊的病情已发展到四肢基本瘫痪的程度，但他仍未放弃，一直在努力挑战这一绝症。

1

动用全部资源攻克渐冻症

在41岁之前，蔡磊的人生无疑是成功的典范。中央财经大学95级的杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”，更是被誉为“中国电子发票第一人”。在京东集团，他担任副总裁，事业如日中天。

然而，命运却在他41岁那年开了一个残酷的玩笑。他被确诊患上了渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），这是一种被称为“世界五大绝症之首”的无法逆转的神经退行性疾病。发病后，患者的身体会逐渐丧失力量和控制能力，直至无法说话、吞咽、呼吸，最终面临死亡。

面对生命的倒计时，蔡磊没有选择沉沦，而是毅然踏上了自救与救人的创业之路。他变卖房产、股票，携手北大毕业的妻子投身直播带货，只为筹集资金，为渐冻症研究贡献一份力量。他建立了全球最大的渐冻症患者科研平台，并发起了千万级的公益资助计划，旨在点燃更多患者的生命希望。

蔡磊深知，这场创业对于拯救自己的生命或许并无直接希望，但他坚信，只要能让更多人看到生的曙光，一切努力都是值得的。他说：“我创业不是在自救，甚至像是在自杀，但我想救命，我不后悔。”正如蔡磊在自传《相信》中写道的：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

2023年2月初，蔡磊发起了“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道，不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。

此后，蔡磊发起了多次捐赠，2024年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

2

2025，继续战斗

今年1月1日，蔡磊发布了一封公开信。信中，他毫无保留地披露了自己当下的艰难处境。如今，他的四肢近乎完全瘫痪，言语表达也变得含混不清，只能借助眼控技术维持基本的办公与沟通。不仅如此，吞咽与呼吸功能的每况愈下，让他时刻面临着生命威胁。一次小小的感冒、呛咳，或是不慎摔跤引发的并发症，都可能成为压垮生命的最后一根稻草，这残酷的现实，是他在过去五年里，眼睁睁看着数千病友经历的结局。

即便身处如此绝境，蔡磊的眼神中依然闪烁着坚定的光芒，他坚信渐冻症的抗争之路绝不会就此中断。他言辞恳切地说道：“即便形势万分危急，但我深信，渐冻症抗争的接力棒已稳稳地攥在我们手中。每日，国内有超过 60 位新患者陷入绝望的深渊，直面死亡的阴影。此刻，我们迫切需要更多心怀大爱的‘蔡磊’挺身而出，与渐愈互助团队携手共进，并肩作战。”

蔡磊也比任何人都清楚时间的珍贵，为了实现 “让渐冻症不再是绝症” 这一伟大愿景，他争分夺秒，全身心投入工作。据《新京报》的采访报道，他每日工作时长至少十小时。由于腰背部肌肉萎缩，坐立对他而言成了极度痛苦的事，每坚持工作一小时，腰部便传来钻心剧痛，只能依靠旁人搀扶、拍打来缓解。

值得欣慰的是，据蔡磊透露，在过去几年里，药物研发领域取得了令人瞩目的飞速进展。李龙承博士团队在SOD1和FUS基因型渐冻症药物研发上取得重大突破，这一成果离不开蔡磊及其团队的共同努力与全力推动。目前，治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，用于治疗FUS基因型的药物RAG-21也成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格。临床数据表明，RAG-17切实改善了患者的生存状况，不仅有效延缓了疾病进程，甚至为终结这一病症带来希望。

希望蔡磊也能像他在新年公开信中写的那样，“‘未到绝地处，彼岸花不开’。2025年，继续战斗！”（内容来源|华博商业评论）