00后"折叠男孩"姜延琛：跪着上学，趴着高考，18岁实现完美蝶变！

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文|小苏

编辑|观山

他是国内第一例，也是世界首例“折叠男孩”。他的头颅和脊柱之间，最多只有一只手厚度的间隙。

远远望去，他的身体就像是一个大写的“Z”字。如此“别致的造型”，就连医生都断言他活不过13岁。

好在命运折叠了他的身体，却没能熄灭他跳动的心。

他跪着上学，趴着高考，终于在18岁那年，实现了人生的完美蝶变。

一、命运多舛

于姜延琛而言，3岁是人生中最难忘的一年。就在这一年，他被诊断出患有严重的“反向折叠”。

顾名思义，就是整个上半身呈“Z”形向后折叠。尤其是头部和背部，几乎全都贴在了一起。

噩耗传来时，姜延琛的母亲于梅英几度想要昏厥。如果当初的自己能再细心一点，事情或许就不会变成今天这个样子。

姜延琛，2004年出生在山东德州。出生第一年，他几乎和同龄人没有什么不一样。

唯一的区别就是，姜延琛一直学不会走路。起初，于梅英倒也没把这件事放在心上。

她只当是儿子发育晚，过段时间就好了。谁知这一等，就等到了两岁半。

按理来说，这个年纪的孩子都能跑起来了。可姜延琛还是摇摇晃晃，走两步就想摔倒。

仔细观察后，于梅英发现儿子的足跟似乎很难着地。就连自主蹲下这种简单的动作，他都做不到。

直到这一刻，于梅英才忽然意识到问题的严重性。来不及犹豫，她立刻带儿子去了县城的医院。

果不其然，姜延琛被确诊为跟腱挛缩。好在发现及时，还有治疗的可能。

在医生的建议下，姜延琛做了跟腱延长术。手术不久，他便和其他孩子一样走路和蹲下了。

可还没等于梅英从这份喜悦中回过神来，新的噩耗便接踵而至。大概从3岁开始，姜延琛的头变得越来越大。

而且还总往后仰，脖子似乎没有力气一般。有了上次的经验，于梅英不敢再耽误了。

随后，她便带着儿子又去了县医院一趟。但是很遗憾，现实恐怕要让于梅英失望了。

医院上上下下的专家，都没有见过类似这样的病人。他们甚至连姜延琛患的是什么病，都无法确定。

没有办法，于梅英只能带着儿子一路北上。从德州到济南，再从济南到北京。

终于，姜延琛的病有了名字。没错，就是反向折叠。

但至于其病因是什么，又该如何治疗。所有医护人员的答案都是如出一辙：不知道。

不出意外的话，姜延琛应该是我国乃至全世界首例“折叠男孩”。话虽如此，于梅英还是不甘心。

无论如何，她都要让儿子重新站起来。恰逢2009年，北京国际会议中心有一个学术会议。

得知此事后，于梅英立刻带着儿子赶了过去。趁着午饭的间隙，她咨询了几位外国专家。

本想着国外技术能更好一点，谁知结果还是如出一辙。更有甚者，推测姜延琛连13岁都活不过。

北京一行，无疑给这个可怜的孩子开启了生命倒计时。好在姜延琛的内心，始终没有熄灭对生活的希望。

二、逆流而上

别看姜延琛年龄小，身体素质也不好。但他心里比谁都清楚，也比谁都活得通透。

母亲的一举一动都被姜延琛看在眼里，更记在心里。

“放心吧妈妈，我一定不会那么早离开你的。”

事实证明，他不只是说说而已。为了让母亲省心，姜延琛努力摸索出一套适应身体变化的生活方式。

穿衣服、刷牙、吃饭、睡觉、翻身······一切看似不可能的动作，他都可以独立完成。

转眼间，时间来到了2011年。眼看同龄人都背起书包走进了学堂，姜延琛羡慕不已。

说实话，于梅英也想送儿子去读书。毕竟像姜延琛这样的特殊群体，唯有好好学习才有可能养活自己。

可他的身体条件，真的足以支撑下去吗？经过一阵激烈的思想斗争，于梅英还是把儿子送去了学校。

幼儿园那会，姜延琛的头部后倾还没有那么严重。他起码能弯着腰坐在小板凳上，和其他小朋友一样认真听课。

但自从进了小学，姜延琛的求学之路就没有那么顺利了。他必须跪在板凳上，才能看清楚书上的字。

一节课45分钟下来，姜延琛的脖子和背都酸得不行。即便如此，他还是没有想过放弃。

恰恰相反，姜延琛的学习成绩一直都是班里的佼佼者。无论哪个学科的老师提起这个孩子，都会情不自禁地竖起大拇指。

就在所有人关心姜延琛飞的高不高时，只有一个人担心他飞的累不累。没错，就是母亲。

小学五年，于梅英不止一次劝过儿子放弃上学。实在不行，在家里自学也可以。

家人陪在身边，总归会好受一点。但每一次，姜延琛都会谢绝母亲的好意。

“我在尽力让自己变得全面，万一将来我治好了，我还是能做一个有能力的人。不但能实现自己的人生价值，还有可能为这个社会做些什么。”

