历尽病苦 “粘宝宝”终能进仓“打怪兽”

温暖1649号

●温暖诉求

1月2日深夜，病房里很安静，灯光从走廊映入，照在洁白的被子上。小博蜷缩在被子里，已然安睡。妈妈兰芳躺在他身边，睡不着也不敢翻身，一遍一遍默念入仓后的护理重点。小博这个来自四川的3岁男童，两个月前确诊患有一种罕见遗传性代谢病——粘多糖贮积症，目前在广州市妇女儿童医疗中心等待进行造血干细胞移植手术。妈妈告诉他，从四川老家一路辗转来此是为了“打怪兽”，“我们要住进一间很安全、很干净的病房，配合医生打败‘敌人’”。由于入仓押金未能全数缴付，兰芳忐忑不安，强作欢颜安抚着孩子。

小博对将要参与的“打怪兽”行动充满好奇。

诊疗之路一波三折

小博出生在四川省内江市威远县小河镇，兰芳至今犹记宝宝呱呱落地时的可爱模样。“粉嘟嘟的，眼睛很亮，哭声特别大。”兰芳回忆称，当时已育有一女的她欢喜不已，恨不得将世间最美好的祝愿都许给姐弟俩，陪伴他们健康长大。然而世事无常，2023年，刚满2岁的小博头型变得奇怪，头顶和颅骨两侧凹陷，前额还有面部颧骨凸出来。兰芳也说不清这样的改变从哪一天开始，但她和丈夫都很担心，特意将小博抱去内江市的医院检查。让他们颇感欣慰的是，接诊医生判定孩子的骨骼发育迟缓，嘱咐父母回去后加强宝宝的营养。

兰芳谨遵医嘱，为小博添加了促进骨骼发育的辅食，但几个月过去，孩子不仅头型照旧，腿部又现疾患。“X型腿越来越明显，走路不稳，经常摔跤。”兰芳说，当时她的心又悬了起来，和丈夫带小博赶赴重庆，在更高级别的医疗机构求诊。按照医生的治疗方案，小博戴上了矫正器具，“就像给长歪了的小树捆扎套板那样，儿子开始穿支架，过程很艰辛”。兰芳用“长靴子”形容矫正器具，“从脚套到大腿，很硬的材质，孩子根本不肯穿，只能晚上趁他睡熟悄悄套上腿”。那段时间，兰芳与丈夫几乎没睡过一个好觉。“有时刚套上就醒了，等他睡着再给套……反反复复要折腾几次，一家人都很痛苦。”她说。

“大靴子”还没脱，2024年8月，小博又被查出睾丸鞘膜积液，在做检查时被医生看到，“粘多糖”这个陌生的名词第一次闯入兰芳和丈夫的世界。“完全是巧合，因为接诊医生碰到过一名粘多糖贮积症患儿，背上也有相同青斑，这是很多‘粘宝宝’的病征之一，我们一直认为是胎记。”兰芳说，带着疑惑和不安，夫妻俩在网上查询资料，了解到“粘宝宝”的更多症状：出生时一切正常，随年龄增长面容改变，前额及面部颧骨突出，骨骼畸形……不幸全中。

“我们的小博好像患的就是这个病。”兰芳低声对丈夫说。博爸打断她：“别乱讲话！净往坏处想，检查结果还没出来，能不能想些好的？”

然而事实很残酷。进行了基因检测和进一步的检查后，兰芳最担心的事情被证实了。

五湖四海飞来大爱

拿到确诊报告后，夫妻俩相顾无言，眼泪止不住地往下掉。“整个世界仿佛都在旋转，脑子里像是塞满了东西胀到要爆炸，又好像一片空白不知道该怎么办。”兰芳告诉新快报记者，不幸中的万幸是，通过医生从中沟通，她拿到了那位患儿家长的联系方式，通过对方加入全国病友群。“同病相怜，我们在大家的鼓励下逐渐找到治疗方向，心里也燃起希望的火花”。

