山东
你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字其原因是因为皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。
据津云新闻报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人，视频中博主表示，在拍摄陈琦杰时，曾计划于2025年发布其相关视频，但却在12月14日被告知陈琦杰已去世，年仅18岁。
“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中表示。
琦琦曾在视频中提及了四个愿望，第一个是拥有100盒美皮康，第二个愿望是拥有100盒百多邦，第三个愿望是去一趟北京看长城，第四个愿望是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。
提到为什么要100盒药物，琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。
据悉，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。
在视频下方，不少网友留言，希望琦琦一路走好。
据悉，博主“王子超人”也是一名先天遗传性大疱性表皮松解症患者，2023年3月开始，他探访全国各地病友，自费拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片，网友纷纷点赞，从其作品看到温暖和希望，而今他已记录下30多位病友的故事。
博主“王子超人”告诉记者，“蝴蝶宝贝”是罕见病遗传性大疱性表皮松解症患者的昵称，该病症是世界上公认的最痛苦的疾病之一，又被称之为“不死癌症”。“王子超人”表示，拍摄纪录片的初衷是希望有更多人了解此类罕见病，对患者减少偏见，多些关爱和包容。
如今“王子超人”的视频播放已超2亿，粉丝20.3万，有数以千万的人第一次通过这些纪录片知道并了解了“蝴蝶宝贝”，也有老师、社区医生或是超市收银员在了解了这类疾病后，再次面对他们时更亲切、更关心、更包容。同时，还有更多患者留言称，宣传罕见病是一件很有意义的事，他们也愿意接受采访和宣传，让更多的人能够认识“蝴蝶宝贝”群体。
人间的脆弱精灵——“蝴蝶宝贝”
“蝴蝶宝贝”其实是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者宝宝的一种称呼。
遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出现分离，每当轻微的摩擦或者是外伤之后就会出现皮肤分离现象。这样的患者人群在中国不算少，据复旦大学附属儿科医院皮肤科预估，全国大概有7万左右这样的小朋友。目前，在上海市蝴蝶宝贝关爱中心有四十多位患者登记在册。
纪录片《看见·蝴蝶宝贝》
医生表示，目前国内外对于大疱性表皮松解症都没有完全治愈的办法，以保护皮肤创面和预防感染为主。出院后，家庭护理至关重要。
来源：新闻晨报综合@王子超人、津云新闻、北京青年报、三联生活周刊、红星新闻等
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