北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心议题发展部经理张弛：打造关怀、包容、有韧性的社区

2024年11月28-29日，由《商业周刊》主办的The Year Ahead 展望2025峰会在上海西岸美高梅酒店盛大举办。今年是展望峰会在中国举办的第十年，秉持着《商业周刊》“领先，不跟随”的品牌定位，展望峰会逐渐形成了自身“前瞻，务实和国际化”的峰会特色，成为国内商界和业界独具一格的线下论坛。本届峰会为期两天，由中国与世界、消费与文化、科技与可持续，以及ESG影响力论坛四大部分组成。我们邀请了来自经济、投资、文化艺术、高科技、环保等领域的数十位嘉宾出席，他们在现场独家分享了自己对于所属领域的经历，观察与思考，并带领大家一起，共同展望2025年宏观经济与微观商业机遇。

“关怀、包容、有韧性的社区只有残障人士需要？不是的，每个人都需要。”张弛在29日上午“共生、共创、共享”的圆桌讨论时表示。她是北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心议题发展部经理。

据张弛介绍，“心智障碍群体”主要有四大障碍类别，孤独症谱系障碍、唐氏综合征、脑性麻痹伴随智力障碍和广泛性发育迟缓，他们在智力功能和适应性行为有显著限制，表现在认知、行为、学习和社会性这些方面。从司法角度来看，心智障碍者很有可能终身都被认定为不完全民事行为能力人。

根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，心智障碍者人数保守估计是1200万到2000万人。一提到这个群体，大部分人首先想到的是“帮扶”、“关爱”这样的一些词。但是，张弛提出，心智障碍者首先是一个完整的个体，他们在某些能力方面受限。因此我们应该秉持支持的原则，支持心智障碍人士表达自我的需要和想法，鼓励他们自倡导发声。为此，今年融爱融乐在梳理过往支持心智障碍人士经验的基础上，结合可视化设计，精心编制了一套《自倡导手册》。该手册分为实践者和支持者两部分，旨在不仅能够支持心智障碍人士自我表达，也能够倡导和推动“支持性决策”，帮助他们更好地融入社会，实现自身价值。

从今年开始，融爱融乐开始关注并扎根社区营造议题，致力于构建一个关怀、包容、有韧性的社区。我们不仅关注社区硬件设施的无障碍，更试图从人文关怀角度出发，试图营造一个足够包容的社区氛围。而这样的社区便利的不只有心智障碍群体，更会惠及社区中的每个人。当我们共同生活在邻里和善、充满温暖的社区中时，每个人的幸福感都会显著提升。

社区代表的是日常生活环境，而企业环境中同样重要。从2013年开始，融爱融乐就在倡导“融合就业”，支持心智障碍人士进入到普通的企业去跟普通人成为同事，一起工作。同样，企业环境的建设不光指硬件的环境，也包括人文环境。当一个企业中有心智障碍伙伴在其中工作，企业的氛围也会更加多元融合。

随着中国进入老龄化社会，对于心智障碍家庭来讲，他们不仅要应对老龄化带来的种种问题，更要承受“老龄+残障”的双重困境。当家长步入老年，他（她）的身体机能和资源获取能力都在逐步下降，自己开始出现照护需求，甚至一些高龄家长已经进入失能失智的阶段，但是他们仍然要承担养育残障子女的重任。这样的家庭在养老问题上显得尤为紧迫。

从2022年底开始，融爱融乐开始把心智障碍家庭养老及未来托付纳入到了整体的战略中。而经过一年多的实践，融爱融乐看到，心智障碍家庭的未来托付主要涉及的有三个方面。

一是人。这个“人”指的是什么呢？就是这个家庭中老年人和残障人的监护责任到底谁能够来承担？或者更通俗来讲，这涉及监护体系的问题。随着家长进入到老年，他（她）可能逐步丧失自己的民事行为能力。而心智障碍人士同样被视为不完全民事行为能力人，他们的医疗决策、法律维权、金融和日常生活安排等重要事务的决策“权”，究竟由谁来负责？谁能够承担起这些责任？

二是钱。家长们普遍最关心的问题是：留下来的这些钱，到底能不能用在自己的孩子身上。很多心智障碍者本人对金钱没有那么大的概念。因此，谁能来帮他去管钱就显得尤为重要。同时，我们还需要考虑，这些钱是否能够用于满足心智障碍者的具体需求，以及是否能够保障他们的生活品质得到持续的提升。这些都是关于“钱”的问题。

三是服务。谁来为心智障碍人士选择和提供适合他们的服务，相关服务的品质谁来跟进和监督？这个服务是不是满足他的需求，如果不满足的时候，又将如何调整和安排后续的服务。

在家长进入老年阶段之后，心智障碍家庭面临的问题尤为复杂。从“监护人”的确定，到财产的妥善管理，再到服务的提供和监督，每一个环节都至关重要。