兰芳渐渐了解到粘多糖贮积症的凶残。“群里很多孩子在治疗初期都走过弯路，空耗了大把时间和金钱。而我的孩子刚刚确诊，就找到了最好的医疗资源。”她感慨道，在与病友们交换信息期间，孩子的病情一度加重，如果没有源自五湖四海的大爱，没有热心病友指引他们赶来广州，难以想象小博的现况会有多危险。

去年10月某一天，小博跟随父母走进广州市妇女儿童医疗中心一间专家诊室。“这个孩子是粘多糖贮积症II型。”孩子还未近前，医生已做出判断。“我当时就想，来对了，孩子有救了！”兰芳说，她和丈夫悲喜交加。

粘多糖贮积症是一种由于体内缺乏溶酶体酶，无法分解粘多糖导致其在体内累积，从而损害器官结构和功能的先天性代谢异常罕见病，Ⅱ型最为常见，发病率仅有十万分之一左右，目前可行的治疗手段除了药物干预，就是依靠造血干细胞移植术改善生存状态。

可是，完成移植手术的前提是找到匹配的供者。这一次，命运再次眷顾被疾病束身的小博——配型后不到一个月，孩子便匹配到一份9点相合的脐带血，但此时，小博一家三口已返回四川。“我们作好了漫长等待的思想准备，没想到这么快就匹配到供者。”接到医院电话，兰芳和丈夫喜忧参半，孩子有了治愈的希望，他们当然高兴，但令他们发愁的是“家里没有多少积蓄，一时拿不出那么多治疗费”。

为救儿子变卖“资产”

若非亲历鲜有人知，“粘宝宝”发病后，病情会不可逆转地加重。兰芳很快发现，小博又有了新症状——频繁眨眼。“我很怕，这个病发展得特别快。”兰芳说。

显然，这一次为小博进行手术的机会不容错过。兰芳与丈夫左右权衡，决定低价出售一家四口赖以为生的两件“重资产”。她说，博爸是一名货车司机，2023年孩子出现症状后，他本来就没有多少机会外出揽活，而今箭在弦上，两人决定贱卖货车拯救爱子。

家里另一件可变现的“重资产”是兰芳在镇上开的小杂货店。兰芳说，以前边带孩子边看店，多少能挣点钱帮补家用。现在，只能忍痛割爱出让小店。

令他们失望的是，虽然博爸的旧货车以“骨折价”出手，很快就换回几万元，但杂货店即使赔本转让，也始终无人问津。

去年12月中旬，夫妻俩收到院方住院通知，但正如他们所担忧的那样，两人根本无力在短时间内筹齐高达二三十万元的入仓押金。不得已，小博错过第一次移植机会。

在艰难的等待中，小博面临着骨骼畸形、智力障碍、肝脾增大等一系列严重症状的挑战。兰芳夫妇看在眼里，急在心上，在借遍亲友凑到20万元后，于去年12月23日再赴广州，并得到徳义爱心促进会广州救助中心的帮助，落脚在白云区永泰的出租屋里。“广州的助医志愿者手把手教我如何在移植仓护理孩子，现在想来真的很感恩。”兰芳说。

2024年的最后一天，兰芳收到医院的第二次入院通知。跨年夜，一家三口在出租屋里看着窗外的烟花，开开心心吃了顿迎新饭。2025年1月2日清早，博爸背着大包小包送母子俩进入病房，然后返回出租屋开始准备买菜煮饭，给妻儿送餐。“希望永远都在，只要不停步，一定能看到。”临别，他用这句话鼓励妻子，也鼓励自己。

公益指引

●公益账户：广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号：44032601040006253

●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

注：捐款时请注明“新快报温暖*号***(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1649号小博”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。

广东公益恤孤助学促进会公众号

统筹：新快报记者 潘芝珍

采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐

图片：由受访者提供