广东
1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已基本瘫痪。稍早前，其团队回复南都记者，蔡磊已经发声困难，但他仍在全力推进渐冻症科研。2024年，团队成功促进了10条药物管线进入临床阶段，为渐冻症病友带来了新的希望。
南都此前报道。
身体机能进一步退行之后，蔡磊与妻子的交流都常常要借助聊天软件，用眼控打字进行。今年年初，他同样用眼控的方式写下一封致病友的公开信，提到新年对于渐冻症患者来说，几乎不会和平常人一样涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。“等待并不能带来希望，唯有积极行动起来，才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。”
据蔡磊团队发布的2024年年度报告，过去一年，团队与国内众多大学的教授团队、科研机构及生物医药公司保持着高频次沟通与合作，并与国外渐冻症研究领域内的顶尖权威人士建立了联系，在基础研究领域取得了阶段性成果；通过与首都医科大学附属天坛医院、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院等医院的紧密合作，多项创新疗法和临床试验相继启动，去年成功促进了10条药物管线进入临床阶段，为药物及疗法从科研到临床的转化有效提速。
今年1月3日，蔡磊在朋友圈转发了一位基因型渐冻症女孩被医治的故事，为她感到“超级开心”。女孩参与了针对渐冻症的临床试验，结束临床试验接近一年，她的病情没有进一步发展，被按下暂停键的人生正在重启。而蔡磊自己则属于散发型渐冻症，目前没有特效治疗方法。
“未到绝境处，彼岸花不开。”蔡磊说，2025年，他会继续战斗，也鼓励病友们继续坚持，“希望越来越大，每一位患者的参与，都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破。”
采写：南都记者 侯婧婧
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