姜延琛很清楚，机会是留给有准备的人。只要自己足够努力，总有梦想成真的那一天。

初三那年，姜延琛的脖子几乎全都贴在了后背上。其中的间隙，顶多有一只手的厚度。

好在，姜延琛几乎没有身体的疼痛。从某种意义上来说，这可能也是不幸中的一点万幸吧。

就这样，姜延琛一路跌跌撞撞考上了县重点高中。三年里，他每天都跪着上课，趴着看书。

就连讲台上的板书，姜延琛都只能靠余光才能看清。功夫不负有心人，时光不问赶路人。

2022年夏，姜延琛如约出现在了高考考场。

为了让他考试时舒服一点，母亲还专门提前准备了个瑜伽垫。

好在，姜延琛也没有辜负家人的期望。或许连他都没有想到，自己的分数居然超出了山东二本线近60分。

凭借优异的成绩，姜延琛顺利考上了山东德州学院的能源与动力工程专业。自此，命运的齿轮开始转动。

三、反转人生

得知姜延琛圆梦大学后，很多网友都送来了祝福。原来，他的故事早就在网上流行开来。

原因很简单，于梅英一直都在通过网络寻求帮助。除了网上问诊，她还经常联系社会媒体。

哪怕只有一丝希望，于梅英也不会放弃。可怜天下父母心，大概就是这个道理吧。

几经周折后，于梅英总算是有了一个收获。据网友介绍，北京大学第一医院骨科的王宇主任非常厉害，

从医多年来，他差不多治好了数10位“折叠”患者。而且其中有不少人，都已经几十年没有直立过了。

最严重的患者，下巴和膝盖几乎都贴在了一起。为了帮助更多的人，王宇还经常把这些患者的故事放在社交平台上。

所以当他听说姜延琛的故事后，非常想要施以援手。可在此之前，王宇从来没有接触过“反向折叠”的病例。

再加上姜延琛折叠的部位涉及颈椎，手术稍有差错就极有可能造成高位截瘫。这对于折叠人来说，基本上就是生不如死。

抱着试一试的心态，王宇把希望寄托在了中外文献资料中。万一能从中找到先例呢，他如是想道。

但是很遗憾，公开发表的中外文献资料中只记录过一个类似的病例。

最重要的是，这个病例的手术以失败而告终。

权衡利弊后，王宇决定不接诊姜延琛。毕竟，活下去才是最重要的事情。

谁知就在这个时候，王宇的爱人从网上看到了姜延琛的故事。同情也好，感动也罢。

视频播放完，她哭了整整一下午。望着爱人红肿的双眼，王宇心中五味杂陈。

他很清楚，这次手术对于刚考上大学还没享受青春的姜延琛来说有多么重要。而且手术如果成功，将会有无数人受益。就在王宇犹豫不决时，于梅英主动表态道。

“就当是为医学做贡献吧，我们愿意尝试。”

2023年5月5日，姜延琛在母亲的陪伴下来到了北京大学第一医院。在王宇主任的带领下，院方立刻为其组织了全院会诊。

也是在这个过程中，专家们发现了很多糟糕的情况。比如说，姜延琛的肺功能只有正常人的20%。

至于骨质含量，甚至还达不到60岁女性的水平。如此一来，便极有可能大大增加手术过程中的难度和危险。

经过谨慎的评估和讨论，专家研究决定采用多阶段多次数的手术治疗方案。首先，医护人员会在姜延琛的头部和腰部固定支架。

然后再借助牵引棒的力量，逐渐复位颈椎。待颈椎拉直后，再通过矫正胸椎和腰椎彻底恢复。

2023年8月6日，姜延琛在病房里过了19岁生日。

时隔多年，他总算是重新坐了起来。生日当天，姜延琛还专门发了条朋友圈。

“19岁的天空格外绚丽，奔山赴海，未来可期。”

相信过不了多久，这个年轻人就会昂首挺胸阔步向前！

180度，是反向折叠，更是反转人生。

参考资料：
1.
https://m.toutiao.com/is/ijqx5N4g/ 身体折叠180度,他在北大医院顺利手术!—北京大学
2.
https://www.toutiao.com/article/7237091744117293625/?log_from=959b64ae7faf8_1718152427803愿一切顺利！00后“折叠男孩”治疗最新进展