山东
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王晓莹
文身、参加车展、到巴黎打卡、自驾到德国著名赛车场……英国母亲亚历克丝·斯潘塞在一年多时间里做的一切，都是为了完成已故儿子的心愿，她也在用这种方式治愈丧子之痛。
斯潘塞和儿子德克兰此前生活在英格兰莱斯特郡。2023年8月，德克兰因杜氏肌营养不良症去世，年仅24岁。这是一种遗传性神经肌肉罕见病，主要发生于男孩，患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，导致行走不便；大概在7岁到12岁时，会彻底丧失行走能力；通常在20多岁就会因心肌、肺肌无力而死亡，目前医学界尚无有效疗法。
德克兰的发病轨迹大致如此，他从13岁起就只能依靠轮椅出行，去世前的最后一年，德克兰已无法独立出行，依靠呼吸机呼吸，还有慢性心脏衰竭和呼吸衰竭。
斯潘塞一直悉心照顾着儿子，学习了很多护理技能，最长的一次60个小时没有睡觉。儿子去世后，她几乎每天都在哭，“人们往往有一种误解，觉得病人去世后，他们家人的生活就会恢复正常，其实不是的”。
这时，实现儿子的遗愿成了斯潘塞的心灵寄托。德克兰列出过一份遗愿清单，母子俩已经完成了一些，比如与德克兰最喜欢的“优兔”博主见面、参加加拿大歌手威肯和英国歌手哈里·斯泰尔斯的演唱会等。
德克兰是一个车迷，生前喜欢改装车。尽管小时候就有医生说他这辈子可能都无法开车，但德克兰依然在19岁时考取了驾照。他把自己的马自达MX-5重新喷涂成深紫色，车内安装了顶灯，车轮也改装过，驾驶位置也改成了坐轮椅可以使用的状态。在2018年的一段视频中，德克兰摇着轮椅从车厢尾部进入车内，坐在改装的“方向盘”前开车。而他最大的心愿就是让爱车成为全英国最出名的改装车。
去年8月，斯潘塞开着这辆车来到伯明翰一个车展。她说：“希望德克兰为我感到骄傲。”参加这个车展是母子俩原计划2023年8月做的事，但就在车展开幕前，德克兰去世了。斯潘塞在车展上讲起儿子的故事，依然无法从悲伤中恢复过来。
德克兰生前曾在慈善众筹平台GoFoundMe上发帖，列出自己的心愿：去巴黎看埃菲尔铁塔、卢浮宫、在正宗的巴黎咖啡馆用餐，感受这座城市的文化；去迪士尼乐园，住漫威主题酒店，在那里像个孩子一样尽情欢乐；把面包车改造成“世界上最好的汽车”后，开着它行驶在德国著名的纽博格林赛道上；开车参加英国汽车盛典古德伍德复古风情节；乘坐滑翔伞绕山飞行；用自己设计的图案文身……
母亲斯潘塞决定替儿子实现这些心愿：她带着用毛线编织成的德克兰人偶前往巴黎，在埃菲尔铁塔上拍照；请摄影师到英国南部的怀特岛上拍照，一边看日落一边吃着德克兰生前最喜欢的食物披萨。
到2024年12月，德克兰的遗愿清单上还有一些未尽的心愿，比如向英国知名汽车节目前主持人展示自己的爱车等。斯潘塞知道，完成这些心愿尚需时日，她在Tiktok上开设了账号，尽管粉丝不多，但她记录下了那些完成心愿的瞬间。她希望自己能像儿子那样“善待他人”，鼓励所有人不要因为身体状况而放弃逐梦。
新闻线索报料通道：应用市场下载“齐鲁壹点”APP，或搜索微信小程序“齐鲁壹点”，全省800位记者在线等你来报料！
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
